Psychopathologie, stratégies d'ajustement et atteintes motrices dans les myopathies : application d'un modèle de bien-être psychologique

Psychopathology, coping strategies and motor deficits in patients with myopathy : psychological well-being model application

• Auteur / Autrice : Amandine Rohmer-Cohen
• Direction : Catherine Bungener
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 19/11/2020
• Etablissement(s) : Université Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Cognition, comportements, conduites humaines (Paris ; 1996-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de Psychopathologie et Processus de santé (Paris ; 2006-....)
• Jury : Président / Présidente : Marcela Gargiulo
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marcela Gargiulo, Michèle Montreuil, Luc Laberge, Philippe Thoumie
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Michèle Montreuil, Luc Laberge

Mots clés

Mots clés contrôlés

Ajustement (psychologie)

Bien-être

Maladies musculaires

Mots clés libres

Myopathie

Psychopathologie

Coping

Stratégies d'ajustement

Équilibre

Atteintes motrices

Bien-Être psychologique

Myopathy

Psychopathology

Coping strategies

Balance

Motor deficits

Psychological well-Being

Résumé

Les myopathies représentent un groupe de pathologies rares, évolutives mais hétérogènes dont la manifestation principale est une altération des muscles. Au sein de ce groupe, la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) et la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) sont les pathologies les plus fréquentes chez l'adulte. Les troubles de l'humeur et l'adaptation à la maladie ont été étudiés chez ces patients, bien que les recherches soient peu nombreuses. Cependant, jamais ces données n'ont été mises en perspective avec les atteintes motrices, qui sont pourtant au premier plan. L'objectif de cette recherche a été de mettre en lien les aspects psychopathologiques, les stratégies d'ajustement à la maladie et les altérations motrices au travers d'un modèle de bien-être psychologique. Suite à la lecture des travaux publiés antérieurement, nous avons posé l'hypothèse que le bien-être psychologique serait diminué chez l'ensemble des patients, que cela serait en lien avec des stratégies de coping inopérantes et la sévérité de l'atteinte motrice. Nous avons également postulé que des "profils psychologiques" différents émergeraient en fonction des pathologies étudiées. Afin de répondre à nos hypothèses, 74 patients atteints de myopathie d'origine génétique et de forme adulte ont participé à notre recherche (29 atteints de FSH, 25 atteints de DM1 et 20 atteints de diverses myopathies). Tous ont répondu à des auto-questionnaires et passé une évaluation kinésithérapique. Nos résultats mettent en lumière, pour l'ensemble de nos patients, une altération globale du bien-être psychologique marquée par la présence d'une symptomatologie anxio-dépressive, d'une importante fatigue, d'une estime de soi altérée dans sa dimension physique, et d'une diminution de la qualité de vie. Le coping centré sur le problème prédit positivement ces altérations, tandis que le coping centré sur les émotions les prédit négativement. Les données socio-démographiques et cliniques ainsi que l'atteinte motrice ont un impact relativement faible. De manière intéressante, nous observons que l'usage d'une aide technique au déplacement amène une réorientation des stratégies de coping qui seront dès lors majoritairement centrées sur le problème. Comparativement, nos trois groupes ne diffèrent que sensiblement les uns des autres sur le plan psychopathologique. En revanche, les variables n'interagissent pas de la même manière en fonction de la pathologie. Ces résultats soulignent l'importance d'une prise en charge holistique et pluridisciplinaire du patient tout en étant adaptée et donc singulière à chaque pathologie. Un accompagnement psychothérapeutique parait indispensable tout au long de la maladie afin de soutenir l'adaptation du patient à sa pathologie évolutive, tout comme de recourir à des thérapies complémentaires si le clinicien le juge utile. Nous proposons également de réinterpréter le modèle du bien-être psychologique de référence à ce travail pour se tourner vers un modèle bio-psycho-social qui semble plus pertinent pour des patients atteints de pathologie somatique.

Myopathies are a group of rare, heterogeneous, evolving pathologies whose main expression is muscle alteration. Within this group, myotonic dystrophy type 1 (DM1) and facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD) are the most frequent pathologies among adults. Mood disorders and coping strategies have been studied among these patients, even though research is scarce. However, this data has never been put in perspective with motor skills impairments, though these impairments are very common. Through a psychological well-being model, the aim of this research was to link psychopathological aspects with coping strategies to the disease and motor skills alterations. After having reading published previous papers, it was hypothesized that psychological well-being would be weak for many patients. It was also assumed that it would be linked to ineffective coping strategies, and the severity of muscle impairment. Thus, different psychological profiles could emerge according to the studied pathologies. In order to test our hypotheses, 74 patients living with a genetical adult form of myopathy took part in our research (29 living with FSHD, 25 with DM1, and 20 with different myopathies). They all answered self-administered questionnaires and went through physical therapy assessment. For most of our patients, the results show an overall alteration of psychological well-being, which was expressed by symptoms of anxiety and depression, severe fatigue, low physical self-esteem, and decreased quality of life. Problem-focused coping positively predicts these alterations, whereas emotion-focused coping negatively predicts them. Sociodemographic, clinical data, and motor impairment have a rather low impact. The use of assistive devices in order to move switches coping strategies mainly into problem-focused strategies. On a psychopathological level, our groups slightly differ from one another. However, variables do not interact in the same way according to the pathology. These results highlight the importance of a holistic and multidisciplinary patient care that needs to be adapted, therefore unique, to each pathology. Psychotherapeutic support seems necessary so as to carry the patient's coping with their evolving pathology, and also to resort to complementary therapies. We also propose to revisit the psychological well-being reference model and turn to a bio-psycho-social model which seems more appropriate to people facing a somatic pathology