Des frontières du corps aux frontières de l'identité : l'expérience d'une vie au quotidien avec des incapacités motrices majeures

From the boundaries of the body to the frontiers of self : the experience of everyday life with severe motor impairments

• Auteur / Autrice : Adeline Beyrie
• Direction : Marcel Calvez
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sociologie
• Date : Soutenance le 21/10/2013
• Etablissement(s) : Rennes 2
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Sciences humaines et sociales (Rennes)
• Partenaire(s) de recherche : PRES : Université européenne de Bretagne (2007-2016)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Espaces Géographiques et Sociétés - Espaces Géographiques et Sociétés
• Jury : Président / Présidente : David Le Breton
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Vololona Rabeharisoa, Dominique Beynier

Mots clés

Mots clés contrôlés

Qualité de la vie

Études de cas

Troubles moteurs

Services aux handicapés

Perception de soi

Schéma corporel

Sociologie

Handicapés moteurs

Mots clés libres

Situations de handicap

Incapacités motrices

Expérience du quotidien

Disability situation

Severe motor impairments

Everyday life experience

Résumé

Les incapacités motrices lourdes engendrent des situations de handicap au cours desquelles l’autonomie du corps et du sujet sont bousculées. Les attendus et les évidences du corps valide sont suspendus. Ne pouvant plus agir directement sur elle-même ou sur son environnement, la personne en situation de handicap doit passer par l’intermédiaire d’un dispositif d’aide polymorphe constitué à la fois d’aides humaines et techniques. Au cours de chacune des interactions avec ce dispositif, les limites entre soi et l’autre, entre l’intérieur et l’extérieur, se brouillent.A partir de trois enquêtes ethnographiques réalisées auprès de personnes en situation de handicap vivant à domicile, la recherche doctorale a pour objet l’analyse de cette expérience corporelle. Dans une première partie, la thèse montre que la singularité de cette expérience repose sur le principe d’une distribution du corps, alternant entre déconstruction de soi et renégociations empiriques des frontières à partir de la définition d’une intimité. La recherche distingue ensuite trois formes possibles d’une existence au quotidien avec des incapacités motrices. Chacune d’entre elles se traduit par unedistribution singulière des frontières de l’identité

Severe motor impairments generate disability situations in which the autonomy of body and of the subject are disrupted. Expectations and taken-for-granted attitudes regarding the valid body are challenged. No longer in capacity to act directly on themselves or on their environment, persons with disabilities must interact with polymorphic help devices consisting of both human and technical aids. In these interactions, limitations between self and others or between inside and outside are blurred.Based on three ethnographic studies conducted with persons with disabilities living at home, the doctoral research aims at analyzing their specific corporal experience. The first part of the dissertation analyzes the experience of people with severe motor impairments as an experience of a distributed body, alternating between self-destruction and empirical negotiations of body frontiers with reference to intimacy. The second part distinguishes three forms of the experience of everyday life with severe motor impairments, which result in different distributions of the frontiers of self