Entre cobaye et partenaires : l’expérience des patients dans l’économie morale de la recherche clinique en cancérologie

Between guinea pigs and partners : patient’s experience in the moral economy of cancer medecine

• Auteur / Autrice : Benjamin Derbez
• Direction : Patrice Bourdelais
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé et sciences sociales
• Date : Soutenance en 2014
• Etablissement(s) : Paris, EHESS
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale de l'École des hautes études en sciences sociales
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Danièle Carricaburu, Dominique Memmi, Anne Paillet, Bertrand Pulman, Vololona Rabeharisoa

Mots clés

Mots clés contrôlés

Psycho-oncologie

Cancer -- Thérapeutique

Cancer -- Recherche

Éthique médicale

Expérimentation humaine en médecine

Mots clés libres

Cancer

Expérimentation

Économie morale

Bioéthique

Consentement

Care

Gouvernementalité

Subjectivation

Résumé

Basée sur une enquête ethnographique doublée d'une recherche socio-historique, cette thèse interroge à la fois l'image du ''cobaye'' et celle du ''partenaire'', fréquemment associées aux patients qui participent à des essais cliniques en cancérologie. Les données de terrain recueillies entre 2008 et 2010 au sein de services de recherche clinique en oncologie médicale, indiquent en effet que, par-delà la problématique classique du consentement éclairé, la participation des malades à la recherche repose sur la production et la mise en circulation négociée, dans les interactions patients-investigateurs, de sentiments moraux (espoir/confiance) et de pratiques spécifiques de care (soin) qui constituent ce que l'on pourrait appeler une ''économie morale'' de la recherche clinique en cancérologie. La mise en perspective socio-historique de cette économie morale locale dans la structure globale des rapports de pouvoir (économique, politique, social) qui caractérise la recherche clinique en cancérologie au plan national et international permet cependant de comprendre aussi comment le processus de normalisation éthique de l'activité expérimentale observé sur le terrain repose conjointement sur un ensemble de techniques de gouvernement - du côté des professionnels - et d'assujettissement - du côté des patients. Centrée sur l'analyse contextualisée des pratiques quotidiennes des acteurs et de leur expérience, cette thèse constitue ainsi une contribution critique à la réflexion bioéthique sur l'expérimentation humaine.

Based on an ethnographic field work and a socio-historical investigation, this thesis challenge both the image of the ''guinea pig'' and that of ''partner'', frequently associated with patients who participate in clinical trials in oncology. Indeed, field data collected between 2008 and 2010 in clinical research services in medical oncology, indicate that, beyond the traditionnal issue of informed consent, patient participation in research relies on the production and the negociated circulation of moral feelings (hope / trust) and specific practices of care, in patients-investigators interactions, which constitute what might be called a ''moral economy'' of clinical research in oncology. Setting this local moral economy in the overall structure of power relations (economic, political, social) that characterizes the clinical cancer research at national and international level, by the mean of socio-historical research allows us, however, to also understand how the process of ethical normalization of the experimental activity observed in the field is based on a set of governmental techniques - on the professionals side - and subjectification - on the patients side. Centered on the contextualized analysis of daily practices of the actors and their experience, this thesis is thus a critical contribution to ethical reflection on human experimentation.