Facteurs psychosociaux influençant l’observance thérapeutique des adultes atteints de drépanocytose

Psychosocial factors impacting compliance in adults with sickle cell disease

• Auteur / Autrice : Damien Oudin Doglioni
• Direction : Marie-Claire Gay
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 11/01/2021
• Etablissement(s) : Paris 10
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Connaissance, langage, modélisation (Nanterre, Hauts-de-Seine ; 1992-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : CLInique PSYchanalyse Développement (2014-... ; Nanterre)
• Jury : Président / Présidente : Bruno Quintard
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marie-Claire Gay, Bruno Quintard, Aurélie Gauchet, Serge Sultan, Antonia Csillik, Frédéric Galacteros
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Aurélie Gauchet, Serge Sultan

Mots clés

Mots clés contrôlés

Maladies

Perception

Adaptation (psychologie)

Ajustement (psychologie)

Patients -- Coopération

Drépanocytose

Mots clés libres

Drépanocytose

Représentation de la maladie

Emotion

Observance thérapeutique

Adhésion thérapeutique

Coping

Sickle cell disease

Illness perception

Emotion

Adherence

Compliance

Coping

Résumé

Introduction. L’observance thérapeutique est faible chez les patients adultes atteints de drépanocytose. La littérature actuelle est rare et ne donne pas d’explications pour comprendre la faiblesse du taux d’observance. Dans d’autres maladies chroniques, le modèle de Leventhal a permis d’expliquer l’observance thérapeutique. En utilisant le modèle de Leventhal comme cadre théorique, cette étude a comme objectif d’explorer les facteurs psychosociaux prédisant l’observance thérapeutique des patients adultes ayant la drépanocytose.Méthode. L’échantillon est composé de 517 adultes. Les données recueillies comprenaient plusieurs variables sociodémographiques et médicales, une évaluation de la représentation de la drépanocytose, de l’observance et de l’adhésion thérapeutiques, ainsi que des évaluations symptomatiques de la douleur, de la fatigue, de la dépression et de l’anxiété. En plus, le fonctionnement émotionnel, les stratégies de coping, le lieu de contrôle et le fonctionnement psychologique associé à la douleur ont été explorés. Enfin, dix entretiens semi-directifs ont été menés visant à explorer la représentation subjective de la drépanocytose, des traitements, de la douleur et de la prise en charge.Résultats. Le modèle de Leventhal complété pour la drépanocytose a été confirmé dans notre échantillon et permet d’expliquer la variation du niveau d’observance thérapeutique. La représentation de la drépanocytose n’a pas d’effet direct sur l’observance, mais uniquement des effets indirects via les stratégies de coping et les croyances sur les traitements. La douleur et le fonctionnement émotionnel n’influencent pas directement l’observance thérapeutique, mais présentent uniquement des effets indirects au travers des stratégies de coping et des croyances sur les traitements. D’un point de vue symptomatologique, le niveau de fatigue et d’anxiété rapporté est très élevé, tandis que le niveau de dépression apparaît faible par rapport aux études internationales. Enfin, l’hypothèse de l’existence d’un trouble de stress post-traumatique est évoquée au regard des résultats des évaluations du traitement émotionnel.Conclusion. La confirmation du modèle de Leventhal complété pour la drépanocytose offre un cadre théorique pour comprendre l’observance thérapeutique des adultes atteints de drépanocytose. Les résultats montrent l’importance de l’impact de certains symptômes et suggèrent des pistes d’intervention.

Introduction. Compliance to treatment is low in adult patients with sickle cell disease. The current literature is scarce and does not provide an explanation for understanding the low compliance rate. In other chronic diseases, the Leventhal model has been used to explain therapeutic compliance. Using Leventhal’s model as a theoretical framework, this study aims to explore the psychosocial factors predicting treatment compliance in adult patients with sickle cell disease.Method. The sample consisted of 517 adults. The data collected included several sociodemographic and medical variables, an assessment of the representation of sickle cell disease, treatment compliance and adherence, as well as symptomatic assessments of pain, fatigue, depression and anxiety. In addition, emotional functioning, coping strategies, locus of control and psychological functioning associated with pain were explored. Finally, ten semi-structured interviews were conducted aimed at exploring the subjective representation of sickle cell disease, treatment and pain.Results. The completed Leventhal model for sickle cell disease was confirmed in our sample and helps explain the variation in the level of treatment compliance. The representation of sickle cell disease has no direct effect on compliance, only indirect effects via coping strategies and beliefs about treatments. Pain and emotional functioning do not directly influence compliance to treatment, but only show indirect effects through coping strategies and beliefs about treatment. Symptomatologically, the level of fatigue and anxiety reported is very high, while the level of depression appears to be low compared to international studies. Finally, the hypothesis of the existence of a post-traumatic stress disorder is raised with regard to the results of the emotional processing evaluations.Conclusion. Confirmation of the completed Leventhal model for sickle cell disease provides a theoretical framework for understanding compliance in adults with sickle cell disease. The results show the importance of the impact of certain symptoms and suggest psychological interventions.