Entre cobaye et partenaires : l’expérience des patients dans l’économie morale de la recherche clinique en cancérologie
Auteur / Autrice : | Benjamin Derbez |
Direction : | Patrice Bourdelais |
Type : | Thèse de doctorat |
Discipline(s) : | Santé et sciences sociales |
Date : | Soutenance en 2014 |
Etablissement(s) : | Paris, EHESS |
Ecole(s) doctorale(s) : | École doctorale de l'École des hautes études en sciences sociales |
Jury : | Examinateurs / Examinatrices : Danièle Carricaburu, Dominique Memmi, Anne Paillet, Bertrand Pulman, Vololona Rabeharisoa |
Résumé
Basée sur une enquête ethnographique doublée d'une recherche socio-historique, cette thèse interroge à la fois l'image du ''cobaye'' et celle du ''partenaire'', fréquemment associées aux patients qui participent à des essais cliniques en cancérologie. Les données de terrain recueillies entre 2008 et 2010 au sein de services de recherche clinique en oncologie médicale, indiquent en effet que, par-delà la problématique classique du consentement éclairé, la participation des malades à la recherche repose sur la production et la mise en circulation négociée, dans les interactions patients-investigateurs, de sentiments moraux (espoir/confiance) et de pratiques spécifiques de care (soin) qui constituent ce que l'on pourrait appeler une ''économie morale'' de la recherche clinique en cancérologie. La mise en perspective socio-historique de cette économie morale locale dans la structure globale des rapports de pouvoir (économique, politique, social) qui caractérise la recherche clinique en cancérologie au plan national et international permet cependant de comprendre aussi comment le processus de normalisation éthique de l'activité expérimentale observé sur le terrain repose conjointement sur un ensemble de techniques de gouvernement - du côté des professionnels - et d'assujettissement - du côté des patients. Centrée sur l'analyse contextualisée des pratiques quotidiennes des acteurs et de leur expérience, cette thèse constitue ainsi une contribution critique à la réflexion bioéthique sur l'expérimentation humaine.