La recherche d'un équilibre entre le droit à l'information de la parentèle et le droit au secret du patient au gré de l'évolution de la médecine génétique

Progress of genetic medicine : the search of a balance between the right of information for family members and medical confidentiality

• Auteur / Autrice : Cécile Moulin
• Direction : Guylène Nicolas
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit public
• Date : Soutenance le 12/12/2018
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : École Doctorale Sciences Juridiques et Politiques (Aix-en-Provence)
• Jury : Président / Présidente : Laurent Sermet
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Laurent Sermet, Marion Girer, François Vialla
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Marion Girer, François Vialla

Mots clés

Mots clés contrôlés

Famille -- Santé et hygiène

Secret médical

Droit des patients à l'information

Bioéthique -- Droit

Mots clés libres

Génétique

Famille

Droit à l’information

Secret médical

Genetics

Family

Right to be informed

Medical confidentiality

Résumé

L’attrait récent des autorités françaises pour le développement de la médecine génétique a attiré notre attention. Si aujourd’hui elle tend à gagner une place centrale dans l’offre de santé française, notamment, par l’adoption du projet « France génomique 2025 », elle engendre des questions éthiques et juridiques complexes. L’intérêt pour la parentèle de connaître le risque génétique du patient afin de bénéficier d’une prise en charge précoce du risque héréditaire familial a soulevé de larges débats. Pour cause, la préservation de la santé de ces tiers à la relation médicale entre de manière inévitable en conflit avec le droit fondamental au secret médical des patients. La France a été un des premiers pays à tenter de répondre à ce problème en apparence insoluble. Par deux lois de bioéthiques de 2004 et 2011, le législateur a créé un régime visant à apporter un équilibre entre ces deux questions. Alors que les parlementaires vont bientôt se réunir afin de réviser une nouvelle fois les lois de bioéthique, nous souhaitons dresser un état des lieux de la conciliation actuelle entre les intérêts des patients et de leurs consanguins. L’objectif de cette analyse sera d’identifier les difficultés rencontrées par les parlementaires nationaux et de proposer des solutions afin de faire avancer le droit français dans sa quête de création d’un juste équilibre entre les droits des patients et des apparentés. Cette étude conjointe des droits français et étrangers nous conduira à proposer la création d’un nouvel outil d’équilibre au service de la santé publique : le dossier médical familial

The recent attraction of the French authorities for the development of the genetic medicine drew our attention. The establishment of the project "France genomic 2025” tends to place the genetic medicine in the center of the medical services. However, it engenders complex ethical and legal questions. The interest of the relatives to be informed in case of a serious risk for their health have raised wide debates. The protection of the health of these third parties in the patient—physician relationship enters in conflict with the patient’s right of confidentiality. French authorities were among the first to try to create a balance between those two interests. The objective of this analysis will be to identify the difficulties met by the parliament and to propose solutions to advance the French law in its research of creation of a just balance between the rights of the patients and the allies. This joint study of the French and foreign rights will lead us to propose the creation of a new tool of balance in the service of the public health