Les associations de malades et d'usagers : d'un tiers-pouvoir à un contre-pouvoir au sein du système de santé

The power of patients' associations in French healthcare system

• Auteur / Autrice : Paul Gimenès
• Direction : Isabelle Poirot-Mazères
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit public
• Date : Soutenance en 2011
• Etablissement(s) : Toulouse 1

Mots clés

Mots clés contrôlés

Associations sans but lucratif

Lobbying

Participation des citoyens

Droits

Malades

France

Santé publique -- Droit

Résumé

La participation des associations de malades et d'usagers, institutionnalisée au titre de la ''démocratie sanitaire'', est aujourd'hui parfaitement installée dans le champ de la santé. Pourtant, son efficacité et l'influence réelle de ces associations interrogent. Certes, le législateur leur a conféré un ensemble de compétences et de moyens leur permettant d'incarner, aujourdh'ui, un tiers-pouvoir au sein du système de santé. En effet, elles sont désormais les représentantes légitimes des malades et des usagers et les interlocutrices privilégiées des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Toutefois, force est de constater parallèlement, qu'elles ne sont ni en mesure d'influer véritablement sur les décisions ni même en mesure de limiter l'influence des autres pouvoirs. Leur forme associative d'une part et les dispositifs participatifs fondés sur la démocratie participative et la raptique du lobbying d'une part, apparaissent, en l'état, inadaptés pour répondre aux exigences d'une telle participation. Autrement dit, ces associations sont aujourd'hui incapables de s'ériger en un contre-pouvoir. Dès lors, de nouveaux dispositifs doivent émerger pour renforcer cette participation et parvenir, à terme, à ce nécessaire équilibre des pouvoirs. La ''démocratie sanitaire'' n'a-t-elle pas pour ambition de permettre aux malades et aux usagers du système de santé, d'avoir par le biais de leurs associations, une emprise réelle sur les décisions qui les concernent ?

The participation of patients' associations is nowadays institutionalized in French healthcare system. However, the effectiveness of this participation and the real influence of these associations can be questioned. If these associations are the legitimate representatives of patients and also the interlocutors of governments and health professionals, it is clear, at the same time, that they are not able to effectively influence the decisions unlike the other decision makers. In fact, the structure of these associations on the one hand and their participation based on ''participatory democracy'' and the practice of lobbying on the other hand, appear currently inadequate to meet the requirements of such participation. In other words, these associations are now unable to act as ''checks and balances''. Therefore, new devices must emerge to increase their participation and finally give patients a real influence on decisions that concern them.