Qualité de vie des mères et des pères d’enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme : effet du stress et du coping

Quality of life of mothers and fathers of children with Autism Spectrum Disorder : effect of stress and coping

• Auteur / Autrice : Christelle Vernhet
• Direction : Nathalie Blanc, Amaria Baghdadli
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : PSYCHOLOGIE spécialité Psychologie du Développement
• Date : Soutenance le 22/11/2019
• Etablissement(s) : Montpellier 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Territoires, Temps, Sociétés et Développement (Montpellier ; 1991-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Epsylon (Montpellier) - Laboratoire Epsylon (Montpellier)
• Jury : Président / Présidente : René Pry
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marie-Christine Picot, Eric Pernon
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Bernadette Rogé

Mots clés

Mots clés contrôlés

Ajustement (psychologie)

Qualité de la vie

Parents d'enfants handicapés

Troubles du spectre de l'autisme

Mots clés libres

Troubles du spectre autistique

Mères

Pères

Qualité de vie

Stress

Coping

Autism spectrum disorders

Mothers

Fathers

Quality of life

Stress

Coping

Résumé

L’aide aux aidants est aujourd’hui une priorité et le soutien des parents d’enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) constitue un des engagements majeurs des pouvoirs publics. C’est pourquoi, il est indispensable de mettre en œuvre des programmes prenant en compte les attentes des familles. La qualité de vie (QdV) paraît être un bon indicateur de leurs besoins et une mesure fiable permettant d’évaluer l’efficacité des interventions qui leur sont proposées. Cette thèse vise trois objectifs : 1) comparer la QdV des mères et des pères ayant un enfant avec TSA, 2) examiner les caractéristiques des enfants et des parents pouvant influencer la QdV des parents, 3) identifier les effets du stress et du coping entre ces caractéristiques et la QdV. Ces études ont été menées au sein d’un plus large projet de recherche : la Cohorte ELENA dont sont issus les 130 mères et 130 pères inclus dans nos analyses. Un large panel de données a été recueilli outre l’évaluation de la QdV : les caractéristiques cliniques et socio-démographiques des enfants ainsi que les caractéristiques socio-démographiques des parents et les processus transactionnels mis en place : stress parental et coping. Les résultats révèlent que la QdV des mères est plus impactée par le trouble de l’enfant que celle des pères et viennent soutenir l’idée que la QdV des parents gagne à être examinée distinctement. Nous avons identifié les caractéristiques cliniques des enfants liées à la QdV des parents : la présence de stéréotypies et de troubles psychiatriques en comorbidité. La recherche d’informations auprès des associations ou de formations sur l’autisme apparaît également comme pouvant influencer négativement leur QdV. L’application du modèle Transactionnel-Intégratif-Multifactoriel (TIM) créé par Bruchon-Schweitzer a permis de mettre en évidence le rôle médiateur et modérateur du stress et du coping entre ces différentes caractéristiques et la QdV. Ce travail de thèse présente un intérêt à la fois fondamental et appliqué. Il contribue à évaluer la pertinence de l’utilisation du modèle TIM pour étudier la QdV des parents d’enfants avec TSA. Il concourt également à une meilleure compréhension des difficultés rencontrées par ces parents et permet de soumettre des propositions aux professionnels qui accompagnent les familles.

Caregiving is now a priority and support for parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) is one of the major commitments of the government. It is essential to implement programs that take into account the expectations of families. Quality of Life (QoL) appears to be a good indicator of their needs and a reliable measure to evaluate the effectiveness of the interventions proposed to them. This thesis has three objectives: 1) to compare the QoL of mothers and fathers with a child with ASD, 2) to examine the characteristics of children and parents who can influence parents' QoL, 3) to identify the effects of stress and coping between these characteristics and the QoL. These studies were conducted within a larger research project: the ELENA cohort from which 130 mothers and 130 fathers are included in our analyzes. A wide range of data was collected in addition to the QoL assessment: many of the clinical and socio-demographic characteristics of the children as well as the socio-demographic characteristics of the parents and the transactional processes put in place (parental stress and coping). The results reveal that mothers' QoL is more impacted by the child's disorder than fathers', and support the idea that parents' QoL benefits from being examined separately. We identified the clinical characteristics of children related to parental QOL: the presence of stereotypies and comorbid psychiatric disorders. Becoming more specialized and having more information about autism (via associations or training) also revealed to have a negative impact on their QoL. The application of the Transactional-Integrative-Multifactorial model created by Bruchon-Schweitzer made possible to highlight the mediating and moderating role of stress and coping between these different characteristics and the QoL. This thesis work is of interest both fundamental and applied. It supports assessing the relevance of using the TIM model to study the QoL of parents of children with ASD. It also contributes to a better understanding of the difficulties faced by these parents and makes it possible to submit proposals to the professionals who accompany the families.