Personne diminuée et personne à part entière : de la mise en oeuvre d'un agir distribué avec le patient atteint de déficience motrice dans un service de Médecine Physique et Réadaptation

Something less reduced person and full-fledged person : a distribued act with the impaired patient in a physical medecine and rehabilitation service

• Auteur / Autrice : Xavier Bouton
• Direction : Michel Peroni
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 21/12/2017
• Etablissement(s) : Lyon
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences sociales (Lyon)
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : Centre Max Weber (Lyon ; Saint-Étienne ; 2011-....)
• Partenaire(s) de recherche : établissement opérateur d'inscriptions : Université Lumière (Lyon ; 1969-....)
• Jury : Président / Présidente : Claire Perrin
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Ève Gardien
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Alain Blanc, Antoine Hennion

Mots clés

Mots clés contrôlés

Relations personnel médical-patient

Aspect psychologique

Handicap

Autonomie (psychologie)

Soins médicaux

Handicapés moteurs

Mots clés libres

Être autonome

Dependence

Handicap

Tétraplégie

Épreuve intime de soi

Interactionisme

Accompagnement

Parcours

Agir distribué

Parole partagée

Autonomous

Dependence

Handicap

Quadriplegic

Personal self experiment

Interactionism

Accompaniment

Healthcare circuit

Distribued act

Sharing words

Résumé

La thèse porte sur l’accompagnement de patients atteints de déficiences motrices handicapantes soumis à l’épreuve intime de soi à la suite d’une atteinte radicale du corps. Elle repose sur une enquête ethnographique, associant observations et entretiens, menée dans deux structures hospitalières du CHU de Saint-Etienne : le service de Soins de Rééducation Post Réanimation, dit SRPR et, pour une plus grande part, le service de Médecine Physique et Réadaptation, dit MPR. En présentant le travail de « recapacitation » de la personne à l’épreuve d’un nouveau corps devenu « non autonome », la thèse explore le travail relationnel entre les professionnels de santé et le patient au cours des soins et des activités de rééducation fonctionnelle, mais aussi la manière dont sont inclus les proches, afin d’infléchir la perception de la situation de handicap et de construire collectivement un projet acceptable de vie après le séjour en milieu hospitalier. Cette perspective donne à voir la manière dont, face aux fortes contraintes de l’épreuve intime de soi, la parole partagée devient ressource pour faire advenir les interactions et engager ainsi le patient dans la réappropriation intrasubjective de son corps et intersubjective de la continuité de son être. Une place importante est donnée au parcours des patients tétraplégiques, un cas extrême et à part dans la prise en charge des patients en MPR. La thèse présente une chronique du vécu de ces patients particuliers, et montre ainsi la spécificité des « étapes » passées, qui structurent l’expérience du corps « non autonome » et de la personne qui, devenue « dépendante », est incluse dans un collectif d’actants humains – les professionnels de santé, les proches  mais aussi d’objets techniques, au sein duquel son agir est distribué. Le récit rend compte des temps et des moments vécus par ces patients dans ce collectif, au cours d’une prise en charge pouvant se compter en mois, voire en années, en déclinant les activités ordinaires des chambres, celles du plateau technique, celles des réunions de professionnels et enfin celles, exceptionnelles, d’un dispositif de rencontre ad hoc qui réunit un collectif d’anciens patients venus avec leurs conjointes et un patient tétraplégique et sa compagne afin de finaliser le projet de retour de ce dernier dans l’espace social ordinaire.

The doctoral thesis focuses on the assistance of functional impaired patients passing throug a personal self experience following a severe physical injury. It is based on an ethnographic inquiry, combining observations and interviews that have been conducted in two hospital services of Saint-Etienne’s UH. The first service is the functional rehabilitation recovery service and, for the major part, the other is the physical medecine and rehabilitation service. In presenting the « recapacitation » work of a person experimenting a new « non autonomous » body, the thesis explores relations between the medical professionals and patients, during the care and functional rehabilitation activities, but also the way in which relatives are included, in order to impact the perception of the handicap situation and to build collectively an acceptable life project after the hospital stay. This perspective reveals how to confront strong constraints of personal self experience by sharing words, this last become as a ressource to bring into the interactions and thus to engage the patient in an intrasubjective reappropriation of his body and an intersubjective continuity of his being. An important place is given to the hospitalization of quadriplegic patients, which is an extreme case and apart in the patient’s care in the physical medecine and rehabilitation service. The thesis presents a chronicle of a lived experience of these particular patients and thus shows the specificity of the process taken place in order to structure the experience of non autonomous body and to the one who has become dependent, and included in a collective composed of human actors  medical professionals, relatives  but also technical objects in which his act is distribued. The narrative takes into consideration the time and the moments experienced by these patients in this collective, during the care which can be counted by months and sometimes by years, by describing the ordinary activities in the rooms, those of the technical installations, those of professional’s meetings, finally and exceptionally a meeting’s structure where a group of former patients come with their spouses and a quadriplegic patient accompanied by his partner, to finalize the project of his return to an ordinary social environment.