Experts et expertise : le cas des patients : Contribution à la caractérisation du patient-­expert et de son expertise.

Experts and expertise : the case of patients : contribution to the characterization of expert patients and their expertise

• Auteur / Autrice : Olivia Gross
• Direction : Rémi Gagnayre
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé Publique
• Date : Soutenance le 22/01/2014
• Etablissement(s) : Paris 13
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Érasme (Villetaneuse, Seine-Saint-Denis)
• Jury : Président / Présidente : Pierre Lombrail
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Emmanuel Hirsch
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Emmanuel Rusch, Gilles Monceau

Mots clés

Mots clés contrôlés

Patients -- Coopération

Réseaux sociaux (Internet)

Éducation des patients

Expertise

Relations médecin-patient

Mots clés libres

Patients-expert

Patient-expert

Résumé

Les nouvelles technologies de l’information rendent l’accès au savoir possible, des forum et des réseaux sociaux permettent aux malades de s’organiser, le monde associatif se structure, et dans cette dynamique, des patients sont considérés des experts de leur maladie chronique. Toutefois, la nature de leur expertise reste floue et polémique et appelle à être caractérisée. Pour caractériser ce phénomène, nous avons utilisé comme cadre conceptuel le socioconstructivisme et l’individualisme méthodologique. A partir d’une première grille d’analyse issue d’une recension des écrits sur les notions d’expert et d’expertise, il a été procédé à des entretiens avec 12 patients reconnus socialement comme ayant une pratique d’expert ainsi qu’à des entretiens avec des professionnels de santé qui les côtoient en différentes circonstances. La première grille d’analyse ayant permis d’identifier les domaines à explorer, nous avons procédé à l’analyse qualitative et compréhensive des récits de vie des patients et mis en évidence leur motivation, éthique, déontologie, rapport au savoir, modalités d’apprentissages, savoirs, actions, compétences, traits de personnalité, et leur rapport aux soins et à leurs soignants. Deux types de patients-experts émergent qui se consacrent soit aux problématiques biomédicales, soit à l’accompagnement social et au système de soins. Ces deux types de patients-experts ont en commun d’être des acteurs sociaux passionnés et altruistes, qui poursuivent l’objectif d’améliorer la prise en charge de la maladie et/ou sa prévention, qui déploient à cet effet des compétences interculturelles, émotionnelles et de l’autonomie, et qui assurent des rôles d’interface, de porte-voix et d’éclaireurs. Ces acteurs motivés, qui participent à identifier des problématiques de santé et à les élucider, intéressent la santé publique dans la mesure où nos résultats interrogent le type de fonctions qu’ils pourraient occuper dans le système de santé et la forme que pourrait prendre la valorisation de leurs actions.

New information technology provides access to knowledge; thanks to forums and social networks, patients can organize, constructing a community in which some patients are considered experts in their chronic disease. The nature of that expertise is unclear and controversial, however, and demands characterizations. To characterize this phenomenon we employed social constructivism and methodological individualism as a conceptual framework. Using an initial analysis grid taken from a literature review on the concepts of expert and expertise, we interviewed twelve patients socially acknowledged as having expert experience, as well as health professionals with whom they have contact in a variety of circumstances.