La capabilité de santé des aidants familiaux : analyses du paradigme et pistes d’opérationnalisation

Health capability of family caregivers : analyses of the paradigm and means of operationalization

• Auteur / Autrice : Barbara Bucki
• Direction : Élisabeth Spitz, Michèle Baumann
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie
• Date : Soutenance le 30/01/2014
• Etablissement(s) : Université de Lorraine en cotutelle avec Université du Luxembourg
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale SLTC - Sociétés, Langages, Temps, Connaissances (Nancy ; 2013-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : INterdisciplinarité en Santé Publique Interventions et Instruments de mesure complexes – Région Est
• Jury : Président / Présidente : Louis Chauvel

Mots clés

Mots clés contrôlés

Capabilités

Santé

Aidants naturels

Mots clés libres

Capabilité

Santé

Aidants familiaux

Avc

Capability

Health

Family caregivers

Stroke

Résumé

Le prendre-soin à domicile des personnes atteintes de maladie chronique est de plus en plus assuré par les aidants familiaux, mais leur mode de vie crée un risque pour leur santé. Mener une recherche sur leur capabilité de santé, en d’autres termes sur leur aptitude à adopter un mode de vie favorable à la santé, est d’un intérêt scientifique majeur. L’opérationnalisation de ce paradigme développé en 2010 par Ruger pour comprendre les facteurs du maintien d’un état de santé optimal est au cœur de nos travaux de recherche. A partir d’une collecte de données quantitative menée au Luxembourg et en Lorraine (France), un outil de Capabilité de Santé des Aidants (CSA-20 items) a été élaboré et testé. Il explore huit domaines: santé physique, santé psychologique, valeur accordée au mode de vie, sentiment d’auto-efficacité, soutien familial, capital social, conditions matérielles/sentiment de sécurité, satisfaction à l’égard des informations et des services de soins. Des enquêtes qualitatives complémentaires ont permis de compléter le CSA-20 par 77 items couvrant des domaines tels que la motivation, les compétences psychosociales et les styles de coping. Cet instrument permet d’élaborer des diagnostics personnalisés et d’évaluer des programmes de promotion de la santé. Nos analyses préliminaires ont aussi montré que les répercussions de la maladie chronique sont vécues de manière conjointe dans les dyades aidant-aidé; et que la valeur accordée au rôle d’aidant est favorisée par le soutien venant des professionnels et du réseau social. Pour améliorer la capabilité de santé des aidants, la prise en compte à la fois de leur autonomie et de leur besoin de soutien est dès lors requise

Home care of persons with a chronic disease is increasingly provided by family caregivers, but their lifestyle creates a risk to their health. Therefore, leading a research on their ''health capability'', in other words, on their ability to adopt a healthy lifestyle is of major scientific interest. The operationalization of this paradigm, developed by Ruger in 2010 to understand the factors of maintaining a state of optimal health, has been the heart of our research. Based on a quantitative data collection conducted in Luxembourg and Lorraine (France), a Health Capability of Family Caregivers instrument (HCFC-20 items) was developed and tested. It explores eight areas: physical health, psychological health, lifestyle value, sense of self-efficacy, family support, social capital, material conditions/sense of security, satisfaction with information and healthcare services. Additional qualitative surveys have completed the HCFC-20 with 77 items covering areas such as motivation, life skills and coping styles. This instrument allows to develop personalized diagnoses and to evaluate health-promoting programs. Our preliminary analyses have also indicated that the impacts of a chronic disease are experienced jointly in patient-caregiver dyads; and the value placed on the role of caregiver is encouraged by the support from professionals and a social network. In order to improve the health capability of caregivers, taking into account both their autonomy and their need for support is therefore required