Thèse soutenue

Traitement équitable des communautés d'accueil dans la recherche internationale en santé humaine
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Auteur / Autrice : Felicitas Sofia Holzer
Direction : Stéphane Chauvier
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Philosophie
Date : Soutenance le 04/03/2020
Etablissement(s) : Sorbonne université
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Concepts et langages (Paris)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Sciences, Normes, Démocratie (Paris ; 2018-....)
Jury : Président / Présidente : Anouk Barberousse
Examinateurs / Examinatrices : Erik Malmqvist
Rapporteurs / Rapporteuses : Florencia Luna, Axel Gosseries

Résumé

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Le fait que de puissants laboratoires pharmaceutiques multinationaux et des institutions de financement de la recherche issues de pays riches mènent des études cliniques dans des pays à revenus faibles ou intermédiaires, ayant des systèmes de santé insuffisamment développés, soulève inévitablement et légitimement la crainte que les communautés, dont sont issues les populations sur lesquelles sont menées les études cliniques, ne soient pas traitées de façon équitable. Et le plus souvent, on entend par « traitement inéquitable des communautés d’accueil » une répartition inéquitable des bénéfices et des charges découlant du projet de recherche, entre les chercheurs et leurs sponsors étrangers d’une part, et les communautés d'accueil d’autre part. Deux modèles normatifs importants dominent à ce sujet le discours en éthique de la recherche : l'un affirme que les tests des médicaments ou plus généralement des interventions biomédicales dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires doivent fournir une réponse appropriée et raisonnablement disponible aux besoins de santé des communautés-hôtes ; l'autre modèle met en avance l’exigence de négociations équitables entre les parties prenantes pour la répartition des bénéfices de la recherche. Notre thèse remet en question les principales revendications de ces deux modèles prédominants, en s'appuyant sur des arguments issus de l'éthique de la recherche en santé humaine et des débats en philosophie politique, en particulier dans les théories de la justice globale et de la justice distributive, ainsi que dans les théories du « fair-play ». Notre thèse vise à trouver un fondement conceptuel à l'affirmation selon lequel les communautés d'accueil, et pas seulement les personnes sur lesquels les tests sont conduits, devraient retirer un bénéfice équitable de la recherche internationale ; un point qui est encore peu mis en lumière dans la production académique. Notre thèse cherche en outre à tenir compte des problèmes liés aux injustices structurelles ainsi que des procédures et mécanismes alternatifs dans le but de sauvegarder des bénéfices équitables. En refusant une perspective cosmopolite, nous soutenons que les obligations de répartition équitable des bénéfices doivent être interprétées comme des exigences morales qui naissent d’une coopération équitable entre différentes parties. Sur cette base, nous nous employons à montrer pourquoi les communautés d'accueil doivent être considérées comme des parties prenantes ayant droit à des bénéfices équitables.