Étude anthropo-systémique des conditions de maintien à domicile : dans le cas d'une maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée

Anthropo-systemic study of home care conditions : in the case of Alzheimer’s disease or related disease

• Auteur / Autrice : Jean-Michel Caire
• Direction : Bernard Sarrazy, Sylvie Tétreault
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'education
• Date : Soutenance le 30/11/2015
• Etablissement(s) : Bordeaux
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sociétés, politique, santé publique (Talence, Gironde ; 2011-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire cultures, éducation, sociétés (Bordeaux)
• Jury : Président / Présidente : Marie-Pierre Chopin
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Jean-François Marcel, Pierre Jacob Durand

Mots clés

Mots clés contrôlés

Alzheimer, Maladie d'

Personnes âgées -- Soins à domicile

Aidants naturels

Mots clés libres

Alzheimer

Maintien à domicile

Conditions

Anthropo-systémique

Couple

Aidants

Décision

Alzheimer

Home care

Conditions

Anthropo-systemic

Couple

Caregivers

Decision

Résumé

La maladie d’Alzheimer ou apparentée (MAA) est considérée aujourd’hui comme le plus grave problème de santé du XXIème siècle, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (2014). Il s’agit d’une maladie neurodégénérative qui a des conséquences, non seulement, sur la personne malade, mais aussi sur l’entourage familial. En France, les pouvoirs publics ont pris en considération ces constats et ont priorisé des services destinés aux aidants familiaux, entre autres avec la mise en place des différents plans Alzheimer. Néanmoins, si l'aide apportée à domicile aux couples aidant / aidé apparaît comme une nécessité, l’offre reste en deçà de l'estimation des besoins. Afin d’étudier les conditions de maintien à domicile des personnes MAA et de leur entourage, quatre méthodologies ont été utilisées. Dans la première, une analyse de textes a permis de réaliser un état des lieux sur le contexte sociopolitique en France qui favorise le maintien à domicile des personnes MAA. Puis, une recension des écrits scientifiques a fait ressortir les caractéristiques de l’adhésion des aidants à l’utilisation des aides proposées, et sur cette base nous avons engagé une réflexion en accord avec l’éthique thérapeutique en ergothérapie en 10 points spécifiques dans l’approche familiale dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. La deuxième méthodologie est une enquête avec la technique Delphi auprès de 26 experts. Elle a mis en évidence 22 conditions nécessaires pour favoriser le maintien à domicile. La troisième méthodologie, est un questionnaire réalisé auprès de 128 aidants en Gironde pour documenter l’utilisation des services d’aide favorisant le maintien à domicile. Les résultats statistiques permettent d’identifier 5 profils d’aidants caractéristiques et d’analyser le niveau et la manière d’utiliser les aides professionnelles. Enfin, la quatrième méthodologie est celle des récits de vie. Sept entretiens ont été réalisés auprès de couples ayant un membre atteint d’une MAA. L’analyse contribue à préciser finalement les raisons du bien vivre chez soi pour ces personnes.Ces résultats apportent une meilleure connaissance des facteurs qui influencent la décision de rester ou non à domicile par les personnes MAA et leurs proches. Ils permettent d’envisager une modélisation d’intervention s’appuyant sur l’histoire du couple et sur leurs modalités d’existence afin d’optimiser au mieux les conditions d’une libre décision des personnes concernées.

Today, Alzheimer's disease is one of the worst health problem in the world (World health Organisation, 2014). It is a degenerative disease which has consequences, not only on the person, but also on the family surrounding.In France, public authorities have taken in consideration these facts and prioritized services for family caregivers, for example Alzheimer plans of action. However, if the home support services seem a necessity for the couple caregiver/care-receiver, the need for support appears to be underestimated. To study the life conditions of persons with Alzheimer disease and their surrounding, four types of methodologies were used.First, a text analysis revealed that the political context in France favors home stay for people with Alzheimer disease. Then, a review of scientific texts pointed out some characteristics of caregivers’ acceptance of proposed support services. After that, a reflection on therapeutic ethics in occupational therapy pinpointed 10 specific items for a family approach to Alzheimer disease. The second methodology was a survey using the Delphi technique with 26 experts. This investigation revealed 22 conditions necessary for homecare. The third methodology used a questionnaire with 128 caregivers in the Gironde area to document the use of support services related to homecare. Statistical analysis identified five types of caregivers and the way that these persons use professional aids. Finally, the fourth methodology was life stories. Seven interviews were conducted with couples having one member with Alzheimer disease.The analysis contributes to specify the reasons related to better living at home.These findings bring a better understanding of factors that influence the decision to stay or not at home. They allow us to consider an intervention model based on the couple’s life story and the way they live. This helps us to maximise freedom of decision for life orientation.