L'usage de la donnée médicale : Contribution à l'étude du droit des données
Mots clés
Résumé
Appartenant à la catégorie des données de santé, la donnée médicale constitue un élément immatériel du corps humain généré à l’occasion de la prise en charge sanitaire du patient. En effet, la donnée médicale tend à réifier un état physiologique intrinsèque à la personne humaine en une information tangible et accessible. Il en advient que cette information authentique, attachée à la personne de laquelle elle émane, touche profondément à l’intimité de son hôte. En conséquence, la donnée médicale mérite une protection juridique accrue, indépendamment de son utilisation, à l’instant de sa génération. De surcroît, son usage nécessite d’être strictement encadré pendant que l’autodétermination informationnelle du patient concerné exige d’être précisément déterminée. Néanmoins, ni la protection de la donnée médicale, ni les droits que le patient détient à son égard ne doivent contrevenir à son traitement dans le domaine de la santé. Si la donnée médicale représente un élément immatériel du corps humain du patient, elle est également observée comme un matériau indispensable à la protection de la santé individuelle comme à la protection de la santé collective. D’une part, les services de soins de santé délivrés au patient reposent indispensablement sur la collecte, la circulation et l’analyse de cet outil médical. A l’évidence, toute décision sanitaire ne peut être prise, par les professionnels de santé, qu’à l’appui de ces informations particulières. D’autre part, la donnée médicale constitue le matériau de recherche des acteurs participant à l’innovation sanitaire ainsi qu’aux activités connexes à la santé publique. Assurément, le développement, l’amélioration et la protection de la santé collective reposent inextricablement sur le traitement des données médicales des membres de la société. Force est d’observer que la donnée médicale est devenue un instrument sanitaire globalisé dont l’exploitation est impérieusement nécessaire pour la prise en charge individuelle du patient comme pour l’exercice de la santé publique. Le traitement de la donnée médicale apparaît donc comme un impératif sanitaire entrainant une diminution des droits qui lui sont effectivement reconnus à l’égard des éléments immatériels de son corps humain. Au surplus, le patient aurait même le devoir de collaborer à sa prise en charge sanitaire en favorisant le traitement de ses informations capitales ; ainsi que le devoir de placer ses données médicales à la disposition de tout projet concourant à la santé publique au profit de l’intérêt général. Néanmoins, la restriction de l’autodétermination informationnelle du patient sur sa donnée médicale ne constitue-t-elle pas une atteinte à son droit fondamental à la protection des données personnelles ? Il en résulte des points de tension entre l’autodétermination informationnelle du patient envers sa donnée médicale, l’incontournable utilité de cet instrument sanitaire par-delà le colloque singulier, et le nécessaire renforcement de la protection de cet élément immatériel et confidentiel issu du corps humain. Seulement, la donnée médicale ne bénéficie d’aucun encadrement juridique permettant de considérer ses spécificités, ses enjeux, et les risques inhérents à sa création comme à son usage. Les présents travaux ont alors pour objet de démontrer l’inadaptation du droit positif aux particularités de la donnée médicale et prétendent à concevoir un cadre juridique qui lui serait dédié. Pendant que la sacralisation de la donnée médicale affirmerait sa sauvegarde, son exploitation serait favorisée par la redéfinition des prérogatives et des obligations que le patient disposerait à son égard : d’abord lorsqu’elle est traitée aux fins de sa prise en charge sanitaire, mais également lorsqu’elle fait l’objet d’une réutilisation à des fins de recherche, d’innovation et de santé publique.