La transparence des données de santé issues des bases médico-administratives : Pour une ouverture des bases de données respectueuse de la vie privée

Transparency of health data from medico-administrative databases : To open databases privacy-friendly

• Auteur / Autrice : Leo Guittet
• Direction : Guillaume Rousset
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit
• Date : Soutenance le 04/07/2019
• Etablissement(s) : Lyon
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de droit (Lyon)
• Partenaire(s) de recherche : Etablissement opérateur de soutenance : Université Jean Moulin (Lyon ; 1973-....)
• Jury : Président / Présidente : Georges Fauré
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Georges Fauré, François Vialla, Marion Girer
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Georges Fauré, François Vialla

Mots clés

Mots clés contrôlés

Droit à la vie privée

Santé publique -- Systèmes d'information

Données massives

Bases de données médico-administratives

Mots clés libres

Bases de données

Bases médico-Administratives

Données de santé

Données de santé à caractère personnel

Données massives

Données ouvertes

Données personnelles

Droit au respect de la vie privée

Pmsi

Rgpd

Snds

Sniiram

Transparence

Vie privée

Cnil

Databases

Medico-Administrative databases

Health data

Personal health data

Big data

Open data

Personal data

Right to privacy

Pmsi

Gdpr

Snds

Sniiram

Transparency

Privacy

Cnil

Résumé

Les données numérisées font aujourd’hui partie de notre quotidien. Parmi elles, les données de santé à caractère personnel représentent une frange particulièrement sensible à traiter et à partager car elles recèlent des renseignements relatifs à la vie privée des personnes. Elles font donc l’objet d’une protection spécifique par principe. Mais elles sont, dans le même temps, hautement convoitées du fait du potentiel qu’elles représentent pour l’amélioration de l’ensemble du système de santé. En France, deux grandes bases de données historiques, le SNIIRAM et le PMSI, sont dédiées à la récolte et au traitement des données de santé. Bien que ces bases ne contiennent aucune information directement identifiante, elles ont longtemps été verrouillées et accessibles à des conditions très strictes, parfois peu intelligibles, au nom du respect de la vie privée des individus. L’accès difficile à ces bases représente cependant une perte de connaissance avérée et des moyens juridiques et techniques existent pour assurer la sécurité des données et le droit au respect de la vie privée des individus. C’est notamment pour cette raison que les modalités d’accès aux données de santé à caractère personnel contenues dans ces bases ont été entièrement réformées et continuent de l’être. Pour bien comprendre le cheminement qui a conduit à l’ouverture récente des bases de données médico-administratives, cette étude s’attache à connaître le fonctionnement des accès à ces données depuis leur création jusqu’à nos jours. Au regard des typologies d’accès qui existent, cela demande de se positionner selon trois angles : celui des acteurs publics privilégiés qui bénéficient d’un accès permanent ; celui des acteurs publics ordinaires et des acteurs privés à but non lucratif qui peuvent accéder à certaines données en se pliant à un régime d’autorisation préalable ; celui des acteurs privés à but lucratif qui ont d’abord été mis à l’écart de l’accès aux données de santé avant d’y être finalement admis. L’évolution de l’accès à ces données sensibles est, encore aujourd’hui, au cœur de l’actualité à travers une réforme supplémentaire de la gouvernance des bases de données médico-administratives et de leur contenu. Ce nouveau projet entend faire cohabiter la protection du droit au respect de la vie privée avec l’accès le plus ouvert possible au plus grand nombre de données de santé.

Digitized data is an integral part of our daily lives. Among them, personal health data represent a particularly sensitive group which must be processed and shared with care because they contain information relating to the private lives of individuals. They are therefore subject to special protection as a matter of principle. But at the same time, they are highly coveted because of their potential to improve the entire healthcare system. In France, two major historical databases, SNIIRAM and PMSI, are dedicated to the collection and processing of health data. Although these databases do not contain any personally identifying information, they have long been accessible only under very strict conditions, sometimes difficult to understand, in the name of respect for the privacy of individuals. However, difficult access to these databases represents a proven loss of knowledge, and legal and technical means exist to ensure data security and the right to privacy of individuals. It is for this reason in particular that the procedures for accessing the personal health data contained in these databases have been completely reformed and continue to be reformed. To fully understand the process that led to the recent opening of medico-administrative databases, this study focuses on how access to these data has worked from their creation to the present day. With regard to the types of access that exist, this requires positioning oneself from three angles: that of privileged public actors who benefit from permanent access; that of ordinary public actors and private non-profit actors who can access certain data by complying with a prior authorization regime; and that of private for-profit actors who were first excluded from access to health data before finally being admitted. The evolution of access to this sensitive data is still a headlining topic due to a further reform of the governance of medico-administrative databases and their content. This new project aims to ensure that the protection of the right to privacy is combined with the widest possible access to as much health data as possible.