Le vécu des proches aidants de personnes en phase palliative d'un cancer : enjeux et déterminants psychosociaux de l’ajustement au (pré)deuil

The experience of family caregivers of individuals in the palliative phase of cancer : psychosocial challenges and determinants of adjustment to (pre)bereavement

• Auteur / Autrice : Marie Hasdenteufel
• Direction : Bruno Quintard
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 22/12/2023
• Etablissement(s) : Bordeaux
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Talence, Gironde ; 2011-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de psychologie (Bordeaux)
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Michèle Koleck
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Aurélie Untas, Cécile Flahault

Mots clés

Mots clés contrôlés

Aidants

Aidants naturels

Fin de vie

Soins palliatifs

Cancéreux

Personnes âgées -- Soins à domicile

Mots clés libres

Proche aidant

Cancer avancé

Fin de vie

Deuil

Déterminants psychosociaux

Soins palliatifs

Caregivers

Advanced cancer

End-Of-Life

Bereavement

Psychosocial determinants

Palliative care

Résumé

Contexte : La clinique des soins palliatifs nous a amenée au questionnement suivant : comment accompagner le proche aidant lorsqu’il est confronté à la fin de vie du patient et quels sont les enjeux de cet accompagnement au regard du deuil à venir ? Dans ce contexte particulier, trois trajectoires de fin de vie ont pu être identifiées en fonction du type de pathologies (neurodégénératives ; défaillance d’organes ; cancéreuses) (Murray et al., 2005). La trajectoire de fin de vie inhérente aux pathologies cancéreuses représente la première cause de décès en France (Inserm CépiDc, 2020) et constitue un facteur de risque pour l’expérience de deuil (Sauteraud, 2017). L’objectif de cette recherche doctorale consistait alors, d’une part, à mieux comprendre quel est le vécu du proche aidant d’un patient en phase palliative de cancer ; d’autre part, à identifier les principaux déterminants psychosociaux (relatifs à la période de fin de vie) qui influent sur l’expérience de deuil de l’aidant. Méthode : Une revue systématique de la littérature a été menée (Hasdenteufel & Quintard, 2022). Elle visait à identifier les déterminants propres à la phase palliative du cancer qui influençent l’expérience de deuil de l’aidant. Elle a été l’un des points d’ancrage de la méthodologie utilisée pour les recherches empiriques et s’est vue complétée par des perspectives cliniques. Deux protocoles ont ainsi émergé : le premier, de design qualitatif et longitudinal, dont l’objectif était de décrire et d’analyser le vécu de l’aidant confronté à la fin de vie du patient et à la perte de celui-ci ; le second, de design quantitatif, qui avait pour but d’identifier l’influence de certains déterminants relatifs à la période de fin de vie sur l’expérience de deuil de l’aidant. A cet effet, de nombreux concepts ont été explorés à l’aide d’outils valides (e.g. émotions, qualité de vie, stratégies de coping, deuil, trouble de stress post-traumatique, croissance post-traumatique, etc.) dont les résultats ont été soumis à 3 diverses méthodes d’analyse (e.g. corrélations, régressions multiples, classification hiérarchique, analyses thématiques, théorie ancrée, etc.). Néanmoins, aucun outil valide n’existait à ce jour pour évaluer les représentations de la mort ; il a donc été nécessaire d’en créer un et de le valider (Q-ReM, Hasdenteufel et al. soumis). Résultats : Il ressort de ces études que, lors de la période de fin de vie, l’aidant éprouve un sentiment d’absence et prend conscience de la perte à venir en conséquence de l’altération de l’état général du patient. L’aidant s’abime ; s’évader devient alors pour lui une nécessité. Sa qualité de vie, ses émotions, ses stratégies de coping, ses représentations de la mort et bien d’autres déterminants influencent son expérience de deuil (e.g. deuil pathologique, trouble de stress post-traumatique, croissance post-traumatique). Après le décès du patient, l’aidant éprouve son absence au regard de ce qu’il représentait pour lui. S’il traverse un véritable séisme émotionnel, il se force à aller de l’avant ; et maintenir un lien symbolique avec le patient devient alors fondamental. Enfin, d’autres résultats tendent à montrer que les aidants peuvent, selon leur vécu avant la perte, être regroupés selon certains profils qui détermineront en partie leur deuil à venir. Discussion : Les résultats sont discutés et questionnés au regard de la littérature et des pratiques existantes autour de cette problématique. Des perspectives de recherche sont proposées, visant à améliorer la méthodologie d’investigation auprès de proches aidants confrontés à la fin de vie des patients. Enfin, des perspectives cliniques, qui nécessiteront d’être éprouvées, ont été élaborées afin de penser autrement leur accompagnement.

Context: The palliative care clinic led us to the following question: how to support the close caregiver when confronted with the patient's end-of-life, and what are the challenges of this support in the context of the impending grief? In this particular context, three end-of-life trajectories were identified based on the type of pathologies (neurodegenerative, organ failure, cancer) (Murray et al., 2005). The end-of-life trajectory associated with cancer is the leading cause of death in France (Inserm CépiDc, 2020) and constitutes a risk factor for the grief experience (Sauteraud, 2017). The objective of this doctoral research was, on one hand, to better understand the experience of a caregiver of a cancer patient in palliative phase; on the other hand, to identify the main psychosocial determinants (related to the end-of-life period) that influence the caregiver's grieving experience. Method: A systematic literature review was conducted (Hasdenteufel & Quintard, 2022). It aimed to identify factors specific to the palliative phase of cancer that influenced the caregiver's grief experience. It served as one of the methodological anchors for empirical research and was complemented by the clinical perspective. Two research protocols emerged: the first one, of qualitative and longitudinal design, aimed to describe and analyze the caregiver's experience when faced with the end of life of the patient and their loss; the second, of quantitative design, aimed to identify the influence of certain determinants related to the end-of-life period on the caregiver's grief experience. For this purpose, numerous concepts were explored using valid tools (e.g. emotions, quality of life, coping strategies, grief, posttraumatic stress disorder, post-traumatic growth, etc.), and the results were subjected to various analytical methods (e.g. correlations, multiple regressions, hierarchical clustering, thematic analysis, grounded theory, etc.). However, no valid tool existed to assess Representations of Death; thus, it was necessary to create and validate one (Q-ReM, Hasdenteufel et al., submitted). Results: These studies revealed that during the end-of-life period, the caregiver experiences a sense of absence and becomes aware of the impending loss due to the patient's deteriorating general health. The caregiver becomes emotionally affected, and seeking refuge becomes a necessity. Their quality of life, emotions, coping strategies, representations of death, and many other determinants influence their grief experience (e.g. pathological grief, posttraumatic stress disorder, post-traumatic growth). After the patient's death, the caregiver feels their absence in relation to what the patient represented to them. If they go through a genuine emotional upheaval, they push themselves to move forward, and maintaining a symbolic connection with the patient becomes fundamental. Furthermore, other results suggest that caregivers can be grouped based on their pre-loss experiences, which will partly determine their future grief. Discussion: The results are discussed and examined in light of existing literature and practices related to this issue. Research perspectives are proposed to improve the investigation methodology for close caregivers confronted with patients' end-of-life. Finally, clinical perspectives, which will need to be tested, have been developed to rethink their support in innovative ways.