Mesurer la morbidité néonatale à partir des données hospitalières de routine

Measuring neonatal morbidity using routine hospital data

• Auteur / Autrice : Élodie Lebreton
• Direction : Jennifer Zeitlin
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Épidémiologie
• Date : Soutenance le 17/12/2021
• Etablissement(s) : Université Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Pierre Louis de santé publique : épidémiologie et sciences de l'information biomédicale (Paris ; 2000-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de Recherche Epidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité
• Jury : Président / Présidente : Corinne Alberti
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Jean-Christophe Rozé, Laetitia Huiart
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Christine Damase-Michel, Grégoire Rey

Mots clés

Mots clés contrôlés

Études transversales

statistiques et données numériques

Hôpitaux

Évaluation des résultats et des processus en soins de santé

Mortalité infantile

Épidémiologie

Nouveau-nés -- Maladies

Mots clés libres

SNDS

PMSI

Données hospitalières

Indicateur de santé

Morbidité

Nouveau-nés

SNDS

PMSI

Hospital data

Health indicator

Morbidity

Newborns

Résumé

La surveillance de l'état de santé des nouveau-nés est actuellement centrée sur la mortalité et sur des facteurs de risque de morbidité (comme le poids ou le terme de naissance). Cette surveillance, bien que nécessaire, reste insuffisante pour comprendre pourquoi la France a des résultats de survie médiocre par rapport au reste de l'Europe. Notre objectif était d’évaluer la mortalité et la morbidité néonatale en France grâce à un indicateur composite réunissant plusieurs pathologies et actes médicaux et analysable à partir des données disponibles en routine dans les données hospitalières (PMSI), les certificats de décès (CépiDc) et la table des bénéficiaires de l’Assurance Maladie (SNIIRAM) issus du Système National des Données de Santé (SNDS). Dans un premier temps, nous avons recensé et analysé, dans une revue systématique de la littérature, les indicateurs composites de morbidité néonatale basés sur des données hospitalières de routine. A l’issue de cette revue de la littérature, deux indicateurs sur 17 se distinguaient, d’une part dans leur méthodologie pour sélectionner les composants et valider l’indicateur, d’autre part dans le large éventail de pathologies inclus : le « Neonatal Adverse Outcome Indicator » (NAOI) et le « Unexpected Complications in Term Newborns ». Le premier avait l’avantage de s’appliquer à l’ensemble des nouveau-nés, alors que le second se concentrait seulement sur les nouveau-nés à terme. Dans un second temps, nous avons exploré l’utilisation du NAOI en France. Pour cela, nous avons constitué une cohorte de nouveau-nés nés en 2014-2015 (N= 1 534 236) à partir du séjour hospitalier de naissance, des séjours post-natals éventuels, d’informations issues du séjour d’accouchement de la mère, des certificats de décès et de la table des bénéficiaires disponibles dans le SNDS, au moyen de méthodes d’appariement directes et indirectes. Nous avons ensuite montré que le NAOI était constitué des principales morbidités néonatales sévères en montrant que ses 18 composants couvraient la quasi-totalité des décès néonatals, à l’exception d’une partie des décès d’enfants avec une malformation congénitale. Par ailleurs, nous avons détecté qu’environ 5% des établissements avaient un nombre de cas de NAOI significativement plus élevé que celui attendu pour leur type de maternité, mais avec une durée de séjour et une mortalité moins importante, suggérant ainsi un problème de surcodage. Après exclusion de ces établissements, la prévalence du NAOI était globalement de 4,8% en France et de 2,6% parmi les nouveau-nés à terme, et les facteurs de risque connus de morbidité, incluant l’âge maternel élevé, le sexe masculin, le petit poids pour l’âge gestationnel, étaient associés au NAOI. Ces travaux sont un point de départ pour surveiller plus finement la santé des nouveau-nés en France à partir de l’indicateur NAOI déjà utilisé en Australie, Angleterre, Canada, Taiwan et Chine. Cet indicateur pourrait comparer les résultats de santé des établissements, mais nous montrons que la qualité des données doit d’abord être améliorée. Pour homogénéiser le codage, les professionnels devraient être impliqués en rappelant les règles d’utilisation des actes et diagnostics utilisés et en leur produisant, par exemple, des retours individuels. Le NAOI pourrait aussi servir à dépister les nouveau-nés ayant besoin d'un suivi médical particulier durant l'enfance.

Surveillance of newborn health currently focuses on mortality and risk factors for morbidity (such as birthweight or gestational age). This surveillance, although necessary, is insufficient to understand why France has higher infant mortality than many countries in Europe. Our objective was to assess neonatal mortality and morbidity in France using a composite indicator based on medical diagnoses and procedures recorded in routinely available hospital data (PMSI), death certificates (CépiDc) and health insurance data (SNIIRAM) which are included in the National System of Health Data (SNDS). First, we carried out a systematic review of the literature to identify and analyse existing composite indicators of neonatal morbidity derived from routine hospital data. Two indicators out of 17, identified in this review, stood out because of their methodology for selecting components and validating the indicator as well as for the wide range of included pathologies. These were the Neonatal Adverse Outcome Indicator (NAOI) and Unexpected Complications in Term Newborns. The first had the advantage of applying to all newborns, while the second was developed only for term newborns. Secondly, we explored the use of the NAOI in France. To do this, we created a cohort of infants born in 2014-2015 (N=1,534,236) using direct and indirect matching methods from birth hospitalizations, postnatal hospitalizations, maternal delivery hospitalizations, death certificates and the Beneficiaries Table available in the SNDS. We then confirmed that the NAOI was made up of the main severe neonatal morbidities by showing that the 18 components were linked to neonatal deaths, although an exception was death due to congenital anomalies. In addition, we detected that around 5% of hospitals had a number of NAOI cases significantly higher than expected for their type of maternity. In these hospitals, infants with morbidity had a shorter length of stay and lower mortality, thus suggesting a problem of over-coding. After excluding these outlier hospitals, the prevalence of NAOI was 4.8% in the overall population and 2.6% among term newborns. Known risk factors for newborn morbidity, such as high maternal age, male sex, low birthweight weight for gestational age were associated with NAOI. This research provides a starting point for more detailed monitoring of newborn health in France using the NAOI indicator, which has already been applied in Australia, England, Canada, Taiwan and China. This indicator could be valuable for comparing health outcomes between hospitals, but we show that the data quality first needs to be improved. To achieve this goal, it is important to involve health and coding professionals in harmonising coding rules for procedures and diagnoses and, for example, to provide them with individualised feedback. The NAOI could also be used to detect at-risk newborns needing special medical follow-up during childhood.