Treating host communities fairly in international health research

par Felicitas Sofia Holzer

Thèse de doctorat en Philosophie

Sous la direction de Stéphane Chauvier.

Soutenue le 04-03-2020

à Sorbonne université , dans le cadre de École doctorale Concepts et langages (Paris) , en partenariat avec Sciences, normes, décision (Paris) (laboratoire) .

Le président du jury était Anouk Barberousse.

Le jury était composé de Erik Malmqvist.

Les rapporteurs étaient Florencia Luna, Axel Gosseries.

  • Titre traduit

    Traitement équitable des communautés d'accueil dans la recherche internationale en santé humaine


  • Résumé

    Le fait que de puissants laboratoires pharmaceutiques multinationaux et des institutions de financement de la recherche issues de pays riches mènent des études cliniques dans des pays à revenus faibles ou intermédiaires, ayant des systèmes de santé insuffisamment développés, soulève inévitablement et légitimement la crainte que les communautés, dont sont issues les populations sur lesquelles sont menées les études cliniques, ne soient pas traitées de façon équitable. Et le plus souvent, on entend par « traitement inéquitable des communautés d’accueil » une répartition inéquitable des bénéfices et des charges découlant du projet de recherche, entre les chercheurs et leurs sponsors étrangers d’une part, et les communautés d'accueil d’autre part. Deux modèles normatifs importants dominent à ce sujet le discours en éthique de la recherche : l'un affirme que les tests des médicaments ou plus généralement des interventions biomédicales dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires doivent fournir une réponse appropriée et raisonnablement disponible aux besoins de santé des communautés-hôtes ; l'autre modèle met en avance l’exigence de négociations équitables entre les parties prenantes pour la répartition des bénéfices de la recherche. Notre thèse remet en question les principales revendications de ces deux modèles prédominants, en s'appuyant sur des arguments issus de l'éthique de la recherche en santé humaine et des débats en philosophie politique, en particulier dans les théories de la justice globale et de la justice distributive, ainsi que dans les théories du « fair-play ». Notre thèse vise à trouver un fondement conceptuel à l'affirmation selon lequel les communautés d'accueil, et pas seulement les personnes sur lesquels les tests sont conduits, devraient retirer un bénéfice équitable de la recherche internationale ; un point qui est encore peu mis en lumière dans la production académique. Notre thèse cherche en outre à tenir compte des problèmes liés aux injustices structurelles ainsi que des procédures et mécanismes alternatifs dans le but de sauvegarder des bénéfices équitables. En refusant une perspective cosmopolite, nous soutenons que les obligations de répartition équitable des bénéfices doivent être interprétées comme des exigences morales qui naissent d’une coopération équitable entre différentes parties. Sur cette base, nous nous employons à montrer pourquoi les communautés d'accueil doivent être considérées comme des parties prenantes ayant droit à des bénéfices équitables.


  • Résumé

    The fact that powerful multinational pharmaceutical companies and research funding institutions in high-income countries sponsor drug testing in low and middle-income countries against a backdrop of insufficiently developed health and welfare systems easily raises concerns that communities that host clinical trials are treated unfairly. “Treating host communities unfairly” is usually associated with an unfair distribution of benefits and burdens that arise from research between the presumably more powerful researchers and sponsors from abroad and host communities that are in the possession of less negotiation power. Two central normative models characterize the dominant discourse in research ethics; one states that drug or medical intervention testing in low and middle-income countries must result in medicines that address local health needs and furthermore, must be reasonably made available; the other model makes fair negotiations the central concern of benefit-sharing. This thesis challenges the major claims of both predominant models relying on arguments from the discipline of health research ethics and established debates in political philosophy, and especially global and distributive justice, as well as the fair play literature. My thesis is concerned with finding a conceptual foundation for the claim that host communities should be accrued fair benefits; a conceptual point that is still underdeveloped in the literature. My thesis furthermore seeks to account for concerns related to structural (in-)justice and also for alternative procedures and mechanisms with the goal of safeguarding fair benefits. Refusing to adopt a cosmopolitan perspective, I construe obligations of fair benefit-sharing as moral requirements that arise from fair cooperation among distinct stakeholders. Based on this, I present a justification for why host communities should be established as stakeholders that have a claim to fair benefits, and further spell out the content of such claim.

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