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Thèse soutenue

Les tests génétiques : contribution à une étude juridique

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Auteur / Autrice : Elsa Supiot
Direction : Horatia Muir Watt, Christine Noiville
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Droit privé
Date : Soutenance en 2012
Etablissement(s) : Paris 1

Résumé

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La seconde moitié du XXe siècle et le début du XXIe siècle auront été marqués par le développement spectaculaire de la génétique, fascinant par l'effet de compréhension qu'elle paraît induire, terrifiant par sa propension à classer, à normaliser voire à exclure. La France, en 1994, fut l'un des premiers États à se doter d'un encadrement spécifique pour la réalisation du test génétique, c'est-à-dire la découverte de l'information génétique. À ce stade, il met en place les moyens d'une autonomie effective de la personne, qui devraient être étendus au champ des autotests proposés sur Internet, lesquels, par un phénomène de contractualisation des tests génétiques, mettent à mal l'autonomie du patient. Hors ce cadre individuel et médical, le législateur, empêtré dans une appréhension libérale et individualiste des droits, révèle une grande difficulté à penser les dimensions collectives de l'information génétique, à appréhender cette dernière au regard de sa plus ou moins grande spécificité selon les circonstances, à en adapter les modalités d'accès et les règles de circulation. Or, dans une société, où l'accent mis sur la liberté et l'autonomie des individus invite à un renforcement de la responsabilité individuelle, l'information génétique contribue à une individualisation accrue des situations au détriment, le cas échéant, de l'idée de solidarité. Cette dernière doit au contraire être placée au cœur d'une réflexion nécessaire sur la politique de santé publique des tests génétiques.