Amyotrophic Lateral Sclerosis in Latin America : Epidemiology, clinical features and clinical practices on the diagnosis and management of ALS among neurologists

par Daniells Andrea Erazo Aleman

Thèse de doctorat en Public health, epidemiology, environment and societies

Sous la direction de Philippe Couratier et de Jaime-Andres Luna-Mendez.

Le président du jury était Pierre-Marie Preux.

Le jury était composé de Philippe Couratier, Jaime-Andres Luna-Mendez, Marco Tulio Medina, Elisabetta Pupillo.

Les rapporteurs étaient Alessandra Nicoletti, Orla Hardiman.

  • Titre traduit

    La Sclérose Latérale Amyotrophique en Amérique latine : Épidémiologie, caractéristiques cliniques et pratiques cliniques sur le diagnostic et la gestion de la SLA chez les neurologues


  • Résumé

    La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative dont la survie est faible. L'hétérogénéité de la SLA a été observée parmi les indicateurs épidémiologiques et les caractéristiques cliniques entre les zones géographiques et les populations. Des données récentes ont suggéré que la fréquence de la SLA est plus faible en Amérique latine. Cependant, la recherche sur la SLA est limitée dans cette région. Afin d'apporter des preuves scientifiques, nous souhaitons décrire l'épidémiologie de la SLA, ses caractéristiques cliniques et les pratiques cliniques de diagnostic et de prise en charge de la SLA en Amérique latine. Cette thèse propose une revue actualisée de la littérature sur la SLA en Amérique latine et deux études épidémiologiques originales en Amérique latine. Tout d'abord, une méta-analyse qui a fourni une mortalité poolée de la SLA dans 10 pays d'Amérique latine et a identifié les facteurs clés de l'hétérogénéité de la SLA dans la région. Une faible mortalité liée à la SLA a été constatée en Amérique latine et une hétérogénéité de la mortalité liée à la SLA a été observée entre les pays d'Amérique latine. Des taux de mortalité plus élevés ont été observés dans les pays ayant une proportion plus élevée de population caucasienne et dans les pays à revenu élevé. Une deuxième étude a décrit les pratiques cliniques des neurologues d'Amérique latine en matière de diagnostic et de gestion de la SLA. Le diagnostic en Amérique latine est basé sur les critères d'Airlie House. Le Riluzole est prescrit dans la région mais cela varie entre les pays d'Amérique latine. Des améliorations sont nécessaires dans la prise en charge de la SLA, comme l'intégration d'une équipe multidisciplinaire, l'introduction précoce de la ventilation non invasive et de la gastrostomie. Ces preuves scientifiques fournissent des données originales et fiables sur une région sous-représentée. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre l'hétérogénéité de la SLA.


  • Résumé

    Amyotrophic Lateral sclerosis is a neurodegenerative disease with a poor survival. ALS heterogeneity has been observed among epidemiological indicators and clinical characteristics between geographic areas and populations. Recent evidence has suggested a lower ALS occurrence in Latin America. However, ALS research is limited in the region. In order to provide scientific evidence, we aim to describe ALS epidemiology, clinical characteristics and the clinical practices of ALS diagnosis and management in Latin America. This thesis offers an updated review of ALS literature in Latin America and two original epidemiological studies in Latin America. First, a meta-analysis that provided a pooled ALS mortality of 10 Latin American countries and identified key factors of ALS heterogeneity in the region. A low ALS mortality was found in Latin America, and heterogeneity of ALS mortality was observed among Latin American countries. Higher mortality rates were observed among countries with a higher proportion of Caucasian population and in countries with a high income. A second study, described the clinical practices of neurologists in Latin America on the diagnosis and management of ALS. Diagnosis in Latin America is based on the Airlie House criteria. Riluzole is prescribed in the region but this varies between Latin American countries. Further improvement is needed on ALS management such as integrating a multidisciplinary team, early introduction of non-invasive ventilation and gastrostomy. This scientific evidence provides original and reliable data of an under represented region. Further research is needed to understand ALS heterogeneity.


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