Hospitalisation à domicile des patients atteints de myélome multiple : analyse de la prise en charge, de son efficacité et de sa place dans l'organisation des soins

Patients with multiple myeloma in hospital at home : analysis of the care management, its effectiveness and its place in the care organization

• Auteur / Autrice : Bénédicte Mittaine-Marzac
• Direction : Philippe Aegerter, Matthieu de Stampa
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé publique - recherche clinique
• Date : Soutenance le 27/09/2021
• Etablissement(s) : université Paris-Saclay
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Santé Publique
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (Villejuif, Val-de-Marne ; 2010-....)
• Partenaire(s) de recherche : référent : Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines (1991-....)
• Partenaire(s) de recherche : graduate school : Université Paris-Saclay. Graduate School Santé publique (2020-....)
• Jury : Président / Présidente : Nathalie Pelletier-Fleury
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Felipe Suarez, Étienne Minvielle, Mohamed Touati
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Felipe Suarez, Étienne Minvielle

Mots clés

Mots clés contrôlés

Anticancéreux

Parcours de soins coordonnés

Myélome multiple

Hospitalisation à domicile

Mots clés libres

Étude qualitative

Organisation des soins

Myélome multiple

Anticancéreux

Parcours de soins

Hospitalisation à domicilee

Qualitative study

Anticancer drug

Hospital at home

Multiple myeloma

Care pathway

Care organization

Résumé

Le myélome multiple (MM), hémopathie maligne incurable mais relativement fréquente dans la population âgée, est associé à une altération de la qualité de vie liée à la pathologie et aux thérapeutiques utilisées et nécessite des cures d'anticancéreux répétées au long cours. Alors que les patients expriment le souhait de recevoir des soins dans leur lieu de vie et que les recours à l'hospitalisation à domicile (HAD) à l'étranger ont montré des résultats encourageants tant du point clinique que médico-économique, le taux de recours à l'hospitalisation à domicile reste très limité avec moins de 1% des chimiothérapies hospitalières en France pour toutes pathologies malignes. Par ailleurs, les données sur les paramètres de santé, la sécurité des soins ainsi que sur l'utilisation des ressources en soins entre une prise en charge en HAD et une prise en charge HDJ sont rares. Enfin, les processus de prise en charge, tout comme les incitations et les freins au recours à l'HAD pour le traitement des anticancéreux injectables, sont peu renseignés. Une revue de la littérature sur la prise en charge du cancer en HAD a d'abord cerné les paramètres de santé, l'utilisation des ressources et l'expérience des patients et de leurs aidants. Puis une étude quantitative rétrospective a décrit les caractéristiques et le parcours de soins des patients atteints de MM et traités en HAD, éclairant sur la vie réelle et les particularités liées à ces patients. Cette étude quantitative a été complétée par une étude qualitative interrogeant l'ensemble des parties prenantes (patients, aidants, professionnels hospitaliers et libéraux, soignants et administratifs) sur la continuité des soins, la réactivité, l'articulation des soins, la circulation de l'information et la place de chacun des intervenants dans la prise en charge permettant d'éclairer sur les incitations et les freins au recours à l'HAD ainsi que sur les particularités et le parcours des patients pris en charge. Enfin, l'épidémie de COVID-19 a permis d'objectiver que l'HAD était un moyen d'assurer la continuité des soins anticancéreux dans un contexte de tension sur les ressources humaines et de limitation des interactions sociales et d’estimer à 30% la proportion de patients supplémentaires pouvant être pris en charge pour leur traitement à domicile. En conclusion, cette thèse montre que la prise en charge en HAD reste hospitalo-centrée, est similaire en termes de qualité et de sécurité des soins à l’hôpital de jour mais pour certains types de patients.

Multiple Myeloma, a frequent incurable hematological malignancy in elderly, is associated with a substantially reduced health-related quality of life associated to the MM symptoms and to drugs adverse events. The treatment requires long-term iterative chemotherapy administrations in day hospitals. While the patients whish to receive hospital-level care at home and while the Hospital at Home (HAH) abroad has been demonstrated to be feasible and potentially cost-savings, the use of HAH for anticancer drugs injection remains very limited with less than 1 % of the chemotherapy administrations in France. Published data are sparse: there is no assessment of health and safety outcomes and of the resource including the shift of burden from hospital to family members. Finally, the incentive and the impediments for using HAH remain largely unexplored. A systematic review on cancer treatment in HAH identified the impacts on health outcomes, on resources use and patient’s and caregiver’s experience. A systematic review on cancer treatment in HAH identified the impacts on health outcomes, on resources use and patient’s and caregiver’s experience. Then, a quantitative study retrospectively described the clinical characteristics and the patient care pathways for multiple myeloma in HAH highlighting on the real life. This quantitative study has been completed with a qualitative study asking each stakeholder (patient, caregiver, hospital and community health workers) on incentives and impediments for using HAH. The assessment criteria are the quality care, the continuity of care, the coordination between each stakeholder, the information transmission, the shift of burden. Finally, the COVID-19 outbreak objectified how HAH could be an opportunity to further anticancer treatment in a context of tight human resource constraints and limited social interactions and estimate at 30% the proportion of additional patients that could be managed at home. In conclusion, this thesis shows that the management in HAD remains hospitalo-centered, is similar in terms of quality and safety in day hospital, but for certain types of patients.