Conflits éthiques autour de la question des fentes labio-palatines : de l'intérêt d'anticiper les effets de leur impact psychique pour une meilleure prise en compte thérapeutique et sociétale

Ethical debate on the question of cleft lip and palate : anticipating the psychological impact for improved therapeutic and societal care

• Auteur / Autrice : Bruno Grollemund
• Direction : Anne Danion-Grilliat
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Éthique médicale et bioéthique
• Date : Soutenance le 19/09/2014
• Etablissement(s) : Strasbourg
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Augustin Cournot (Strasbourg ; 1995-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Institut de recherches interdisciplinaires sur les sciences et la technologie (Strasbourg ; ....-2017)
• Jury : Président / Présidente : Catherine Bruant-Rodier
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Judith Hohlfeld-Hawkins, Nicoletta Diasio
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Frédéric Worms, Alexandra Benachi

Mots clés

Mots clés contrôlés

Mères et nourrissons

Parents et enfants

Psychologie

Division palatine

Éthique médicale

Mots clés libres

Fentes labiales

Fentes labio-palatines

Représentations parentale

Stress post-traumatique

Diagnostic prénatal

Cleft lip

Cleft lip and palate

Parental representation

Traumatic stress

Prenatal diagnosis

Résumé

Les fentes labiales et palatines (FLP) sont les malformations faciales humaines les plus fréquentes. Selon l'origine ethnique et/ou géographique des populations étudiées, elles peuvent concerner jusqu'à 1 /500 naissances. La venue au monde d'un enfant porteur de FLP est un événement particulièrement stressant et traumatisant pour les parents. Une écoute attentive des familles dont l'un des enfants est porteur de FLP révèle l'importance du contexte psychologique et les risques d'une structuration disharmonieuse des relations parents-enfant avec leurs conséquences sur le développement de l'enfant. Dans une démarche éthique de bienfaisance, il est donc primordial de prendre en compte ces risques et de mieux connaitre le vécu des parents par rapport à cette malformation et de ses conséquences sur le développement de l'enfant. Quatre études cliniques multidisciplinaires et multicentriques dont un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) national, ont été ainsi élaborées et réalisées avec cet objectif. Les résultats montrent qu'il est urgent d'améliorer la qualité de cette information et de l'accompagnement des parents, et cela, dès l'annonce. Il s'agit de soutenir ces parents pour '' investir '' cet enfant si ''différent'' de celui attendu et espéré. L'organisation de cette prise en charge doit être renforcée entre les équipes médicales intervenant avant et après la naissance afin d'améliorer la prise en compte thérapeutique et sociétale de ces enfants et de leurs parents.

Cleft lip and patate (CLP) are the most common facial malformations in humans. Depending on the ethnie and/or geographical origin of the populations studied, they can affect up ta 1 /500 of newborn infants.Careful consideration of families concerned shows the importance of the psychological context, and the repercussions of a disharmonious structuring of the parent-child relationship on the child's development.The prospective, multidisciplinary and multi-centre studies described here aimed to assess the psychological perceptions of parents of children affected by CUP over the year following the birth,and to analyse the degree of psychological suffering experienced by the child, and the parent-child relationship. The results show that it is urgent to improve the quality of the information given to the parents, and their accompaniment and support, as soon as the malformation is disclosed. Parents need support to become ''committed'' to their child, so ''different'' from their hopes and expectations. The organisation of this support needs to be reinforced between medical teams before the birth and after, so as to improve the way the condition is catered for, from both the therapeutic and the social viewpoint. We believe the results of this research will enable us ta develop new methods to lessen the psychological impact of the malformation on the parents, and improve treatment for the children in the long term.