Etude sur le droit à l'information génétique

Study on genetic information right

• Auteur / Autrice : Zihan Chen
• Direction : Anne-Marie Duguet, Yanping Qi
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Bioéthique
• Date : Soutenance le 16/11/2015
• Etablissement(s) : Toulouse 3
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Biologie Santé Biotechnologies (Toulouse)

Mots clés

Mots clés contrôlés

Droit à la vie privée

Droit

Information génétique

Mots clés libres

Législation

Droits de l'homme

Droit comparé

Information génétique

Droit à la vie privée

Résumé

Etude sur le droit à l'information génétique L'information génétique est l'élément qui vient en premier, dans la transformation technologique. L'information génétique présente les spécificités biologiques et des particularités causées par culture sur le plan subjectif et objectif et a progressivement acquis une position particulière dans le droit. Notre thèse clarifie tout d'abord la relation entre l'information génétique et la subjectivité de l'homme. L'auteur élabore les défis apportés à la théorie traditionnelle de la subjectivité par l'information génétique dans certaines relations: entre les hommes et la nature, les hommes et eux-mêmes, les hommes et les hommes, conduisant à une analyse plus approfondie à la déconstruction de la subjectivité fondée sur la dignité humaine, principe fondamental pour la sauvegarde de l'intérêt personnel. Ensuite l'auteur analyse les éléments de relation tels que les individus, les membres de la famille et les membres de la communauté qui portent les mêmes caractéristiques génétiques et les relations avec personnes extérieures telles que le médecin, la compagnie d'assurance, l'employeur et le gouvernement. Finalement il résulte des changements fondamentaux dans le droit liés à l'information génétique, intégrant le principe de dignité humaine dans ces relations. La thèse examine les attributs du droit à l'information génétique à travers les différents types de droit : le droit de la propriété intellectuelle, le consentement éclairé et le droit à l'égalité. Qui doit posséder l'information génétique qui est séparée du corps humain? Comment s'organise la circulation de l'information génétique entre sujets de droits et l'allocation des ressources dans différents domaines ? Ensuite, l'auteur explore les intérêts légitimes attendus.. Ainsi, le droit à l'information génétique échappe au modèle de droit privé traditionnel, droit de la personnalité, droit de propriété et le droit de la propriété intellectuelle et met en avant un droit de l'information génétique composé de multiples intérêts. Les principes de protection du droit de l'information génétique sont basés sur la perspective de la liberté des individus à l'égalité sociale et du principe d'équité. Sur la base des fondements théoriques du libéralisme, l'auteur souligne que la protection du droit à l'information génétique réside d'abord dans la persistance de la liberté individuelle, qui intègre des principes de liberté et d'autonomie. Ensuite, les principes de bienfaisance et de non malfaisance sont les compléments nécessaires du principe de l'autonomie. De plus, les intérêts sociaux doivent être pris en considération lors de la protection de l'information génétique, du point de vue de la justice sociale. Enfin, l'auteur souligne que la protection des droits d'information génétiques ont influencé le développement technologique, l'intérêt public social dans un environnement macro-social et l'équilibre des intérêts Enfin, l'auteur explore la pratique de la protection des droits à l'information génétique. Tout d'abord, pour prendre l'exemple de l'Union Européenne la protection des données est réglementée par la loi et les Etats membres avec signification spécifique pour l'information génétique. En inspectant les normes établies de droits à l'information génétique dans notre pays, notre protection des données est décentralisée, mais le statut juridique que doit prendre l'information génétique s'oriente plutôt vers une information spéciale. En outre, visant à la réalisation de l'équivalence des intérêts entre les individus et la société à travers la connaissance progressive profonde de la particularité de l'information génétique l'auteur par le biais de la déduction et de l'induction propose des suggestions de contre-mesures conformes à la tendance législative de la protection de l'information génétique.

Genetic information has brought about profound social reform as one of the most important information resources in modern society. The protection of genetic information has concerned benefits of different entities including individuals, families, economic institutions and countries in multiple dimensions, such as private life, market and national strategy. In most of the prior research in this field, genetic information was confused with gene, as the material carrier, tissue samples and other type of personal information, neglecting the particularity of genetic information, or mere questioning of ethics and principles. But it is not enough to resolve the social problems and disputes in the case. This article establishing the vision of rights standard, along the research approach of ''fact-theory-system'', answers the questions: why protecting genetic information and why taking it as a right (Introduction). The article discusses the object of rights to genetic information(Chapter One), the subject of rights to genetic information(Chapter Two), the attributes of rights to genetic information(Chapter Three), developing the protection principles of rights to genetic information(Chapter Four). Finally, based on the above discussion, the author summarizes and reaffirms that the rights to genetic information is pointing to a new-type right by exploring the practice of protecting genetic information rights. In particular: In the first chapter, the author explores the genetic information, as the right object, in technological transformation. First of all, the paper defines the genetic information which differs from gene with the attributes of information and it must be acquired by Nucleic acid analysis and other scientific analysis. Second, the paper focusing on the social changes brought by genetic information, the author mainly explores the deep implications from technology to thinking-genetic information has been applied into DNA recombination technology, Human Genome Project and bio-pharmaceutical industries bring about great influence to our life through criminal justice and paternity test. Along with the technological innovation and thinking changes, new interests and disputes happened together. At last, the author explains the particularities of genetic information in technological transformation from the objective and subjective aspects.