Processus décisionnel de fin de vie en réanimation néonatale : arbitrer entre le certain et l'incertain

End-of-life Decision-Making Process in Neonatology : to Adjudicate Between the Certainty and the Uncertainty

• Auteur / Autrice : Mostafa Mokhtari
• Direction : Emmanuel Hirsch
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Éthique
• Date : Soutenance le 16/12/2019
• Etablissement(s) : Université Paris-Saclay (ComUE)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences de l'Homme et de la société (Sceaux, Hauts-de-Seine ; 2015-2020)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Études sur les sciences et les techniques (Orsay, Essonne ; 1992-....)
• Partenaire(s) de recherche : établissement opérateur d'inscription : Université Paris-Sud (1970-2019)
• Jury : Président / Présidente : Denis Devictor
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Emmanuel Hirsch, Denis Devictor, Laurence Caeymaex, Jean-Philippe Cobbaut, Pierre-Henri Jarreau, Léo Coutellec, Marc Grassin, Sadek Beloucif
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Laurence Caeymaex, Jean-Philippe Cobbaut

Mots clés

Mots clés contrôlés

Incertitude

Doute

Nourrissons -- Maladies

Médecine -- Prise de décision

Nouveau-nés

Fin de vie

Mots clés libres

Certitude

Incertitude

Décision

Fin de vie

Nouveau-Né

Processus décisionnel

Certainty

Uncertainty

Decision-Making process

End-Of-Life

Neonate

Adjudication

Résumé

Le processus décisionnel est un évènement particulier qui confronte les soignants à leurs doutes et à leurs incertitudes. Chaque décision comporte inéluctablement une part de doute et d’incertitude, sinon elle ne mérite pas d’être appelée « décision », car elle ne serait que le résultat de l’application d’un savoir acquis à l’avance, à une situation connue. C’est cette part d’incertitude qui est le lieu de la réflexion et qui offre à chacun la possibilité de se questionner, c’est-à-dire de se mettre dans la situation où il faut vaincre l’indécidable pour pouvoir décider. Au cours de ce travail, j’aborde le rôle du médecin en tant qu’arbitre entre le certain et l’incertain en situation de fin de vie chez le nouveau-né. Afin de cerner cette problématique, je rapporte six observations cliniques, toutes tirées de ma propre expérience et qui illustrent mieux qu’un long discours les notions du certain et de l’incertain, et permettent de donner à chacune de ces notions son véritable sens pratique de manière concrète.Vouloir aborder la notion de l’incertain au cours du processus décisionnel en situation de fin de vie, consiste à accepter d’aller à l’encontre de la culture médicale dominante, qui valorise la certitude, car l’incertitude véhicule une image négative dans l’imaginaire des soignants. Pourtant, le doute peut avoir un effet salvateur sur le processus décisionnel, car il incite les soignants à se concerter avant de décider. Ainsi, celui qui doute n’est pas un ignorant, mais quelqu’un de prudent au sens aristotélicien, c’est-à-dire qui soumet son choix à la critique des autres, dans le cadre d’une procédure de délibération collégiale. Ainsi, l’incertitude met en tension les convictions qui relèvent de l’éthique déontologique, et la responsabilité qui relève de l’éthique téléologique. C’est la confrontation entre ces deux éthiques qui permet au soignant de décider en ayant la paix dans l’âme.

The end-of-life (EOL) decision-making process remains a particular event that confronts health care teams with their doubts and uncertainties. Indeed, for such a decision to made, there must be some doubt and uncertainty, otherwise, instead of being a conscious “decision”, it becomes a simple application of prior knowledge. EOL decisions are not simply a case of the decision-maker overcoming his or her indecisiveness. In this work, I examine the role of the doctor as an arbitrator in the conflict between the certain and the uncertain in EOL situations in the neonatal period. I have based my work on the analysis of the trajectories of six clinical observations drawn from my own experience, which illustrate, better than a long speech, the notion of the certain and the uncertain, and give these abstract concepts a concrete and practical meaning.To explore the notion of the uncertain during the decision-making process in EOL situations, is to accept to go against the dominant medical culture that values certainty, because uncertainty is negatively perceived amongst caregivers. However, doubt can have a beneficial effect on the decision-making process itself, and on the consequences of the decision taken, since it encourages discussion between caregivers and allows time for decision-making. Thus, he or she who doubts is not ignorant, but cautious in the Aristotelian sense, when trying to deliberate a choice by subjecting it to the criticism of others as part of a procedure of collegial reflection.In this work, I also show that doubt and uncertainty compel the decision-maker to confront his or her personal convictions, which constitutes ethical ethics, with his or her responsibility, which is teleological ethics. It is only in the tension between these two ethics that the caregiver can decide with peace of mind.