Thèse soutenue

Les soins palliatifs en médecine périnatale : perceptions et enjeux éthiques
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Auteur / Autrice : Barthélémy Tosello
Direction : Pierre Le Coz
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Pathologie humaine. Ethique
Date : Soutenance le 12/11/2015
Etablissement(s) : Aix-Marseille
Ecole(s) doctorale(s) : Ecole Doctorale Sciences de la Vie et de la Santé (Marseille)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Anthropologie bio-culturelle, droit, éthique et santé (Marseille)
Jury : Président / Présidente : Brigitte Chabrol
Examinateurs / Examinatrices : Pierre Le Coz, Brigitte Chabrol, Régis Aubry, Alexandra Benachi, Marie-Ange Einaudi, Laurence Foix-L'helias
Rapporteurs / Rapporteuses : Régis Aubry, Alexandra Benachi

Résumé

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Les anomalies morphologiques sévères ou congénitales sont l'une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées en anténatal sont difficilement compatibles avec une survie postnatale. Il arrive que des femmes choisissent, malgré tout, de poursuivre la grossesse et les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels. Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. Notre travail explore les perceptions et les pratiques des professionnels susceptibles de faire sens à une demande de poursuite de grossesse en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Notre recherche s’articule autour de trois axes : premièrement, étude qualitative, des perceptions d’experts de la périnatalité vis-à-vis des pathologies fœtales létales et des soins palliatifs périnatals : représentations, opinions et pratiques professionnelles ; ensuite, enquête, à l’échelle nationale, de la démarche palliative périnatale à partir des perceptions et des pratiques professionnelles ; et en dernier lieu, approche éthique de la démarche palliative à partir du diagnostic d'anomalies fœtales létales et des pratiques professionnelles en médecine périnatale.