L'humain à l'épreuve de la télémédecine : pour une éthique du télésoin sensible à la temporalité et à la santé émotionnelle de la personne

The human challenge of telemedecine : towards of time-sensitive and person-centered ethics of home telecare

• Auteur / Autrice : Philippe Bardy
• Direction : Bernadette Bensaude-Vincent
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Philosophie
• Date : Soutenance le 08/12/2016
• Etablissement(s) : Paris 1
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Philosophie (Paris ; 1998-....)
• Partenaire(s) de recherche : Equipe de recherche : Centre d'étude des techniques, des connaissances et des pratiques (Paris ; 1989-....)
• Jury : Président / Présidente : Bernard Reber
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Bernadette Bensaude-Vincent, Xavier Guchet, Gérard Dubey, Nelly Oudshoorn
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Xavier Guchet

Mots clés

Mots clés contrôlés

Aspect moral

Santé

Maladies chroniques

Monitorage médical

Mots clés libres

Télésoin

Chrono-technologies

Chrono-sensibilité

Ethique relationnelle

Soins centrés sur la personne

Maladies chroniques

Télésurveillance

Telemonitoring

Telecare

New therapeutic alliance

Résumé

Cette thèse interroge principalement le régime temporel et la dimension psycho-émotionnelle des patients atteints de maladies chroniques (diabète, insuffisances rénale et cardiaque) engagés dans des protocoles de télésurveillance et d’auto-gestion de soins à domicile en France : un ensemble de pratiques que l’on nomme le télésoin. L’analyse phénoménologique de « l’expérience patient » de la dialyse à domicile, du suivi cardiaque à distance et de l’insulinothérapie, remet au centre de la réflexion éthique les valeurs de temporalité et de sensibilité affective, constitutives de l’identité du « sujet de soin ». Mis à l’épreuve des objets informatisés du soin et autres objets connectés captifs de la temporalité de la maladie, que l’on appelle « chrono-technologies », l’individu n’est cependant pas l’objet neutre d’un symptôme à décrypter. Le patient est en effet une personne, c’est-à-dire à la fois un être personnel et un cosoignant dont le savoir sur la maladie peut et doit être pris en charge par des pratiques « chronosensibles», soucieuses du régime temporel et de la dimension psycho-affective de la personne.Ces pratiques relèvent d’une éthique axée sur la vulnérabilité, la santé émotionnelle et la dimension relationnelle du soin, reconnaissant sa dette envers l’éthique médicale et l’éthique Ducare, qui vise un triple objectif : encadrer les bonnes pratiques du télésoin, définir les conditions de possibilité d’une nouvelle alliance thérapeutique respectueuse des personnes dans leurs valeurs propres et leurs préférence et réconcilier la technicité et l’humanité du (télé)soin.

This thesis examines primarily the temporalities and the psycho-emotional dimensions of diabetes, chronic renal and heart failures in French patients engaged in home telemonitoring and self-care management practices, also known as telecare. Based on patients experience, the phenomenological approach to home dialysis, heart telemonitoring and insulintherapy proposed in this thesis, brings the values of temporality and affective sensibility, whichare constitutive of the “care subject’s” identity, back to the center of the current ethical debate.Technologically-challenged patients, using computerized devices and other connected objects to collect time-sensitive data about their health, also known as “chrono-technologies”, are not neutral carriers of diagnosable symptoms. Indeed, patients are persons, or personal beings aswell as co-carers, whose know-how must be acknowledged in “time-sensitive” care practices. Such practices, which address patients’ temporalities and psycho-emotional issues, require a relational ethics, inspired by medical ethics and an ethics of care, focusing on vulnerability andemotional health. The aim of this relational ethics is threefold: overseeing telecare good practices, defining the possible conditions for a new therapeutic alliance compliant with patients’own values and preferences and reconciling the technical and human sides of (tele)care.