Thèse soutenue

Coproduire un soin sûr et efficace : le développement des capabilités des patients en radiothérapie

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Auteur / Autrice : Adeline Pernet
Direction : Pierre FalzonVanina Mollo
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Ergonomie
Date : Soutenance le 20/12/2013
Etablissement(s) : Paris, CNAM
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Abbé Grégoire (Paris)
Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de recherche sur le travail et le développement (2007-... ; Paris)
Jury : Président / Présidente : Laurent Karsenty
Examinateurs / Examinatrices : Philippe Giraud, Solveig Fernagu Oudet
Rapporteurs / Rapporteuses : Pascale Carayon, Jean-Claude Sardas

Résumé

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Cette recherche traite de la participation des patients à la sécurité des soins en radiothérapie, qui se définit comme les actions mises en œuvre par les patients pour réduire la probabilité d’erreurs médicales et/ou pour atténuer les effets des erreurs lorsqu’elles surviennent effectivement. La sécurité des patients en radiothérapie est devenue une priorité centrale pour les politiques publiques suite aux accidents récents survenus à Épinal, Toulouse ou Grenoble pour les plus emblématiques. Dans ce contexte, la participation des patients peut être un moyen d'amélioration de la sécurité des soins. L’objectif général de cette étude est de comprendre la dynamique constructive des capabilités des patients dans la coproduction d’un soin sûr et efficace. Les capabilités des patients se définissent comme les contributions réelles faites par ces derniers et visant à assurer la sécurité et l'efficacité des soins.L'étude est menée dans les services de radiothérapie d’un hôpital et d'un centre de lutte contre le cancer. Plusieurs méthodes ont été combinées pour analyser l'activité de travail des manipulateurs, des patients et de l’activité conjointe entre ces deux partenaires : des observations des séances de traitement, des entretiens semi- directifs avec des manipulateurs et des patients, des auto- et allo -confrontations avec des manipulateurs et des entretiens d'explicitation avec des patients.Les résultats décrivent les contributions effectives mises en œuvre par les patients, et montrent que la coopération du patient agit comme une barrière de sécurité supplémentaire qui renforce la sécurité et l'efficacité du traitement. L'environnement et la durée de radiothérapie (traitement répétitif sur plusieurs semaines) sont des ressources externes qui fournissent une opportunité créative pour le patient d’apprendre de la situation et de l'évaluer en observant ce qui se passe. L'étude s’attache également à analyser les facteurs qui permettent (facteurs dits « positifs ») ou au contraire empêchent (facteurs dits « négatifs ») de convertir les capacités des patients en capabilités, c’est-à-dire en contributions effectives. Les facteurs de conversion positifs sont relatifs aux patients (connaissance des risques associés aux soins, motivation personnelle), au collectif manipulateur-patient (objectif commun, synchronisation cognitive, synchronisation opératoire) et aux manipulateurs (construction d’une relation de confiance, encouragement et renforcement positif). Cependant, les capabilités des patients ne sont pas toujours optimisées et les fortes pressions temporelles rencontrées par les manipulateurs dans leur pratique peuvent empêcher leur développement.Cette étude a permis de montrer qu’il y a une volonté conjointe des professionnels et des patients d’aller ensemble vers une meilleure coopération. Elle montre également que la coopération du patient est une nécessité qui reste encore méconnue et sous-exploitée, alors qu’elle permettrait probablement de réduire le nombre de situations et des comportements à risques des patients. Cette participation active, si elle ne doit en aucun cas être exigée et être une source d’anxiété supplémentaire pour le patient, mérite d’être développée et encouragée.