L'éducation thérapeutique du patient : une opportunité pour répondre aux besoins en littératie en santé des patients illettrés. Proposition d'un modèle d'intervention pédagogique

Therapeutic patient education : an opportunity to meet health literacy needs of patients with low literacy skills. Proposal of a pedagogical intervention model

• Auteur / Autrice : Aurore Margat
• Direction : Rémi Gagnayre
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'education
• Date : Soutenance le 04/12/2018
• Etablissement(s) : Sorbonne Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Érasme (Villetaneuse, Seine-Saint-Denis)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Éducations et promotion de la santé (Bobigny)
• Partenaire(s) de recherche : Etablissement de préparation : Université Sorbonne Paris Nord (Bobigny, Villetaneuse, Seine-Saint-Denis ; 1970-....)
• Jury : Président / Présidente : Michèle Guillaume
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Emmanuel Rusch, Pierre Lombrail
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Maryvette Balcou-Debussche, Stephan Van den Broucke

Mots clés

Mots clés contrôlés

Éducation des patients

Illettrisme

Et la santé

Littératie

Mots clés libres

Patients Illettrés

Illiterate patients

Résumé

Introduction : En France, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une contribution importante au développement de l’autonomie des personnes atteintes de maladies chroniques. Un faible niveau de littératie en santé (LS) constitue un obstacle majeur pour accéder à cette éducation, particulièrement chez les patients illettrés. Tout laisse à penser qu’il faudrait d’abord augmenter la LS de ces personnes pour qu’elles puissent suivre une ETP. Cependant, il semble possible d’inverser ce raisonnement en envisageant la LS non plus comme un obstacle aux éducations en santé mais en appréhendant l’ETP comme une opportunité́ pour répondre aux besoins propres en LS et plus largement en alphabétisation. Le but de ce travail est d’élaborer un modèle d’intervention pédagogique visant à adapter l’ETP aux besoins spécifiques des patients chroniques en situation d’illettrisme. Méthode : Cette recherche qualitative s’appuie sur trois méthodes séquentielles : deux revues de portée, un focus group auprès de 10 coordonnateurs de programmes d’ETP et des entretiens semi-dirigés auprès de 11 personnes en situation d’illettrisme et 9 experts du champ de l’illettrisme. Résultats : Selon des logiques systémiques et socioconstructivistes, les résultats montrent que la prise en compte de l’illettrisme en ETP est possible et pourrait concourir à l’augmentation des compétences en LS et plus largement des compétences en littératie. Dans une logique d’universalisme proportionné, le modèle propose deux approches éducatives différentes, fonction de l’opportunité éducative du moment. La première consiste en une adaptation des programmes d’ETP et des étapes qui les constituent. La seconde passe par la proposition d’actions d’éducation thérapeutique qui pourrait renforcer l’offre éducative actuelle et s’adapter à un public vulnérable. Discussion : Alors que l’ETP pourrait être considérée comme une première étape vers un retour à l’apprentissage des personnes illettrées, la prise en compte de la LS dans les soins devra passer par la mise en place de liens entre les milieux sanitaire et socio-éducatif afin de constituer une porte d’accès pour ces publics souvent éloignés du système de soins. La formation des soignants/éducateurs et la reconnaissance de différents formats d’éducation permettraient d’adapter l’offre éducative dans ses contenus et ses méthodes. Conclusion : Le modèle d’intervention pédagogique proposé apporte une réponse aux à l’inégalité d’accès à l’ETP des personnes illettrées. Il promeut une vision singulière et globale de la personne concourant à son autonomie en santé dans le cadre d’une médecine de la personne. De futurs recherches interventionnelles en collaboration avec l’ensemble des acteurs devraient permettre de tester la faisabilité puis l’efficacité de ce modèle pédagogique.

Introduction : In France, therapeutic patient education (TPE) is an important contribution to the development of the autonomy of people with chronic diseases. Low health literacy (HL) is a major obstacle to accessing this education,particularly among illiterate patients. There is every indication that these individuals would first need to have their LS increased in order to be able to take a TPE. However, it seems possible to reverse this reasoning by considering LS no longeras an obstacle to health education but to think of TPE as an opportunity to meet the specific needs of LS and literacy more broadly. The aim of this work is to develop a pedagogical intervention model to adapt TPE to the specific needs of chronic patients with illiteracy. Methods : This qualitative research is based on three sequential methods : two scoping reviews, a focus group with 10 TPE programs coordinators and semi-structured interviews with 11 people experiencing illiteracy and 9 experts in the field ofilliteracy. Results : According to systemic and socioconstructivist logics, the results show that taking into account illiteracy in TPE is possible and could contribute to the increase in LS skills and more broadly in literacy skills. In a logic of proportionate universalism, the model proposes two different educational approaches, depending on the educational opportunity of the moment. The first is an adaptation of TPE programs and their constituant stages. The second involves proposing therapeutic education actions that could strengthen the current educational offer and adapt to a vulnerable public. Discussion : While TPE could be considered as a first step towards a return to learning for illiterate people, taking LS into account in care will require the establishment of links between the health and socio-educational sectors in order to provide a gateway for these groups, which are often far from the care system. The training of carers/educators and the recognition of different educational formats would make it possible to adapt the educational offer in its content and methods. Conclusion : The proposed pedagogical intervention model responds to inequalities in access to TPE of illiterate people. It promotes a singular and global vision of the person contributing to his or her autonomy in health within the framework of a personal medicine. Future intervention research in collaboration with all stakeholders should make it possible to test the feasibility and then the effectiveness of such a pedagogical model.