La dynamique psychique des patients dialysés chroniques face à la rédaction des directives anticipées

The psychic dynamics of chronic dialysis patients faced with the writing of advance directives

• Auteur / Autrice : Salma Amamou
• Direction : Marie-Frédérique Bacqué
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 17/12/2021
• Etablissement(s) : Strasbourg
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Subjectivité, lien social et modernité (Strasbourg ; 1999-...)
• Jury : Président / Présidente : Joëlle Lighezzolo
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Claire Metz
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Joëlle Lighezzolo, Emmanuel Hirsch

Mots clés

Mots clés contrôlés

Psychologie de la santé

Testaments de vie

Aspect psychologique

Insuffisance rénale chronique

Mots clés libres

Directives anticipées

Psychologie

Hémodialyse

Analyse projective (TAT)

Analyse thématique

Ethique

Advance directives

Psychology

Hemodialysis

Projective analysis (TAT)

Thematic analysis

Ethics

Résumé

Objectif : l’outil que constituent les Directives anticipées (DA), a été mis à la disposition des citoyens français par la loi Leonetti de 2005 . Cet outil est porteur d’une dimension éthique forte relative au droit d’autonomie du citoyen en situation de fin de vie. En revanche, le manque d’engouement des personnels soignants autant que des patients pour les DA questionne. L’objectif de notre recherche est de comprendre la dynamique psychique des patients dialysés chroniques face à la rédaction des DA afin de déterminer les réels enjeux du refus de les investir. Méthodologie : notre population d’étude inclut 15 patients dialysés chroniques qui ont reçu une information préalable sur les DA après une démarche de sensibilisation et d’aide à leur rédaction. Parmi eux, 6 ont rédigé leurs DA et 9 ont choisi de ne pas les rédiger. Les entretiens comprennent deux temps : d’abord non directif mitigé puis structuré multi registres. Les données ont été recueillies en un seul entretien pour chaque patient. Les entretiens ont été enregistrés puis retranscrits et analysés avec deux méthodes principales : projective (TAT) et thématique. La dépression et l’anxiété ont été évaluées avec l’auto-questionnaire HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) à la fin de l’entretien. Résultats : l’importance des défenses mentales retrouvées n’est pas influencée par la rédaction ou non des DA. Les procédés de type A et C (contrôle et inhibition) sont les plus nombreux dans les discours, avec une prédominance de procédés de type C chez les patients qui n’ont pas rédigé leurs DA. Ceci témoigne principalement de l’évitement de l’objet DA, identifié comme source de conflit intrapsychique et d’angoisse dans les deux catégories de patients. - l’anxiété générée par les DA n’a pas été retrouvée dans les résultats à l’HADS chez les patients ayant rédigé leurs DA ; ce qui rend compte de la limite de l’échelle.- des DA remplies à moitié ou encore exprimant juste le refus d’acharnement thérapeutique, témoignent bien de leur investissement partiel. Ceci rejoint les données de la littérature.- les patients qui ont rédigé leurs DA ont affirmé ne plus se rappeler de leur contenu. Ceci confirme davantage l’investissement partiel des DA mais explique aussi les mécanismes défensifs de type A et C retrouvés chez les deux catégories de patients - les principales thématiques retrouvées chez les patients n’ayant pas rédigé leurs DA sont la temporalité et l’incertitude décisionnelle, à nouveau nous confirmons les données de la littérature. Parmi ces patients, certains ont exprimé ne pas se sentir malades, justifiant ainsi leur choix de ne pas rédiger de DA. - l’intégration de la machine de dialyse comme une partie de soi peut constituer un frein à la rédaction des DA. En effet, l’arrêt de la dialyse est alors assimilé à une euthanasie. La simple annonce du choix du moment opportun relatif à la discussion sur les DA peut même sonner comme le glas d’une mort imminente. L’angoisse de mort réactivée par la rédaction des DA est présente dans les deux catégories de patients. Conclusion : la rédaction des DA peut représenter une menace psychique dès l’annonce de leur potentielle utilisation. En sonnant le glas d’une mort imminente elle peut entraîner une détresse psychologique chez une majorité de malades insuffisants rénaux chroniques dialysés.

Objective : the tool of Advance Directives (AD) was made available to French citizens by the Leonetti law of 2005 . This tool has a strong ethical dimension relating to the right of autonomy of the citizen in an end-of-life situation. On the other hand, the lack of enthusiasm for AD on the part of both the health care staff and patients raises questions. The objective of our research is to understand the psychic dynamics of chronic dialysis patients when faced with the drafting of ADs in order to determine the real stakes involved in refusing to invest in them. Methodology : our study population includes 15 chronic dialysis patients who received prior information on ADs after an awareness-raising process and assistance in writing them. Among them, 6 wrote their ADs and 9 chose not to write them. The interviews consisted of two parts: first a mixed non-structured interview and then a structured Multi-Record interview. Data were collected in a single interview for each patient. The interviews were recorded and then transcribed, and analyzed by two main methods: projective (TAT) and thematic. Depression and anxiety were assessed by the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADs) at the end of the interview. Results: - The importance of the mental defenses found was not influenced by whether or not ADs were written. Type A and C processes (control and inhibition) were the most numerous in the speeches, with a predominance of type C processes in patients who did not write their ADs. This mainly reflects the avoidance of the AD object, identified as a source of intrapsychic conflict and anxiety in both categories of patients. - Anxiety generated by the ADs was not found by the HADs scores of patients who wrote their ADs, which reflects the limitation of the scale.Half-filled ADs or ADs expressing only a refusal of aggressive treatment are evidence of partial investment. This is consistent with the literature.-The patients who wrote their ADs stated that they no longer remembered their content. This further confirms the partial investment of the Ads, but also explains the type A and C defensive mechanisms found in both categories of patients.-The main themes found in patients who did not write their ADs were temporality and decisional uncertainty, again confirming the data in the literature. Among these patients, some expressed that they did not feel sick, thus justifiying their choice not to write their AD.- The integration of the dialysis machine as a part of oneself may be a hindrance to writing ADs. Indeed, stopping dialysis is then assimilated to euthanasia. The mere announcement of the timing of the AD discussion may even sound like the death knell of an imminent death.The death anxiety reactivated by the writing of ADs is present in both categories of patients. Conclusion: the writing of ADs can represent a psychic threat as soon as their potential use is announced. By sounding the death knell of an imminent death, it can cause psychological distress in most dialysed chronic renal failure patients.