Accès aux soins et parcours diagnostique des patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique

Access to pediatric rheumatology care and diagnostic pathway in Juvenile idiopathic arthritis (JIA)

• Auteur / Autrice : Caroline Freychet
• Direction : Cyrille Colin, Sandrine Touzet
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Epidémiologie, santé publique, recherche sur les services de santé
• Date : Soutenance le 20/11/2020
• Etablissement(s) : Lyon
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Interdisciplinaire Sciences-Santé (Villeurbanne ; 1995-....)
• Partenaire(s) de recherche : établissement opérateur d'inscription : Université Claude Bernard (Lyon ; 1971-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Health Services and Performance Research (Lyon)
• Jury : Président / Présidente : Alexandre Belot
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Cyrille Colin, Sandrine Touzet, Patrice François, Pierre Quartier, Brigitte Bader-Meunier, Sophie Georgin-Lavialle, Anne-Marie Schott-Pethelaz
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Patrice François, Pierre Quartier

Mots clés

Mots clés contrôlés

Délai de prise en charge

Enfants -- Maladies -- Diagnostic

Arthrite

Chez l'enfant

Rhumatologie

Mots clés libres

Rhumatologie pédiatrique

Arthrite juvénile idiopathique

Parcours diagnostique

Délai d’accès aux soins

Pediatric rheumatology

Juvenile Idiopathic Arthritis

Referral pathway

Access to care

Time to referral

Résumé

Au début de l’évolution de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI), il existe une fenêtre d’opportunité pendant laquelle l’introduction d’une thérapeutique efficace améliore considérablement le devenir des patients. Une meilleure compréhension du délai d’accès au rhumatologue pédiatre (RP) et du parcours de soins des enfants est nécessaire. Dans une cohorte française, le délai médian d’accès au RP était de 3,3 mois et bien que les formes non systémiques d’AJI ne soient pas des urgences, 45% étaient passés par ce service. Dans une cohorte indienne ce délai était 4,1 mois. Un quart des patients avait été diagnostiqué et traité par des médecins autres que le RP. Dans la littérature, le délai d’accès au RP variait entre 3 et 10 mois. Les patients présentant une forme systémique d’AJI avaient le délai d’accès le plus court. Certains paramètres clinico-biologiques comme la présence d’un gonflement articulaire, de fièvre, d’une élévation de la CRP ou de la VS étaient associés avec un délai plus court. Inversement, des enthésites, un âge plus élevé au début des symptômes ou une douleur isolée allongeaient le délai. Étonnamment, le délai d’accès au RP variait assez peu entre les pays ou régions du monde alors que les systèmes de soins sont très différents. Des recommandations de prise en charge diagnostique standardisées préconisant une formation des médecins de premier recours à l’AJI, une collaboration entre les différents intervenants hospitaliers et libéraux et un accès direct, facile et rapide (dans les 4 semaines après la demande de consultation) au RP doivent être élaborées afin de réduire le délai d’accès aux soins spécialisés à ces enfants et limiter la perte de chance.

JIA studies demonstrate that there is a “window of opportunity” early in the disease course during which appropriate management improves outcomes. A better understanding about access to pediatric rheumatology (PR) care and care pathways is required. In a French cohort, median time to first PR visit was 3.3 months, the median number of health care practitioners met was 3 and although non-systemic JIA are not an emergency, 45% were referred to the emergency room. In an Indian cohort, median time from symptom onset to first PR visit was 4.1 months and median distance travelled 119.5 km. 24% were previously diagnosed as JIA and managed by non pediatric rheumatologists before first PR visit with a worse outcome. In the literature, the median time to first PR visit ranged from 3 to 10 months, with some disparities between referral pathway and patient characteristics. Patients with systemic-onset JIA had the shortest time to referral. Some clinical and biological factors such as swelling, fever, elevated CRP and/or ESR were associated with a shorter time to first PR visit. Conversely, enthesitis, older age at symptom onset, or pain were associated with a longer time. Whatever the country or world region, and despite disparities in healthcare system organization and health care practitioner availabilities, times to access PR were not wide-ranging. Standardized clinical guidelines, doctors training, collaboration networks between hospital and outpatient practice, and fast-track pathways to facilitate prompt referral to specialized teams during the 4 weeks after referral have to be implemented to reduce worldwide disparities in health care.