L'impossible convivialité communautaire? : étude du vécu des dispositifs de loisirs associatifs liés au VIH dans une région française

The impossible communautarian conviviality ? : study on experience of leisure's apparatus of HIV associations in a French region

• Auteur / Autrice : Estelle Duval
• Direction : Sylvain Ferez, Anne Marcellini
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 14/12/2016
• Etablissement(s) : Montpellier 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale 60, Territoires, Temps, Sociétés et Développement (Montpellier ; 2015-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Santesih - Santesih / Santesih
• Jury : Président / Présidente : François Sicot
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Christelle Marsault
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Patrick Fougeyrollas

Mots clés

Mots clés contrôlés

Stigmatisation (psychologie sociale)

Politique sanitaire

Associations

Loisirs -- Sociologie

VIH (virus)

Mots clés libres

Vih

Loisirs

Associations

Stigmate

Dispositifs de santé publique

Lien communautaire

Hiv

Leisure

Associations

Stigma

Public health apparatus

Community link

Résumé

Avec l’arrivée d’un traitement efficace, faisant basculer l’infection au VIH dans la catégorie des « maladies chroniques », les associations VIH ont développé des dispositifs d’amélioration de la « qualité de vie ». Ces dispositifs de santé publique se fondent, entre autres, sur des activités de « loisirs » jugées bénéfiques pour la santé des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Parallèlement, la sociologie du VIH nous montre à quel point le vécu de cette infection est hanté par la crainte de la stigmatisation, qui engendre une gestion souvent lourde de la visibilité d’un trait discréditable (Goffman, 1963). Pourtant, la question de la gestion du stigmate n’apparait pas dans la conception des activités associatives. Comment s’articulent la logique sanitaire de ces dispositifs et l’expérience de ces personnes confrontées à cette lourde gestion du stigmate ? Qu’apportent ces dispositifs associatifs aux PVVIH ? Cette thèse porte sur l’expérience que les PVVIH font des dispositifs associatifs d’amélioration de la qualité de vie. Pour saisir cette expérience, une enquête ethnographique par observation participante a été menée durant 9 mois au sein des activités de « loisir » de quatre associations, dans deux départements d’une région française. Les données recueillies ont été complétées par vingt-deux entretiens avec des PVVIH, ayant recours ou non à ces dispositifs, et par la réalisation de trois entretiens avec les fondateurs de ces dispositifs permettant de saisir le contexte socio-historique de leur développement. En tant que dispositif de santé publique, les activités associatives sont conçues comme des espaces de socialisation au rôle de « bon malade » chronique. L’amélioration de la qualité de vie passe alors par la normalisation des pratiques des PVVIH dans une perspective de soin de soi et de prévention. Les dispositifs de santé publique mis en œuvre à cette fin sont toutefois plus ou moins instrumentalisés (Lascoumes et Le Galès, 2004) par les acteurs en fonction de leur expérience et de leurs dispositions. Les trajectoires des responsables associatifs et les modalités de gestion de ces associations (dirigées par des PVVIH ou par des professionnels médicosociaux) les conduisent à construire des marges de liberté propres face à la logique sanitaire proposée par leur environnement institutionnel, qui donnent des colorations particulières à la notion de qualité de vie. Les problématiques liées à la gestion du stigmate et la recherche de liens communautaires demeurent dans tous les cas occultés par l’importance accordée à la qualité de vie. Dans ce cadre, les trajectoires de vie et les dispositions des PVVIH (liées à leur situation professionnelle, à leur situation sanitaire, à leur trajectoire de prise en charge médicale) les conduisent soit à éviter les associations pour préserver l’invisibilité d’un trait discréditable, soit à recourir à ces associations pour, par-delà les dispositifs de prise en charge proposés, nouer des liens communautaires préservés du risque de stigmatisation. L’accès à ce type de liens ne peut toutefois être réalisé qu’à la condition d’une apparente adhésion aux normes véhiculées par des dispositifs associatifs finalement peu sensibles à leur désir de convivialité communautaire.

With the advent of effective treatment against HIV, turning HIV infection a "chronic disease", HIV associations have developed apparatus to improve the "quality of life". Those apparatus are based, for instance, on leisure activities, and are considered beneficial for the health of “persons living with HIV” (PLHIV). In the meantime, HIV sociology shows us that patients are haunted by the fear of stigmatisation, which often causes difficulties in managing this « discreditable attribute » visibility (Goffman, 1963). However, the stigma management question does not appear in those associative activities. How are articulated the health logic in those apparatus and the experience of those people facing this heavy management of stigma ? What are these associative apparatus providing to PLHIV ? This thesis focuses on the experience that PLVIH have with associative apparatus conceived to improve the quality of life. To understand this experience, an ethnographic survey based on a participant observation was conducted during 9 months, inside such activities of four associations located in two departments of a French region. In addition to the collected data came twenty-two interviews with PLHIV, using or not these associative apparatus, and three interviews with founders of some of those associations in order to explore the socio-historical context of their development. As public health apparatus, the associative activities are conceived as spaces of socialisation to the role of "good chronic patient". The improvement of the quality of life then goes through the normalization of the PLHIV’s habits self-caring and prevention perspectives. Public health apparatus implemented to this end are, however, more or less instrumentalized by the actors (Lascoumes et Le Galès, 2004) regarding their own experience and dispositions. The trajectories of associations's leaders and the mode of organization of those associations, led by PLHIV (self-organized) or by medicosocial professionals (organization for others) lead them to build their own freedom margins. Facing the health logic proposed by their institutional environment,those freedom margins give specificities to the concept of « quality of life ». In any case, issues related to stigma management and the search of community links remain overshadowed by the emphasis on the quality of life. In this context, the life trajectories and the dispositions of those PLHIV (related to their employment status, health situation, health care trajectory) lead them either to avoid the associations to hide their discriminatory traits, or to use them in order to forge some community links free of any stigmatisation. However, the gaining those links can only be achieved if they agree to the norms promoted by the associations apparatus which are, ultimately, not very interested in their desires for community links.