Pratiques réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique : étude compréhensive mobilisant une méthodologie mixte

Reflexive practices of people living with chronic illness : a comprehensive study using a mixed methods approach

• Auteur / Autrice : Florence Moncorps
• Direction : Olivier Las Vergnas, Emmanuelle Jouet
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'éducation et de la formation
• Date : Soutenance le 18/12/2023
• Etablissement(s) : Paris 10
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Connaissance, langage, modélisation (Nanterre, Hauts-de-Seine ; 1992-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherches en éducation et formation (Nanterre ; 1992-....)
• Jury : Président / Présidente : Rémi Gagnayre
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Olivier Las Vergnas, Emmanuelle Jouet, Rémi Gagnayre, Jean Jouquan, Carole Baeza, Philippe Carré, Isabelle Fornasieri
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Jean Jouquan, Carole Baeza

Mots clés

Mots clés contrôlés

Apprentissage par la pratique

Malades chroniques

Mots clés libres

Patients chroniques

Savoirs expérientiels

Pratiques réflexives

Dispositions individuelles

Environnement

People living with a Long-Term Conditions

Experiential knowledge

Reflective practices

Individual factors

Environment

Résumé

Cette thèse s’intéresse aux circonstances et processus d’élaboration des savoirs expérientiels des personnes vivant avec une maladie chronique. Elle concerne spécifiquement des situations informelles d’élaboration de ces savoirs, plus pertinentes en termes d’analyse du pouvoir d’agir des personnes concernées.Cette contribution cherche à identifier les pratiques réflexives de ces personnes et à comprendre comment leur environnement et leurs dispositions individuelles les influencent. Pour cela, les cadres théoriques de l’agentivité (Bandura, 1986) et de la réflexivité (Dewey, 1910, 1938 ; Schön, 1983 ; Kolb, 1974) sont croisés. Ce croisement conduit à l’élaboration d’un modèle embryonnaire des pratiques réflexives. Le modèle de la réciprocité causale triadique (Bandura, 1986) est utilisé pour identifier les variables environnementales et dispositionnelles à étudier. Pour éprouver ce modèle embryonnaire, la première investigation empirique consiste en sept entretiens non directifs, auprès de personnes vivant avec différentes maladies chroniques. La deuxième s’appuie sur un questionnaire, co produit en partie avec des personnes concernées et associées par ailleurs plus largement à la thèse, via des Focus Group. Il est diffusé en ligne auprès de personnes concernées. À partir des 1404 réponses complètes collectées, des analyses en composantes principales permettent de décrire les relations entre les pratiques réflexives des répondants, leurs buts et supports d’information. Elles sont complétées par des ellipses de confiance et tests de Man Whitney Wilcoxon. Les répondants sont principalement des femmes, de plus de 35 ans, avec un niveau d'éducation supérieur au baccalauréat. La plupart sont atteints d'une encéphalomyélite myalgique et/ou d’un syndrome de fatigue chronique pouvant entraîner une incapacité à travailler. Ils souffrent de leur maladie depuis longtemps et se sentent peu reconnus socialement. Ils adoptent plutôt une attitude d’apprenance face aux savoirs médicaux. Ils vivent avec des maladies non reconnues par le système de santé, ayant une faible prévalence et un faible niveau de technicisation. Après analyse, deux systèmes de processus réflexifs cohabitent pour résoudre les écarts par rapport à l’auto-normativité (Andrieu, 2012 ; Barrier, 2008 ; Baeza, 2020) des personnes vivant avec une maladie chronique. Nos méthodes de recueil ont principalement permis de le mettre à jour et de décrire des processus analytiques longs (Dewey, 1910, 1938 ; Schön, 1983 ; Kolb, 1974).Au-delà des pratiques imaginées dans le modèle embryonnaire, l’analyse montre la mobilisation d’une pratique individuelle de défense réflexive. Concernant les processus cognitifs, les personnes construisent un environnement personnel de recherche ou réflexivité à partir de leurs perceptions et/ou ressentis, de supports d’informations (associations de malades, blogs), de professionnels en lien avec la santé et de profanes (proches, famille ou collègues). Leur environnement et dispositions influencent leurs pratiques de façons différentes au regard des modalités de variables explorées. Enfin, six motifs d’engagement en réflexivité, en référence aux motifs d’engagement en formation de Carré (1998), sont identifiés : épistémique, socio-affectif, économique, opératoire personnel, identitaire et vocationnel. Trois buts distincts sont repérés quant à la mobilisation de pratiques chez les personnes interrogées : maintenir son insertion sociale, gérer la maladie et maintenir les relations avec ses proches. La discussion porte sur la proximité entre pratiques réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique et raisonnement clinique tel qu’il est enseigné aux professionnels de santé. Ceci incite à plus de coopération réflexive entre professionnels de santé et personnes concernées pour répondre aux problèmes quotidiens en lien avec la maladie chronique.

This Phd thesis focuses on the circumstances and processes involved in the elaboration of experiential knowledge by people living with chronic illness. It specifically concerns informal situations in which this knowledge is developed, which are more relevant in terms of analyzing the power to act of the people concerned.This contribution seeks to identify the reflexive practices of these people and to understand how their environment and individual dispositions influence them. To this end, the theoretical frameworks of agency (Bandura, 1986) and reflexivity (Dewey, 1910, 1938; Schön, 1983; Kolb, 1974) are crossed. This intersection leads to the development of an embryonic model of reflexive practices. The triadic causal reciprocity model (Bandura, 1986) is used to identify the environmental and dispositional variables to be studied.To test this embryonic model, a first empirical investigation consisted of seven non-directive interviews with people living with various chronic illnesses. A second is based on a questionnaire, co-produced in part with the people concerned and more widely associated with the thesis, via Focus Groups. It is distributed online to the people concerned.Based on the 1,404 complete responses collected, principal component analyses are used to describe the relationships between respondents' reflexive practices, their information goals and media. They are completed by confidence ellipses and Man Whitney Wilcoxon tests.Respondents are mainly women, over 35 years of age, with a level of education higher than the baccalaureate. Most suffer from myalgic encephalomyelitis and/or chronic fatigue syndrome, which can lead to an inability to work. They have been suffering from their illness for a long time, and feel little social recognition. They tend to adopt a learning attitude towards medical knowledge. They live with illnesses that are not recognized by the healthcare system, have a low prevalence and a low level of technicalization.After analysis, two processes coexist to resolve the deviations from self-normativity (Andrieu, 2012; Barrier, 2008; Baeza, 2020) of people living with a chronic illness. Our collection methods have mainly uncovered and described lengthy analytical processes (Dewey, 1910, 1938; Schön, 1983; Kolb, 1974).Beyond the practices imagined in the embryonic model, the analysis shows the mobilization of an individual practice of reflexive defense. As far as cognitive processes are concerned, people construct a personal environment of research or reflexivity based on their perceptions and/or feelings, information supports (patients' associations, blogs), health-related professionals and laypeople (close friends, family or colleagues). Their environment and dispositions influence their practices in different ways, depending on the variables explored. Finally, six motives for engagement in reflexivity, in reference to Carré's (1998) motives for engagement in training, are identified: epistemic, socio-affective, economic, personal operative, identity and vocational. Three distinct goals are identified for the mobilization of practices among the people interviewed: maintaining social integration, managing illness and maintaining relationships with relatives.The discussion focuses on the proximity between the reflexive practices of people living with chronic illness and clinical reasoning as taught to healthcare professionals. This encourages greater reflexive cooperation between healthcare professionals and the people concerned, in response to the day-to-day problems associated with chronic illness.