Approche des limites et de la place de la qualité de vie dans la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques. : Application au MusiQoL Multiple sclerosis international questionnaire of quality of life

• Auteur / Autrice : Karine Baumstarck
• Direction : Pascal Auquier
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Pathologie humaine. Recherche clinique et santé publique
• Date : Soutenance le 04/04/2013
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : École Doctorale Sciences de la Vie et de la Santé (Marseille)
• Jury : Président / Présidente : Francis Guillemin
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Pascal Auquier, Francis Guillemin, Yann Mikaeloff, Marc Debouverie, Jean Pelletier
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Yann Mikaeloff, Marc Debouverie

Mots clés

Mots clés contrôlés

Enquêtes de santé

Valeur prédictive des tests

Études de suivi

Évaluation de l'incapacité

physiopathologie

Sclérose en plaques

psychologie

Qualité de vie

Mots clés libres

Qualité de vie, sclérose en plaques, cognition, usages, limites, MusiQoL

Quality of life, multiple sclerosis, cognition, use, limitations, MusiQoL

Résumé

La notion de qualité de vie s'est largement développée dans le domaine de l'évaluation de la santé générale des populations, mais aussi dans l'évaluation des prises en charge thérapeutiques et médicales, tout particulièrement dans le champ de la neurologie, comme la sclérose en plaques. Il est consensuellement admis qu'en pratique la mesure de la qualité de vie repose sur le recours à des questionnaires standardisés. La mise à disposition d'outils adaptés, valides et sensibles, s'est avérée nécessaire. Mais la prise en compte de ce critère se heurte à certaines difficultés, conduisant à une sous-utilisation de ces outils. Deux questions peuvent être isolées : quels sont les freins relatifs à l'utilisation de la mesure de qualité de vie dans la sclérose en plaques et quel est l'apport de de la mesure de la qualité de vie pour le clinicien pour la prise en charge des patients.L'objectif général de ce travail cherche à déterminer la nature des difficultés inhérentes à l'utilisation de la mesure de la qualité de vie elle-même, et l'intérêt de l'utilisation de cette mesure notamment dans la pratique clinique courante.Les travaux scientifiques s'articulent autour de : 1. La maîtrise de la mesure de la qualité de vie en produisant des données complémentaires sur la validité et la fiabilité de la mesure de qualité de vie (le MusiQoL) ; 2. Des usages et limites de la mesure de la qualité de vie au sein de populations présentant des troubles cognitifs; 3. L'intérêt dans la pratique clinique de la mesure de la qualité de vie exploré au travers de l'identification des déterminants de la qualité de vie et de l'étude de son rôle prédictif sur l'évolution de l'état de santé.

AbstractThe quality of life (QoL) measurements are being considered increasingly important with regard to evaluating disease progression, treatment and the management of care provided to patients with multiple sclerosis (MS). QoL is commonly assessed using self-reported questionnaires and it is important to have robust, valid, reliable, and universally applied measures. Despite the acknowledged need to consider QoL issues, QoL assessment remains under-utilized in MS clinical practice. The general objective of this manuscript is to explore the difficulties for clinicians to be convinced by the clinical relevance and accuracy of the QoL assessment implementation in clinical practice. The present scientific works are based on: 1. Confirmation of validity, reliability, and sensibility to change of the MS-specific QoL instrument designated in this work (MusiQoL); 2. Exploration of the meaning of QoL assessment among MS patients with cognitive impairment; 3. Promotion both the used and usefulness of measuring QoL in MS clinical practice by improvement of knowledge about QoL determinants and potential predictive role of QoL on disability