La prévention domestique des risques respiratoires par les familles d’enfants malades : la mucoviscidose au prisme de l’asthme en Bretagne

Domestic prevention of respiratory risks by sick children’s families : Cystic fibrosis through the prism of asthma in Brittany

• Auteur / Autrice : Virginie Loizeau
• Direction : Marcel Calvez
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 05/12/2022
• Etablissement(s) : Rennes 2
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, temps, territoires (Angers)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Espaces et Sociétés / ESO
• Jury : Président / Présidente : Françoise Le Borgne-Uguen
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Martine Bungener
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Michel Castra, Elsa Ramos

Mots clés

Mots clés contrôlés

Relations famille-malade

Logement et santé

Prévention

Risques pour la santé

prévention et contrôle

Asthme

Bretagne (France)

Mucoviscidose

Chez l'enfant

Maladies respiratoires

Mots clés libres

Mucoviscidose

Asthme

Famille

Habitat

Prévention des risques

Santé respiratoire

Cystic fibrosis

Asthma

Family

Home

Risk prevention

Respiratory health

Résumé

La thèse porte sur les conduites domestiques de prévention des risques respiratoires dans le cadre de la mucoviscidose et de l’asthme. Lorsque l’enfant souffre d’une maladie respiratoire chronique, ses parents reçoivent des recommandations médicales de bonnes pratiques relatives à l’environnement intérieur du logement et à sa gestion afin de préserver sa santé respiratoire. Les parents reconsidèrent alors leurs manières d’entretenir et d’habiter leur logement à l’aune de la maladie de l’enfant et des recommandations. L’argument de la thèse est que cette prévention domestique des risques respiratoires connaît des variations en fonction de l’organisation de la famille dans sa maison et des risques que les parents prennent en compte pour leur enfant. A partir d’une enquête réalisée aux domiciles d’une quarantaine de familles en Bretagne entre fin 2017 et début 2020, la thèse propose d’analyser ces variations de la prévention domestique des risques en prenant appui sur l’analyse culturelle développée par Mary Douglas. Les formes différenciées que cette prévention domestique acquiert reposent sur des perceptions distinctes de la maladie et des risques respiratoires et sur des organisations contrastées de la famille (des rôles et des relations de ses membres), de son temps et de son espace domestiques pour prendre en charge la maladie de l’enfant. Il résulte de ces variations que les cadres de la socialisation de l’enfant malade sont variés et dessinent les conditions particulières de sa prise d’autonomie vis-à-vis de sa maladie et la manière dont est construite son identité de malade respiratoire chronique. En analysant la prévention domestique des risques, la thèse vise à contribuer à la prévention médicale des risques en s’appuyant sur l’expérience domestique des familles. Elle permet d’une part d’identifier les caractéristiques de chaque style de prévention tant du point de vue des risques de santé que des implications familiales et sociales de la maladie pour l’enfant et ses proches. Elle permet d’autre part de qualifier les contextes familiaux, culturels et sociaux dans lesquels se produisent chaque style de prévention. Elle apporte des éléments susceptibles d’alimenter la réflexion professionnelle quant à l’adaptation de la prévention médicale des risques aux profils familiaux et aux situations domestiques.

The thesis focuses on domestic practices to prevent respiratory risks in the context of cystic fibrosis and asthma. When a child suffers from a chronic respiratory disease, his parents receive medical guidelines relating to the interior environment of the dwelling and its management in order to preserve his respiratory health. Then the parents reconsidered their ways of maintaining and living in their home in the light of the child's illness and medical recommendations. The thesis argues that this domestic prevention of respiratory risks varies according to the domestic organisation of the family and the risks that the parents take into account for their child. Based on interviews carried out in the houses of some forty families in Brittany between the end of 2017 and the beginning of 2020, the thesis proposes to analyse these variations in domestic risk prevention based on the cultural analysis developed by Mary Douglas. The differentiated forms of domestic prevention are based on distinct perceptions of illness and respiratory risks, on contrasting modes of organisation in the family (the roles and relationships of its members, its domestic time and space). The result shows that the frameworks of socialisation of sick child are varied and define the particular conditions for his or her autonomy in relation to the illness and the way in which his or her identity as a chronic respiratory patient is constructed. By analyzing domestic risk prevention, the thesis aims to contribute to the medical risk prevention based on the domestic experience of families. On the one hand, it allows us to identify the characteristics of each style of prevention both from the point of view of health risks and the family and social implications of the disease for the child and his relatives. It also makes it possible to qualify the family, cultural and social contexts in which each style of prevention occurs. It provides elements likely to fuel professional discussion on the adaptation of medical risk prevention to family profiles and domestic situations.