Penser autrement le partenariat avec les proches aidants

Think differently about partnering with family caregivers

• Auteur / Autrice : Marie-Conception Leocadie
• Direction : Monique Rothan-Tondeur
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé et santé publique
• Date : Soutenance le 09/12/2019
• Etablissement(s) : Paris 13
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Érasme (Villetaneuse, Seine-Saint-Denis)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Educations et Pratiques de Santé / LEPS
• Jury : Président / Présidente : Pierre Lombrail
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Rémi Gagnayre, Chantal Eymard
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Florence Canouï-Poitrine, France Dupuis

Mots clés

Mots clés contrôlés

Compétence

Démence

Alzheimer, Maladie d'

Services de santé

Aidants naturels

Mots clés libres

Partenariat Aidants et Institutions de santé

Partnership Caregivers and Health institutions

Résumé

Dans un contexte d’évolution démographique accompagné par l’augmentation des maladies de types démence, un des défis de santé publique est de soutenir les proches aidants pour lutter contre leur épuisement et l’hospitalisation des proches malades (2). En effet, les proches aidants luttent contre les problèmes quotidiens, l’isolement et les problèmes financiers. Ils manquent d’information et de formation et expriment un besoin de répit et de reconnaissance de leurs compétences (3). La reconnaissance est un besoin élémentaire qui passe entre autres par la collaboration avec l’entourage des proches aidants. De ce fait, la question de recherche d programme Hestia concerne les partenariats entre les proches aidants et les institutions de santé permettant de favoriser leur reconnaissance.Le programme de recherche Hestia est un programme complet de quatre études qui dans un premier temps avait pour ambition d’identifier les facteurs influençant la prise de décision des dispositifs de répit. Puis, des éléments de résultat ont permis la conception de l’étude suivante qui avait pour objectif d’identifier les partenariats potentiels entre les institutions liées à la santé et les proches aidants de personnes confrontées à la démence. Le partenariat entre les soignants et les proches aidants étant identifié comme primordial pour favoriser la reconnaissance de ces derniers, la mise en visibilité de leurs compétences était nécessaire pour envisager une intervention fondée sur le partenariat gagnant/gagnant.Les études du programme de recherche Hestia ont montré que les proches aidants et les institutions liées à la santé étaient, sous certaines conditions, favorables à une collaboration fondée sur le partenariat gagnant/gagnant et ceci dans le domaine de la formation, de l’organisation/gestion, de la recherche, des soins, de l’accompagnement ainsi que dans la prestation de service. De plus, onze compétences ont été mises en avant alors qu’au travers de la littérature sept compétences sont recensées.

In a context of demographic change accompanied by the increase in dementia-type diseases, one of the public health challenges is to support family caregivers to fight against their exhaustion and the hospitalization of sick relatives (2). Caregivers struggle with everyday problems, isolation and financial problems. They lack information and training and express a need for respite and recognition of their skills (3). Recognition is a basic need that requires, among other things, collaboration with the family and friends of caregivers. As a result, the research question in this research program concerns potential partnerships between caregivers and health institutions to recognize and support their skills.The Hestia research program is a comprehensive program of four studies that initially aimed to identify the factors influencing the decision-making of respite arrangements. Then, results were used to design the following study, which aimed to identify potential win-win partnerships between health-related institutions and caregivers of people with dementia. Since the partnership between caregivers and family caregivers was identified as essential to promote the recognition of the latter, the visibility of their skills was necessary to consider an intervention based on a win-win partnership.The studies of the Hestia research program showed that caregivers and health-related institutions were under certain conditions favourable to collaboration based on a win-win partnership in the areas of training, organization/management, research, care, support and service delivery. In addition, eleven skills were highlighted while through the literature seven skills are identified.