Quand la langue maternelle devient langue étrangère : pour une éthique du vivre en situation de handicap ouverte aux Sciences humaines et sociales en cas d’aphasie

When the mother tongue becomes a foreign language : for an ethic of living with disabilities open to Humanities and Social Sciences in aphasia

• Auteur / Autrice : Armelle Andrieu Jacquet
• Direction : Christian Hervé
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Ethique médicale
• Date : Soutenance le 24/11/2014
• Etablissement(s) : Paris 5
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences juridiques, politiques, économiques et de gestion (Malakoff, Hauts-de-Seine ; 1996-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale
• Jury : Président / Présidente : Joël Colloc
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Christian Hervé, Joël Colloc, Maria Cabral, Yves Samson, Laurent Cohen, Pierre Le Coz
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Maria Cabral, Yves Samson

Mots clés

Mots clés contrôlés

France. Haute autorité de santé

Aphasie

Déontologie médicale

Éthique médicale

Mots clés libres

Éthique médicale

Code de déontologie

Code de santé publique

Haute autorité de santé

Aphasie

Didactique des langues

Préceptorat

Réadaptation du langage

Bilan neuropsychologique

Linguistique

Medical ethics

Deontology

French Code de Santé Publique

French Haute Autorité de Santé

Aphasia

Didactics of languages

Tutorage

Language rehabilitation

Neuropsychological balance assessment

Linguistics

Résumé

Cette étude, accompagnée d’un volume d’annexes, est une réflexion sur la manière d’aborder le sujet aphasique, dans les contextes médical et de réadaptation auxquels il est confronté, dès le diagnostic de son atteinte : l’aphasie, ou perte du langage acquis, touche généralement l’adulte. Puisant aux sources de la philosophie, la réflexion initiale évoque la problématique d’une éthique couvrant le parcours médical et paramédical complexe de ce type de patient, pointant aussi certains obstacles spécifiques à l’éthique médicale, psychologique ou de l’éducation. Ensuite, une définition succincte de la neuropsychologie du langage est suivie d’une présentation de l’aphasie, propos adossé à l’étude d’un cas d’aphasie mixte, comportant une anamnèse familiale (médecine narrative) et une anamnèse médicale, puis un bilan neuropsychologique, narratif également, centré sur le langage : il s’agit de montrer que, de façon plus ou moins diffuse, le sujet aphasique, dans un état de maladie chronique (séquelles durables le plus souvent) souffre d’une situation de handicap qui le conduit à un état de grande vulnérabilité. Il est fort difficile de lui proposer un suivi homogène sur l’ensemble de la chaîne du soin, et jusqu’à la fin de cette longue période de réadaptation du langage (au moins trois ans) quand sa langue maternelle est devenue langue étrangère. La didactique des langues, six fois millénaire, dont l’histoire est brièvement exposée, est le matériau pédagogique de la réadaptation proposée : préceptorat conçu et adapté au sujet, montrant l’intérêt du champ des sciences humaines et sociales, dans un parcours de soin. La prise en charge tient compte de l’état psychologique du patient, à l’identité profondément meurtrie, du bilan neuropsychologique et du bilan de langage effectués. Enfin, cette étude tend à montrer la réalité pluridisciplinaire de l’éthique médicale, dans le champ de l’aphasiologie. Elle évoque une synergie où la position du psychologue, du neuropsychologue ou de l’orthophoniste, du linguiste, didacticien des langues peuvent se rejoindre.

This study, with an annexe, is a reflection on the approach of aphasic subject, in his medical and rehabilitation contexts, from the very start of the diagnosis of his language disturb: the aphasia, or the loss of the acquired language, is generally a syndrome of adult subject. Based on the fundamentals of philosophy, the initial reflection evokes the difficulty of a homogeneous and satisfactory ethics, during the complex medical and paramedical course of this kind of patient, pointing some specific obstacles in the medical, psychological ethics or in the ethics of education. Then, a brief definition of the neuropsychology of language is followed by a presentation of the aphasia, a comment leaned on a mixed aphasia case study, containing a familial and a medical anamneses (Narrative medicine) and a neuropsychological balance assessment (narrative also), focused on the language, witch tends to show that, in a more or less diffuse way, the aphasic subject suffers from a lack of homogeneity on the set or part of the care chain, till the end of the long period of his language rehabilitation (at least three years), when his mother tongue became foreign language. The didactics of the languages, six-thousand-years-old, and its short history is briefly explained; it is the teaching aids proposed for the rehabilitation: the tutorage is especially conceived and adapted to the subject, showing the interest of the field of humanities and social sciences, in a course of care. The care takes into account the psychological state of the patient, his profoundly bruised identity, the neuropsychological balance assessment and the balance assessment of language. Finally, this study suggests the reality of the multidisciplinary field of medical ethics in the field of aphasiology. It expresses a synergy where the position of psychologist, neuropsychologist or speech pathologist, linguist, educationalist language can join.