Troubles du neurodéveloppement de l’enfant : vécu des parents et des enseignants, qualité de vie et outil de repérage

Child neurodevelopmental disorders : experiences of parents and teachers, quality of life, and detection tool

• Auteur / Autrice : Julie Chastang
• Direction : Gladys Ibanez
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Épidémiologie
• Date : Soutenance le 21/12/2023
• Etablissement(s) : Sorbonne université
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Pierre Louis de santé publique : épidémiologie et sciences de l'information biomédicale (Paris ; 2000-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut Pierre Louis d'épidémiologie et de santé publique (Paris ; 2014-....)
• Jury : Président / Présidente : Rémi Salomon
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Serge Gilberg, Corinne Bois
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Loïc de Pontual, Stéphane Marret

Mots clés

Mots clés contrôlés

Parents

Dépistage

Soins de santé primaires

Enfants atteints de troubles du développement

Chez l'enfant

Système nerveux

Mots clés libres

Troubles du neurodéveloppement

Parent

Enfant

Dépistage

Enseignant

Qualité de vie

Neurodevelopmental disorders

Parent

Child

Health Inequities

Teacher

Quality of life

Résumé

En France, les troubles du neurodéveloppement (TND) affectent 510 à 15% des enfants. Le repérage précoce des TND revêt une importance cruciale en raison de la plasticité cérébrale maximale dans les trois premières années de vie de l’enfant. Le repérage précoce doit permettre aux enfants d'accéder à des interventions précoces qui favorisent l’optimisation de leur trajectoire neurodéveloppementale. Cette thèse s'est tout d’abord penchée sur le vécu des parents d'enfants atteints de TND et à leur qualité de vie. Les parents ont décrit un parcours complexe, marqué par des délais d'attente pour le diagnostic qui ont des répercussions significatives sur leur qualité de vie, des difficultés d'accès aux soins, ainsi qu'un véritable parcours du combattant face aux défis liés à la scolarisation de leur(s) enfant(s). Le fait d’être accompagné dans leur parcours par leur médecin traitant apparaissait comme un facteur améliorant leur qualité de vie, alors que le délai jusqu’au diagnostic avait un impact négatif sur celle-ci. De manière complémentaire, cette thèse a également étudié le vécu des enseignants. Il est apparu que de nombreuses difficultés identifiées par les parents sont partagées par les enseignants. Parents et enseignants rapportaient un sentiment d’abandon et de solitude pour répondre aux besoins des enfants. Ils partageaient les constats des difficultés de repérage des troubles et les délais pour le diagnostic, les parcours complexes, le manque de soutien et de ressources. Un thème récurrent a été le manque de coordination entre les parents, les enseignants et le secteur des soins. Face au constat qu'aucun outil accessible en pratique courante en première ligne ne permettait de repérer les écarts par rapport à la trajectoire neurodéveloppementale attendue, un groupe d'experts pluridisciplinaire a été rassemblé sous l'égide de la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement. Ce groupe de travail a élaboré une grille de repérage en se basant sur la littérature existante et les outils préexistants, et cette grille est utilisable depuis 2019. Cette thèse a eu pour objectif d'évaluer pour la première fois l’utilisation de cette grille de repérage en population générale en soins primaire. Les résultats obtenus sont en accord avec la littérature existante en ce qui concerne la prévalence attendue des TND aux âges testés et les facteurs associés à l'identification précoce des décalages dans la trajectoire neurodéveloppementale. En somme, cette thèse s'est attachée à explorer l'expérience des parents, des enseignants, et les défis auxquels ils sont confrontés, en mettant en lumière les complexités du parcours de vie des enfants atteints de TND et de leurs familles. Elle s’est attachée à partir de ces constats pour chercher une solution le repérage précoce des TND en utilisant pour la première fois en soins primaires un outil de repérage des TND.

In France, neurodevelopmental disorders (NDD) affect 10 to 15% of children. Early detection of NDD is of crucial importance due to the maximum brain plasticity in the first 3 years of a child's life. Early detection should allow children to access early interventions that optimize their neurodevelopmental trajectory. This thesis initially focused on the experiences of parents of children with NDD and their quality of life. Parents described a complex journey, marked by waiting times for diagnosis which had significant repercussions on their quality of life, difficulties in accessing care, as well as a challenging journey facing the challenges related to their child(ren)'s schooling. Being supported by their primary care physician seemed to enhance their quality of life, while the delay to diagnosis negatively impacted it. Complementarily, this thesis also studied the experiences of teachers. It emerged that many of the difficulties identified by parents are shared by teachers. Both parents and teachers reported feelings of abandonment and loneliness in addressing the children's needs. They shared observations about the difficulties in identifying disorders, delays in diagnosis, complicated pathways, and a lack of support and resources. A recurring theme was the lack of coordination between parents, teachers, and the healthcare sector. Given the finding that no readily accessible tool existed for frontline use to identify deviations from the expected neurodevelopmental trajectory, a multidisciplinary group of experts was convened under the auspices of the inter-ministerial delegation to the national strategy for autism and neurodevelopmental disorders. This working group developed a detection grid based on existing literature and pre-existing tools, and this grid has been usable since 2019. The purpose of this thesis was to evaluate, for the first time, the use of this detection grid in the general population in primary care. The results obtained align with existing literature regarding the expected prevalence of NDD at the tested ages and factors associated with early identification of deviations in the neurodevelopmental trajectory. In summary, this thesis sought to explore the experiences of parents and teachers and the challenges they face, highlighting the complexities in the life journey of children with NDD and their families. From these observations, it aimed to find a solution for early detection of NDD by introducing, for the first time in primary care, a tool for detecting NDD.