Devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologie chronique : exemples de la transplantation rénale pour insuffisance rénale terminale et du diabète de type 1

Adult outcomes of children with chronic disease : examples of renal transplantation for end-stage kidney disease and type 1 diabetes

• Auteur / Autrice : Hélène Mellerio
• Direction : Corinne Alberti
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé Publique : Epidémiologie, Sciences de l'information biomédicale
• Date : Soutenance en 2015
• Etablissement(s) : Sorbonne Paris Cité
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Pierre Louis de santé publique : épidémiologie et sciences de l'information biomédicale (Paris ; 2000-....)
• Partenaire(s) de recherche : autre partenaire : Université Paris Diderot - Paris 7 (1970-2019)

Mots clés

Mots clés contrôlés

Patients -- Satisfaction

Sexualité

Santé publique

Qualité de la vie

Intégration sociale

Suivi de cohortes de malades

Enquêtes

Chez l'enfant

Maladies chroniques

Résumé

Bien que les maladies chroniques affectent à tout âge la vie sociale, le devenir social à long terme des enfants malades est mal connu. Notre objectif était d'évaluer l'insertion sociale, la qualité de vie (QDV ; SF36), la sexualité et le vécu de la transition pédiatrie-médecine adulte d'adultes transplantés rénaux (étude Transdevenir) et diabétiques de type 1 (DT1)(étude Diabdevenir) dans l'enfance. Les données de ces 2 études GEDEPAC multicentriques françaises étaient recueillies par auto-questionnaire (199 items) et comparées à la population générale (PG) par Ratios Standardisés d'Incidence (RSI) appariés sur âge-sexe-période. Dans Transdevenir (n=374;âge médian à l'enquête=27,1 ans;à 1 ère greffe=12,3 ans; greffon fonctionne1=81%), des difficultés d'intégration sociale étaient identifiées : vie en couple moins fréquente (RSI=0,60), niveau de diplôme inférieur, chômage (RSI=1,77) et contrats à durée déterminée (RSI=1,79) plus fréquents. L'insertion était négativement corrélée à : sévérité de la maladie (diagnostic précoce, maladie héréditaire, comorbidité), faible niveau éducatif personnel ou parental, et âge jeune. La QDV globale était diminuée. Dans Diabdevenir (n=388 ; âge moy=28,5±3,1 ans;durée moy du DT1=17±2,7 ans), l'insertion sociale était satisfaisante (niveau d'études, chômage et vie de famille similaires à PG). Cependant, la consommation quotidienne d'alcool était plus fréquente (RSI=hommes:3,1;femmes:6,1), de même que l'insatisfaction sexuelle, et la QDV mentale était significativement altérée. Pour développer la recherche sur le bien-être à long terme dans d'autres maladies chroniques, le questionnaire GEDEPAC-2 a été construit (validation en cours).

Although chronic diseases affect social life at any age, the long-term social outcome of children with chronic disease is uncertain. Our objective was to describe social life, quality of life (QOL ; SF36), sexuality and experience of transition from pediatric to adult care of pediatric renal transplant recipients (Transdevenir study) or children with type 1 diabetes (T1D)(Diabdevenir study) at adult age. Data of these two GEDEPAC French multicenter studies were collected by self-administered questionnaire (199 items) and compared with the general population (GP) by Standardized Incidence Ratios (SIR) matched for age-sex-period. In Transdevenir (n=374 ; median age (years) at survey = 27. 1 ; at 1st transplant=12. 3 ; functioning graft = 81%), difficulties of social integration were identified : less frequent marital life (SIR=0. 60), lower educational level, higher unemployment (SIR=1. 77) and fixed-term contracts (SIR=1. 79) rates. The social participation was negatively correlated to : disease severity (early diagnosis, hereditary disease, comorbidity), lower personal or parental educational level, and young age. The global QOL was reduced. In Diabdevenir (n=388 ; mean age=28. 5±3. 1yrs ; mean DT1 duration=17±2. 7yrs), social participation was satisfying (educational level, unemployment and familial life similar to GP). However, the daily alcohol consumption was more frequent (SIR=men : 3. 1;women :6. 1), as well as dissatisfaction with sexuality, and mental QOL was significantly decreased. To develop research on long-term well-being of children with other chronic diseases, the GEDEPAC-2 questionnaire was constructed (validation in progress).