Accès aux soins et parcours diagnostique des patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique
Auteur / Autrice : | Caroline Freychet |
Direction : | Cyrille Colin, Sandrine Touzet |
Type : | Thèse de doctorat |
Discipline(s) : | Epidémiologie, santé publique, recherche sur les services de santé |
Date : | Soutenance le 20/11/2020 |
Etablissement(s) : | Lyon |
Ecole(s) doctorale(s) : | École doctorale Interdisciplinaire Sciences-Santé (Villeurbanne ; 1995-....) |
Partenaire(s) de recherche : | établissement opérateur d'inscription : Université Claude Bernard (Lyon ; 1971-....) |
Laboratoire : Health Services and Performance Research (Lyon) | |
Jury : | Président / Présidente : Alexandre Belot |
Examinateurs / Examinatrices : Cyrille Colin, Sandrine Touzet, Patrice François, Pierre Quartier, Brigitte Bader-Meunier, Sophie Georgin-Lavialle, Anne-Marie Schott-Pethelaz | |
Rapporteurs / Rapporteuses : Patrice François, Pierre Quartier |
Mots clés
Résumé
Au début de l’évolution de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI), il existe une fenêtre d’opportunité pendant laquelle l’introduction d’une thérapeutique efficace améliore considérablement le devenir des patients. Une meilleure compréhension du délai d’accès au rhumatologue pédiatre (RP) et du parcours de soins des enfants est nécessaire. Dans une cohorte française, le délai médian d’accès au RP était de 3,3 mois et bien que les formes non systémiques d’AJI ne soient pas des urgences, 45% étaient passés par ce service. Dans une cohorte indienne ce délai était 4,1 mois. Un quart des patients avait été diagnostiqué et traité par des médecins autres que le RP. Dans la littérature, le délai d’accès au RP variait entre 3 et 10 mois. Les patients présentant une forme systémique d’AJI avaient le délai d’accès le plus court. Certains paramètres clinico-biologiques comme la présence d’un gonflement articulaire, de fièvre, d’une élévation de la CRP ou de la VS étaient associés avec un délai plus court. Inversement, des enthésites, un âge plus élevé au début des symptômes ou une douleur isolée allongeaient le délai. Étonnamment, le délai d’accès au RP variait assez peu entre les pays ou régions du monde alors que les systèmes de soins sont très différents. Des recommandations de prise en charge diagnostique standardisées préconisant une formation des médecins de premier recours à l’AJI, une collaboration entre les différents intervenants hospitaliers et libéraux et un accès direct, facile et rapide (dans les 4 semaines après la demande de consultation) au RP doivent être élaborées afin de réduire le délai d’accès aux soins spécialisés à ces enfants et limiter la perte de chance.