Explorer le vécu des personnes aphasiques à la suite d’un AVC et de leurs aidant.e.s : une approche psychosociale des situations de handicap et de participation sociale

Exploring the experiences of people with aphasia following a stroke and their caregivers : a psychosocial approach to disability and social participation

• Auteur / Autrice : Camille Carpentier
• Direction : Marie Préau, Alexandra Dima
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 06/03/2023
• Etablissement(s) : Lyon 2
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'éducation, psychologie, information et communication (Lyon)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut national de la santé et de la recherche médicale (France) (Unité (1296))
• Jury : Président / Présidente : Bernard Rimé
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Jacques Luauté, Myriam Winance, Benoît Eyraud
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Aurélie Untas, Michèle Koleck

Mots clés

Mots clés contrôlés

Handicap -- Sociologie

Aidants naturels

Maladies cérébrovasculaires

Aphasie

Mots clés libres

Aphasie

Modèle social du handicap

Approche dyadique

Recherche qualitative

Aphasia

Social model of disability

Dyadic approach

Qualitative research

Résumé

L’aphasie est un trouble du langage qui résulte dans 70% des cas d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Cette thèse porte sur la construction sociale des situations de handicap ou de participation sociale des personnes aphasiques à la suite d’un AVC, en mobilisant le Modèle du Développement Humain – Processus de Production du Handicap (MDH-PPH). L’objectif est tout d’abord de proposer une méthodologie adaptée aux troubles aphasiques puis d’identifier les déterminants psychosociaux des situations de handicap et de participation sociale, en s’intéressant particulièrement au partage social des émotions et aux représentations sociales du handicap. Le 1er volet de recherche est composé d’une étude exploratoire en milieu hospitalier fondée sur des observations des relations infirmiersères/aides-soignantes et patientes aphasiques. L’analyse participative (grounded theory) a mis en évidence le rôle majeur de la communication pour fonder une relation de care et réaliser des soins centrés sur lela patiente. Le 2nd volet est composé de deux études. La première fondée sur des récits de vie (n=13) visant à retracer les trajectoires des personnes aphasiques les menant au recours à une association. L’analyse thématique réflexive des trajectoires a mis en évidence des processus identitaires pouvant faciliter ou freiner le recours. L’association s’avère être un lieu propice au partage social des émotions. La deuxième étude est composée d’entretiens semi-dirigés dyadiques (n=6) et vise à explorer le vécu des situations de handicap de la dyade. Une analyse interprétative phénoménologique (IPA) a mis en évidence un isolement ressenti par la dyade en raison d’une difficulté pour leur entourage de comprendre et de s’ajuster à l’aphasie : celle-ci étant un trouble invisible.

Aphasia is a language disorder and results in 70% of cases from a stroke. This thesis focuses on the social construction of disability or social participation situations of people with aphasia following a stroke, using the Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap (MDH-PPH) model. First, the aim is to propose a methodology adapted to aphasic disorders. Secondly, the aim is to identify the psychosocial determinants of disability and social participation, with a particular focus on the social sharing of emotions and social representations of disability. The first part consists of an exploratory study in a hospital setting based on observations of the relationships between nurses/nursing assistant (CNA) and aphasic patients. The participative analysis (grounded theory) highlighted the major role of communication in establishing a care relationship and in achieving patient-centered care. The second part is composed of two studies. The first is based on life stories (n=13) and aims to retrace the trajectories of aphasic patients leading them to an association. The data were subjected to a thematic analysis of the trajectories. This analysis highlighted identity processes that could facilitate or hinder recourse. The association proves to be a place conducive to sharing emotions. The second study is composed of semi-directed dyadic interviews (n=6). A phenomenological interpretative analysis (IPA) revealed an isolation felt by the dyad due to a difficulty for their entourage to understand and adjust to the aphasia: the latter being an invisible disorder.