Les enjeux psychiques de la relation d'aide entre l'aidant familial et son proche atteint de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, lorsque le patient vit à domicile

Psychic challenges of helping relationship between the caregiver and his relative with Alzheimer's disease or related diseases where the patient lives at home

• Auteur / Autrice : Géraldine Pierron
• Direction : André Mariage, Magalie Bonnet
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 15/06/2015
• Etablissement(s) : Besançon
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole doctorale Langages, Espaces, Temps, Sociétés (Besançon ; 1991-2016)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire de Psychologie (Besançon) - Laboratoire de Psychologie
• Jury : Président / Présidente : Ouriel Rosenblum
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : André Mariage, Magalie Bonnet, Ouriel Rosenblum, Aubeline Vinay, Pierre-Marie Charazac
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Ouriel Rosenblum, Aubeline Vinay

Mots clés

Mots clés contrôlés

Mort -- Psychologie

Annonce d'une maladie

Malades -- Psychologie

Analyse comportementale

Dépendance (psychologie)

Relations humaines

Aidants naturels

Soins à domicile

Cerveau -- Maladies

Alzheimer, Maladie d'

Mots clés libres

Aidant familial

Maladie d'Alzheimer

Sentiment de culpabilité

Travail du pré-deuil

Family caregiver

Alzheimer disease

Sense of guilt

Work of the pre-mourning

Résumé

Si la littérature fait état des réticences des aidants familiaux, à demander de l'aide, leurs ressortspsychiques restent mal connus. Pourtant le sentiment de culpabilité a déjà été repéré, comme un obstacle à lademande d'aide de l'aidant, mais ce facteur a été peu exploré dans un axe de recherche. Cette rechercherepose sur l'hypothèse que le sentiment de culpabilité de l'aidant familial, représenterait le principal frein,susceptible d'empêcher sa demande d'aide et de soutien, face à la maladie d'Alzheimer ou à la maladieapparentée de son proche, lorsque le patient vit à domicile. Une sous-hypothèse vise à situer différemment lesentiment de culpabilité de l'aidant familial, selon sa position de conjoint, ou plus largement de descendant(enfant, belle-fille, gendre...), dans la relation d'aide. Pour tester cette hypothèse trente huit entretiens semidirectifsont été réalisés, et complétés par la passation des échelles d'attachement (RSQ), du caregiver(CRA), et de dépression (Beck).Cette recherche vise à expliciter les fondements, et les mécanismes du sentiment de culpabilité des aidantsfamiliaux, en l'articulant à la problématique de perte, qui est coeur de la maladie d'Alzheimer ou desmaladies apparentées. Elle apporte donc un éclairage nouveau sur le travail psychique de l'aidant familial,qui s'écarte de son seul abord sous l'angle du fardeau et de l'épuisement, pour l'envisager à la lumière dutravail du pré-deuil, qui apparaît comme la clé de voûte de la relation d'aide. Par conséquent, la recherchesuivra le cycle de la dépendance du patient, pour dégager à chacun de ses stades, les incidences de la pertedans l'espace psychique et intersubjectif chez l'aidant familial, selon la nature des liens d'attachementdéveloppés avec le patient, mais aussi avec le groupe familial. A partir de là, nous tenterons de relier leregistre principal d'élaboration de la perte, à un profil d'aidant singulier dans la relation d'aide, afin d'éclairerles liens entre ses manifestations de culpabilité, et sa demande d'aide.

If the litterature states reservations of the family caregivers, to ask for help, their psychic springsremain badly known. Nevertheless the sense of guilt was already located, as an obstacle at the request ofhelp, of the caregiver, but this factor was little explored in a research theme. This research bases on thehypothesis that the sense of guilt of the family caregiver, would represent the main brake, susceptible toprevent his request of help and support, in front of the Alzheimer's disease or the related disease, when thepatient lives at home. A sub-hypothesis aims at placing differently the sense of guilt of the familiy caregiver,according to its spouse's position, or more widely of descendant (child, son-in-law, daughter-in-law) in therelation of help. To test this hypothesis, thirty eight semi-directive conversations were realized andcompleted by the signing of the scales of attachment (RSQ), the caregiver (CRA), and depression (Beck).This research aims at clarifying foudations, and mechanisms of the sense of guilt of the family caregivers, byarticulating it in the problem of loss, which is heart of Alzheimer's disease or the related diseases. It thusgives a new perspective on the psychic work of the family caregiver, which deviates from its only accessunder the angle of the burden and the exhaustion, to envisage it in the light of the work of the pre-mourning,which appears at the keystone of the relation of help. Consequently, the research will follow the cycle of thedependence of the patient, to release in each of its stages, the incidences of the loss in the psychic andintersubjective space at the family caregiver, according to the nature of the links of attachment developpedwith the patient, but also with the family group. From there, we shall try to connect the main register ofelaboration of the loss, in a profile of singular caregiver in the relation of help, to light the links between hisdemonstrations of guilt and his demand of help.