La qualité de vie des enfants, adolescents atteints de maladies chroniques et l'impact du regard collectif : approche éthique et philosophique

• Auteur / Autrice : Estelle Boetti
• Direction : Pierre Le Coz, Pascal Auquier
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Pathologie humaine
• Date : Soutenance le 07/12/2012
• Etablissement(s) : Aix-Marseille
• Ecole(s) doctorale(s) : École Doctorale Sciences de la Vie et de la Santé (Marseille)
• Partenaire(s) de recherche : Laboratoire : Anthropologie bio-culturelle, droit, éthique et santé (Marseille) - Centre d'études et de recherche sur les services de santé et la qualité de vie (Marseille)
• Jury : Président / Présidente : Patrice François
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Pierre Le Coz, Pascal Auquier, Patrice François, José Labarère, Christian Hervé, Pascal Taranto, Laurent Boyer
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : José Labarère, Christian Hervé

Mots clés

Mots clés contrôlés

Enfants malades chroniques

Évaluation

Patients -- Satisfaction

Bien-être

Bonheur (philosophie)

Qualité de la vie

Mots clés libres

Qualité de vie liée à la santé

Éthique

Philosophie

Santé publique

Concept

Bonheur

Préférences

Autonomie

Questionnaires

Health related quality of life

Ethics

Philosophy

Public health

Happiness

Happiness

Preferences

Autonomy

Questionnaires

Résumé

Objectif:La recherche en matière de qualité de vie va croissant. Cependant, il n'existe pas de consensus sur la définition de la qualité de vie. Le concept de qualité de vie fait l'objet d'un débat scientifique et philosophique. L'objectif de cette étude est de se demander comment une approche philosophique peut nous aider à renouveler notre compréhension du concept de Qualité de vie. Méthodes: Un état des lieux de la littérature pluridisciplinaire (philosophie [Antiquité-Epoque contemporaine] et santé publique [1977-2011]) a été conduit. Puis, nous nous sommes intéressés aux théories se rapportant aux mesures de la qualité de vie, au bonheur, satisfaction, préférences et autonomie, en identifiant les théories sous-jacentes. A l'issue de cette analyse, des attentes morales fondamentales des enfants ont été identifiées. Ces attentes morales sont des valeurs formalisées correspondant à quatre principes éthiques reconnus à l'échelle internationale, élaborés par Beauchamp et Childress, dans Les principes de l'éthique biomédicale. Ces principes constituent une plateforme consensuelle; basés sur ces principes: autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice. Resultats:Les notions avec lesquelles la qualité de vie entre en interaction dans le domaine de la santé publique ne mettent pas assez l'accent sur les attentes morales des enfants. Afin d'évaluer l'applicabilité des principes éthiques dans le champ de la santé, nous avons sélectionné vingt-huit instruments de mesure de la qualité de vie. Ensuite, nous avons confronté ces instruments aux principes éthiques, afin de déterminer comment les instruments de mesures de qualité de vie explorent les attentes morales.

Aims: The number of researches on QOL is increasing. However, the QOL concept is characterized by lack of agreement and showed conceptual problems. The objective of our study is to understand how philosophy can help to renew our understanding of the QOL concept. Methods: Analytical process started with a literature review in Philosophy (Antiquity to contemporary) and Public Health (in Medline-1990-2010). Conceptualization and measurement theories of happiness, preference, satisfaction, and autonomy have been also studied in order to reveal the underlying theories. Through these concepts we have isolated patient's moral expectations. These moral expectations are formalized as values corresponding to the four ethical principles developed by Beauchamp and Childress, in The principles of biomedical ethics. These principles constitute a recognized consensual platform, based on the four international principles: autonomy, beneficence, non-maleficence and justice. Results: The Public Health approaches of QOL don't focus enough on the moral expectations of children. To assess the applicability of the principles in the field of health, we are chosen twenty-eight QOL's measurement instruments. Then, we confront these instruments to ethical principles, in order to determine how the moral expectations of children are explored. This confrontation has showed that all the instruments don't tackle the four fundamental moral expectations. Nevertheless, a change in perspective has taken place during these four decades: questionnaires made since the late 1990s put more emphasis on the four ethical principles.