La circulation de la donnée à caractère personnel relative à la santé : disponibilité de l’information et protection des droits de la personne

Free movement of personal health data : Information availability and rights of data subject

• Auteur / Autrice : Renato Brasselet
• Direction : Bruno Py
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit privé et sciences criminelles
• Date : Soutenance le 03/12/2018
• Etablissement(s) : Université de Lorraine
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale SJPEG - Sciences Juridiques, Politiques, Economiques et de Gestion (Lorraine)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut François Gény (Nancy - Metz)
• Jury : Président / Présidente : Sophie Hocquet-Berg
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Bruno Py, Marion Girer, François Vialla
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Marion Girer, François Vialla

Mots clés

Mots clés contrôlés

Secret médical

Ressources Internet

Santé

Droit à la santé

Santé publique -- Droit

Mots clés libres

Secret professionnel

Secret partagé

Système national des données de santé

Santé personnalisée

Données à caractère personnel

Données de santé

Professional secrecy

Shared secret

Ational health data system, research

Personalized health

Personal data

Health data

Résumé

La e santé, la m-santé et la quantification de soi connectent le corps et bousculent le modèle traditionnel du soin. Ils le font glisser d’une médecine curative et monopolistique à une médecine préventive et adoptant une approche de la santé telle que définie par l’OMS. Par ce truchement, la personne n’est plus simplement placée au centre du dispositif de soin elle en devient l’un des acteurs y compris dans l’intimité de sa vie privée. Par ailleurs, sans cesse à la recherche de la réalisation d’économie mais aussi de qualité, le système de santé, a muté, sous l’effet du déploiement de l’e-santé. Il en résulte qu’il est désormais substantiellement décloisonné et ne peut plus être synthétisé dans la dichotomie classique entre le sanitaire et le médico-social. Le vecteur et la résultante de ce phénomène consiste dans la circulation de l’information de santé. Désormais majoritairement numérisée elle est devenue indispensable au soin ainsi qu’au fonctionnement du système de santé. Le soin est désormais conçu autour de l’échange et du partage catégoriel et inter-catégoriel, voire même homme-machine ou machine-machine et non plus sur une médecine fondée sur le secret. L’Homme devenu homo numericus n’en est pas pour autant dépourvu de tout droits et de toute intimité. Le droit et la techno-droit s’inscrivent dans ce jeu savant dont la moindre réforme inconséquente pourrait en bouleverser l’équilibre précaire

Health, m-health and self quantification connect the body and disrupt the traditional model of care. They are moving it from curative and monopoly medicine to preventive medicine and taking a WHO-defined approach to health. By this means, the person is no longer simply placed at the center of the care device he becomes one of the actors including in the intimacy of his privacy.On the other hand, in search of the realization of economy but also of quality, the health system, has mutated, under the effect of the deployment of e-health. As a result, it is now substantially landscaped and can no longer be synthesized into the classic dichotomy between health and social medicine. The vector and resultant of this phenomenon consists in the circulation of health information. From now on, it has become largely digital and essential for the care and functioning of the healthcare system. The care is now conceived around categorical and inter-categorical exchange and sharing, even man-machine or machine-machine and no longer on a medicine based on secrecy. The Man who has become a homo Numericus is not without all rights and privacy. Law and techno-law are part of this scholarly game, the slightest inconsistent reform of which could upset its precarious balance