Du domicile à l'institution : évaluation du stress et du soutien par les conjoints et les enfants accompagnant un proche atteint de maladie d'Alzheimer

From home to institution : appraisal of stress and support among spouses and children of older adults with Dementia

• Auteur / Autrice : Hélène Kerhervé
• Direction : Marie-Claire Gay
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Psychologie clinique
• Date : Soutenance le 09/04/2010
• Etablissement(s) : Paris 10
• Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale Connaissance, langage, modélisation (Nanterre, Hauts-de-Seine ; 1992-....)
• Jury : Président / Présidente : Myrra Vernooij-Dassen
• Jury : Examinateurs / Examinatrices : Marie-Claire Gay, Myrra Vernooij-Dassen, Catherine Bungener, Joël Ankri, Pierre Vrignaud
• Jury : Rapporteur / Rapporteuse : Catherine Bungener, Joël Ankri

Mots clés

Mots clés contrôlés

Accompagnement social

Aidants naturels

Alzheimer, Maladie d'

Mots clés libres

Dépression

Sentiment de compétence

Résumé

Introduction: Comment les aidants familiaux selon qu’ils soient conjoint ou enfant et que leur proche atteint de maladie d’Alzheimer habite à domicile ou en institution, perçoivent-ils le stress qu’ils vivent et le soutien qu’ils reçoivent ? Quels aspects négatifs mais aussi positifs de la relation d’aide sont susceptibles d’influencer leur santé psychique ? L’étude des effets respectifs des dimensions du fardeau et du sentiment de compétence sur la santé psychique des aidants apporte des éléments de réponse.Méthode: 264 aidants familiaux remplissent des questionnaires d’auto-évaluation du soutien social perçu (SSQ-6), de la dépression (BDI‑2), de l’anxiété (STAI), de l’hostilité (STAXI-2) et de la satisfaction de vie (SWLS). Une analyse en composantes principales des échelles de fardeau Zarit (BI) et du sentiment de compétence (SCQ) est effectuée. Un modèle d’équations structurales est testé simultanément dans quatre groupes d’aidants : statut (enfants vs conjoints) x contexte (domicile vs institution). Résultats: L’aide fournie par les conjoints et les enfants a des effets indirects multiples sur leur santé psychique via les composantes du stress perçu : la détérioration de leur vie personnelle, leur culpabilité et leur satisfaction vis-à-vis de sa compétence. Le statut et le contexte ont un effet modérateur sur le poids de ces relations. Chez les conjoints aidants à domicile le soutien social perçu n’a pas d’effet protecteur de la santé psychique.Conclusions: Dans le cadre du modèle transactionnel du stress, cette étude pointe le rôle de l’évaluation que fait les aidants de leurs difficultés et du soutien. Les implications en terme d’aide aux aidants sont discutées.

Introduction: How do spouses and children of older people with dementia living in the community or in an institution perceive the the stress related to caregiving and the support provided by the professionals? Which negative and positive aspects of caregiving influence the caregivers’ mental health? This study examines the specific effects of the burden of caring and their sense of competence on caregivers’ mental health.Methods: Data are gathered from 264 family caregivers, using self-rating scales measuring perceived social support (6 items SSQ6), depression (BDI-II), anxiety (STAI-Y), hostility (STAXI-2), satisfaction with life (SWLS). A principal component analysis of the 22 items of Zarit Burden Inventory (BI) and 27 items of the Sense of Competence Questionnaire (SCQ) is computed. Structural Equation Models (SEMs) are tested simultaneously in four conditions: children vs spouses (status), the care recipient living at home vs institutionnalised (context).Results : Caring indirectly affects the caregiver’s mental health via the perceived stress components : consequences for the caregiver’s personal life (SCQ), caregiver’s feelings of guilt (BI) and satisfaction with one’s performance as caregiver (SCQ). These effects are moderated by the caregiving context and the caregiver status. Perceived social support does not protect the mental heath of spouses caring for their relative at home.Conclusion: According to the stress process model this study highlights the key role of the caregiver’s evaluation of his/her own difficulties and perceived support. Implications for interventions and support for carers are discussed.