La recherche qualitative en cardiologie

Qualitativ research in cardiology

• Auteur / Autrice : Fiona Caulfield
• Direction : Nicolas Meneveau
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de la vie et de la santé
• Date : Soutenance le 28/06/2019
• Etablissement(s) : Bourgogne Franche-Comté
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Environnements, Santé (Dijon ; Besançon ; 2012-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Marqueurs pronostiques et facteurs de régulations des pathologies cardiaques et vasculaires (Besançon) - Marqueurs pronostiques et facteurs de régulations des pathologies cardiaques et vasculaires (Besançon)
• Partenaire(s) de recherche : Site de préparation : Université de Franche-Comté (1971-....)
• Jury : Président / Présidente : Jean-Pierre Quenot
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Nicolas Meneveau, Jean-Pierre Quenot, Christina Akre, Damien Jolly, Marie-France Seronde, Pierre Nazeyrollas
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Christina Akre, Damien Jolly

Mots clés

Mots clés contrôlés

Éthique médicale

Attitudes

Patients

Empathie

Personnel médical

Insuffisance cardiaque

Consentement éclairé (droit médical)

Fin de vie

Études cliniques

Cardiologie

Recherche qualitative

Mots clés libres

Recherche qualitative

Cardiologie

Étude clinique

Qualitative research

Cardiology

Clinical trial

Résumé

Le travail présenté dans ce document utilise les méthodes de recherche qualitative pour étudier (1) la fin-de-vie et (2) le consentement dans le domaine de la cardiologie. Dans une première étude, nous avons cherché à décrire et comprendre le vécu des médecins, des infirmières et des aides-soignants dans le Service de Cardiologie vis-à-vis des situations de fin-de-vie, en particulier chez les patients souffrant d’insuffisance cardiaque. Nos résultats montrent que globalement, la cardiologie est considérée comme une discipline active et à visée curative ; cette attitude est particulièrement prononcée chez les médecins, qui ont peu l’habitude d’affronter des situations de fin-de-vie et qui sont parfois réticents à l’idée d’initier des discussions sur ce sujet avec les patients. Les infirmières et les aides-soignants ont un rôle plus axé sur le soin et le confort, et sont donc plus ouverts à la possibilité de discuter de la fin-de-vie avec les malades. Cependant, l’intervention des infirmières et des aides-soignants ne peut se concevoir que dans les limites qui sont posées par les médecins : les infirmières ne prendraient jamais l’initiative d’aborder le sujet de la fin-de-vie avec un malade si le médecin ne l’a pas déjà fait. Les perspectives possibles pour harmoniser les approches vis-à-vis des situations de fin-de-vie incluent l’éducation des futurs médecins, des interventions pour améliorer les connaissances des soignants et augmenter leur confiance, ainsi que des projets de recherche pour identifier le moment opportun pour initier des discussions sur la fin-de-vie chez les patients avec insuffisance cardiaque, et les facteurs qui doivent inciter le cardiologue à demander une consultation spécialisée en soins palliatifs pour le malade. Enfin, une formation en communication serait de nature à améliorer les compétences des soignants en termes de communication sur la fin-de-vie en cardiologie.La deuxième partie de ce travail utilise la méthodologie de la théorie ancrée pour étudier les facteurs qui déterminent la décision d’un patient âgé d’accepter ou de refuser de participer à la recherche clinique. Nos résultats indiquent que les caractéristiques spécifiques de l’étude ne sont pas déterminantes dans la décision de participer ou non. Les patients qui ont d’autres préoccupations majeures (e.g. un deuil récent, ou un proche à soigner) n’ont pas les ressources mentales et/ou physiques nécessaires pour permettre la participation. Parmi les patients qui disposent des ressources mentales et/ou physiques nécessaires, il y a certains patients qui font preuve de beaucoup de confiance envers les professionnels de la santé. Ces patients s’engagent peu dans les décisions les concernant et suivent facilement les recommandations de ceux en qui ils ont confiance ; ils ont plutôt tendance à accepter. A l’inverse, certains patients s’engagement très activement dans leur propre santé et s’informent abusivement, sans prendre en considération la qualité scientifique des informations. Ils ne font pas confiance aux professionnels de la santé et ont plutôt tendance à refuser de participer à la recherche clinique. Enfin, dans une autre publication, nous discutons des dilemmes éthiques posés par la recherche de consentement pour la recherche clinique chez les patients gravement malades.

The work presented in this thesis uses qualitative research methods in the field of cardiology to investigate (1) end of life issues and (2) consent issues. In a first study, we investigated the experiences and perceptions of physicians, nurses and nurses’ aides vis-à-vis end-of-life situations in the Cardiology department, with particular focus on heart failure patients. We found that overall, there is a predominantly active and curative attitude in cardiology, particularly among physicians, who are not accustomed to dealing with end-of-life situations and often reluctant to initiate these discussions with patients. Nurses and nurses’ aides have a more comfort-giving role, and as such, are more open to holding end-of-life conversations with patients and families. However, their actions are limited by what the physicians have previously discussed with the patient. Nurses do not address end-of-life questions with the patient if the physician has not already done so. Perspectives to harmonize the approach to end-of-life care in our Department include education of future healthcare providers, interventions to increase knowledge and boost confidence among healthcare providers, and research into the optimal time to initiate palliative care in heart failure patients, and consensual triggers that should prompt referral to specialist palliative care. Finally, training in communication would help to enhance healthcare providers’ skills in dealing with end-of-life issues in cardiology.In the second part of this work, using grounded theory methodology, we sought to investigate the factors that influenced the decision to accept or decline to participate in clinical research in elderly patients. Our results indicate that the individual characteristics of the trial are not the main determinants in the decision. Patients who have other major occupations in their life (e.g. recent bereavement, or a caregiving role for a spouse or relative) do not have sufficient mental and/or physical resources to be able to accept research participation. Among those who have the sufficient mental and/or physical resources, there are patients with high trust in the medical profession, who engage little in their own health and trust the healthcare provider to guide their decision; these patients tend to accept. Conversely, at the other end of the spectrum are patients who engage actively in their own health, read a lot, and ask many questions, and have low trust in the medical profession. These patients tend to refuse to participate in research. Finally, in a separate publication, we also discuss the ethical considerations related to obtaining consent in seriously ill patients.