Parcours de soins des patients atteints de maladie rénale chronique : place et éthique des réseaux de santé ?

Care plan for patients with chronic kidney disease : place and ethic of care network?

• Auteur / Autrice : Sophie Fave Levert
• Direction : François Chapuis
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Santé publique
• Date : Soutenance le 30/05/2013
• Etablissement(s) : Lyon 1
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Interdisciplinaire Sciences-Santé (Villeurbanne ; 1995-....)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Laboratoire Science, Santé, Individu. SIS
• Jury : Président / Présidente : Maurice Laville
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Yves Matillon, Catherine Dupré Goudable
• Jury : Rapporteurs / Rapporteuses : Corinne Isnard-Bagnis, Jean-Philippe Pierron, Jacques Gaucher

Mots clés

Mots clés contrôlés

Éducation des patients

Coopération médicale

Néphrologie

Parcours de soins coordonnés

Mots clés libres

Parcours de soins

Néphrologie

Réseaux de santé

Éducation thérapeutique

Éthique

Care plan

Nephrology

Care networks

Patients' education

Ethics

Résumé

Les maladies chroniques engagent réciproquement les soignants et les patients dans une relation de partenariat au long cours. L'offre de soins est orientée vers la prévention secondaire et la préservation de la qualité de vie. La maladie rénale chronique est une priorité de santé publique par sa prévalence, les comorbidités diabétiques et cardiovasculaires, la technicité des soins par dialyse ou greffe, les répercussions économiques et le retentissement sur le quotidien des patients. Les recommandations de bonnes pratiques incitent à une prise en charge thérapeutique précoce avec des parcours de soins personnalisés. Les réseaux de néphrologie ont pour mission de sensibiliser au dépistage de l'insuffisance rénale, de coordonner les suivis pluridisciplinaires et favoriser le décloisonnement entre établissements de soins et médecine de premier recours. Ce travail porte sur le rôle des réseaux français de néphrologie. Une enquête sur l'accès aux soins et le soutien organisationnel des parcours de soins montre une forte hétérogénéité dans leur fonctionnement. Alors que la littérature internationale relate l'impact positif de la coordination des prises en charge sur l'évolution de la fonction rénale et sur la qualité de vie, le recours aux réseaux de néphrologie par les professionnels et les patients reste inégal. L'étude suggère de promouvoir l'accompagnement des patients dans des parcours de soins et d'harmoniser les pratiques par la formation continue, la pluridisciplinarité et la posture éducative. L'enjeu sanitaire des maladies chroniques pour chaque projet de vie est d'intégrer l'ensemble des morbidités dans un même parcours de soins coordonné et évalué

Chronic diseases necessarily imply partnership between patients and medical team. The health care system is directed towards secondary prevention and the preservation of quality of life. Chronic kidney disease is a public health priority by its prevalence, diabetes and cardiovascular comorbidities, specific care as dialysis or transplantation, economics and impact on patients’ way of life. Guidelines encourage early therapeutic care plan. Renal care networks aim at raising awareness of kidney disease detection, coordinate and promote multidisciplinary follow-up and connections between hospitals and ambulatory care. This work analyses the role of renal care networks in France. A survey on access to care and care plan running supports shows a strong heterogeneity in their organisation and management. While international literature describes the positive effect of such supported care management on evolution of renal function and quality of life, using renal care networks by professionals and patients remains uncertain. The study suggests promoting supporting patients in care management and globalizing practices through training, multidisciplinary approach and pedagogic attitude. Every plan of life has to integrate all morbidities in a same coordinated and evaluated care plan