La douleur non légitime : une analyse du syndrome fibromyalgique

The unlawful pain : an analysis of fibromyalgia syndrome

Il dolore non legittimato : un’analisi della sindrome fibromialgica

• Auteur / Autrice : Chiara Moretti
• Direction : David Le Breton, Giovanni Pizza
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 25/06/2018
• Etablissement(s) : Strasbourg en cotutelle avec Università degli studi (Pérouse, Italie)
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Dynamiques européennes (Strasbourg)
• Jury : Président / Présidente : Donatella Cozzi
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Donatella Cozzi, Roberto Poma

Mots clés

Mots clés contrôlés

Manifestations psychologiques des maladies

Fibromyalgie

Thérapeutique

Douleur chronique

Mots clés libres

Syndrome fibromyalgique

Anthropologie médicale et de la santé

Douleur chronique

Contested illness

Stigmatisation

Genre et santé

Histoire de la médecine

Maladies psychosomatiques

Médicalisation

Fibromyalgia syndrome

Critical medical anthropology

Chronic pain

Contested illness

Stigma

Gender and health

Social history of medicine

Psychosomatic diseases

Medicalization

Sindrome fibromialgica

Antropologia medica e della salute

Dolore cronico

Contested illness

Stigmatizzazione

Genere e salute

Storia della medicina

Malattie psicosomatiche

Medicalizzazione

Résumé

Ma thèse doctorale vise à analyser la fibromyalgie en tant qu’entité prise en charge et traitée par des savoirs et des pratiques biomédicales contemporaines et localisées. Tout en prenant en considération une vision biomédicale transnationale du syndrome, mon terrain de recherche est situé dans le contexte italien. La première partie de la thèse est consacrée à l’analyse de la vision médicale de la douleur chronique sans lésion, également entendue comme la « douleur-maladie » ; elle propose aussi une analyse de la manière dont les formes douloureuses chroniques complexes sont encadrées au niveau législatif et politique dans le contexte national italien. La deuxième partie se concentre sur la fibromyalgie en tant que catégorie médicale. Un premier chapitre analyse comment en biomédecine le syndrome est encadré par un savoir scientifique transnational ; un deuxième chapitre se focalise sur les données collectées pendant la recherche ethnographique. La troisième partie de la thèse examine la construction médicale de la fibromyalgie en tant que syndrome féminin. Elle propose également, dans un deuxième chapitre, le témoignage de Marzia, une femme atteinte de fibromyalgie qui à travers son historie, en s’opposant à une interprétation purement biomédicale de la maladie, définit le syndrome en mode contrastif, changeant et imprévisible.

My PhD thesis aims to analyse the fibromyalgia syndrome understood as an entity defined by contemporary and located biomedical knowledge and practices. While a transnational biomedical vision of the syndrome is analysed, the ethnographic research field is located within the Italian context. The first chapter is focussed on biomedical theories which analyse chronic pain without organic lesions, also framed here by the concept of pain as a disease; it ends by analysing how complex chronic painful states are considered at one legislative and political level in the Italian national context. The second chapter analyses fibromyalgia syndrome seen as a biomedical category. A first section examines how the syndrome is framed by transnational biomedical scientific knowledge; the second section focuses on data collected during the ethnographic research. The third chapter is dedicated to an investigation of the medical reasons that outline fibromyalgia as a female syndrome. It also proposes, in its second section, the testimony of Marzia, a woman affected by fibromyalgia; beyond a purely biomedical interpretation of the disease, through Marzia’s story the syndrome emerges in contrastive, opposite and unpredictable ways.

La mia tesi di dottorato analizza la sindrome fibromialgica intesa come entità presa in carico e trattata da saperi e pratiche biomediche contemporanee e localizzate. Pur focalizzandomi sulla visione biomedica transnazionale della sindrome, il mio terreno di ricerca è situato all’interno del contesto nazionale italiano. La prima parte della tesi è centrata sull’analisi della visione biomedica del dolore cronico senza lesione, inquadrato qui anche nei termini di “dolore-malattia”. Essa propone anche una osservazione di come sono inquadrate nella contemporaneità forme dolorose croniche complesse a un livello più propriamente legislativo e politico all’interno del contesto italiano. La seconda parte della tesi si concentra sulla fibromialgia intesa nei termini di categoria medica. Un primo capitolo analizza come attualmente la sindrome è inquadrata attraverso un sapere scientifico transazionale; un secondo capitolo è focalizzato sui dati raccolti durante la ricerca etnografica. La terza parte della tesi esamina la costruzione medica della fibromialgia nei termini di una sindrome femminile. Propone infine la testimonianza di Marzia, una donna colpita da fibromialgia che, attraverso la sua storia e opponendosi a un’interpretazione puramente biomedica della malattia, definisce la sindrome in modo contrastante, mutevole e imprevedibile.