L'information et la communication autour des maladies respiratoires. De la recherche d'information du malade à la construction sociale d'un champ

Information and communication regarding respiratory diseases. From patient information retrieval to social field construction

• Auteur / Autrice : David Hoff
• Direction : Sylvie Thiéblemont-Dollet
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Sciences de l'information et de la communication
• Date : Soutenance le 28/06/2012
• Etablissement(s) : Université de Lorraine
• Ecole(s) doctorale(s) : Ecole doctorale Perspectives Interculturelles : Ecrits, Médias, Espaces, Sociétés (PIEMES) (Metz-Nancy)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Centre de Recherche sur les Médiations (Lorraine)
• Jury : Président / Présidente : Gino Gramaccia

Mots clés

Mots clés contrôlés

Information

Associations

Patients

Patients -- Satisfaction

Maladies respiratoires

Mots clés libres

Maladies respiratoires

Associations de patients

Recherche d'information

Engagement socio-discursif

Résumé

Durant les années 80, la prise en charge des personnes insuffisantes respiratoires a bénéficié d'avancées techniques qui ont permis aux malades, auparavant contraints de rester à l'hôpital, de pouvoir retourner chez eux. Les patients ont alors dû faire face à des problèmes auxquels ils n'étaient pas toujours préparés. Atteints d'une pathologie qu'ils ne connaissaient pas, ces derniers ont dû devenir plus autonomes en matière de recherche d'information, de gestion des crises de la maladie et d'utilisation des traitements. Ils devaient comprendre et construire une représentation de leur maladie, très souvent inconnue par leur entourage et par eux-mêmes. Il leur a fallu également affronter le regard des autres et lutter contre la stigmatisation. Progressivement, les patients se sont réunis et ont créé des associations dans le but de faire face ensemble à ces problématiques. Ces associations départementales ou régionales se sont rapidement fédérées pour former une organisation d'échelle nationale, la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR). Progressivement, ce mouvement a permis à des agents d'acquérir la légitimité de représenter les malades et de participer avec les professionnels de santé à la construction d'un nouveau champ social. Ces transformations ont été accompagnées et rendues possibles par l'émergence d'une nouvelle forme d'engagement socio-discursif associatif

During the 1980's, the management and treatment of people suffering from respiratory failure has been improved by new technical developments enabling patients to return home instead of staying in hospital. These patients were thus confronted by certain issues that they were not necessarily prepared for. Diagnosed with a pathology that they did not know, they had to become more self-reliant in terms of information research, health crisis management and the use of medical treatment. They had to understand and build a representation of their disease, a disease often unknown to their family/social circle as well as themselves. They also had to face the regard of others and to fight against stigmatization. The patients thus joined together and created associations in order to address, together, such problems. These departmental or regional associations soon became an organization on a national scale, the Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicaps Respiratoires (FFAAIR). Progressively, this movement enabled agents to gain legitimacy in representing patients and, together with health professionals, take part in the construction of a new social field. Such transformations were supported and made possible by the emergence of a new form of socio-discursive associative commitment