Étude des parcours de soins des insuffisants rénaux chroniques terminaux ayant démarré la dialyse en urgence par une approche méthodologique mixte

The care trajectories of patients with End-Satge Kidney Disease (ESKD) who started dilaysis in emergency : a mixed methods study

• Auteur / Autrice : Maxime Raffray
• Direction : Sahar Bayat Makoei, Cécile Vigneau
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé publique
• Date : Soutenance le 16/12/2021
• Etablissement(s) : Rennes 1
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Biologie-Santé (Nantes)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Recherche en pharmaco-épidémiologie et recours aux soins (Rennes)
• Jury : Président / Présidente : Thierry Lobbedez
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Joëlle Kivits, François Glowacki
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Pierre Lombrail, Fitsum Guebre-Egziabher

Mots clés

Mots clés contrôlés

Soins aux malades

Parcours de soins coordonnés

Maladies chroniques

Maladies rénales

Mots clés libres

Maladie Rénale Chronique

Parcours de soins

Méthodes Mixtes

Organisation des soins

Chronic Kidney Disease

Care trajectories

Mixed Methods

Healthcare organization

Résumé

La maladie rénale chronique (MRC) est la perte progressive, silencieuse et irréversible des reins. Au stade terminal de la maladie, un traitement de suppléance des reins est nécessaire : des séances de dialyse ou la greffe. La période de transition vers la suppléance est délicate et environ 30% des malades démarrent la dialyse en urgence chaque année en France. Un tel démarrage est délétère pour le malade et la suite de son parcours et reste fréquent malgré l’existence d’un guide de parcours de soins produit par la Haute Autorité de Santé. L’objectif général était d’étudier les parcours de soins des malades rénaux chroniques ayant démarré la dialyse en urgence (DU) au moyen d’une méthodologie mixte. Au sein d’un volet quantitatif, un appariement entre le registre du Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie (REIN) et le Système National des Données de Santé (SNDS) a permis d’inclure 8856 patients ayant démarré la dialyse en 2015 en France et d’identifier 6 types de parcours des 2 ans pré-dialyse sous l’angle de la consommation de soins. Les taux de DU variaient de 13,8% à 61,8% entre les types. Les co-morbidités et le moindre suivi néphrologique étaient des facteurs associés au à plus grand risque de DU, mais pas le moindre suivi avec un généraliste. Le volet qualitatif, incluant 20 patients ayant démarré la dialyse en urgence, 18 néphrologues et 12 généralistes, mettait en évidence la dissonance entre la maladie diagnostiquée et traitée par les médecins et celle perçue par les malades ainsi que la réticence de ces derniers face au traitement par dialyse. Dans ce volet, 5 types de trajectoires ont été décrites avec différents mécanismes de façonnement aboutissant au DU. Enfin, nous mettons en évidence l’importance des dynamiques de collaboration entre généralistes et néphrologues dans le façonnement des parcours. L’intégration des résultats des deux volets d’étude a permis l’identification d’implications pour les politiques de santé et de nouvelles perspectives de recherche.

Chronic Kidney disease (CKD) is the progressive and silent loss of the kidneys. Once end-stage reached, kidney replacement therapy is required: dialysis or transplantation. The transition period is delicate and about 30% of patients start dialysis in emergency (EDS) each year in France. Such start is deleterious for the rest of the patients’ trajectories and remains frequent despite care management recommendations from authorities. The objective was to study the care trajectories of ESKD who started dialysis in emergency through a mixed methodology. With a quantitative component, a record linkage between the REIN registry and the French National Healthcare Database (SNDS) allowed the inclusion of 8856 patients who started dialysis in 2015 in France and the identification of six 2-years pre-dialysis care trajectories based on healthcare consumption. EDS rates varied between 13.8% and 61.8%. Comorbidities and lesser nephrological care were associated with increased EDS risk, conversely to follow-up with a general practitioner (GP). The qualitative component included 20 patients with EDS, 18 nephrologists and 12 GPs. It highlighted the gap between practitioners’ disease and patients’ illness as well as their reluctance towards dialysis. Five types of trajectories were described including different mechanisms explaining EDS. Lastly, we highlighted the importance of the dynamics of collaboration between GPs and nephrologists in the CKD care trajectories shaping process. Integration of results brought by the two components allowed the identification of implications on healthcare policies as well as new research perspectives.