Biobanques et santé publique, une analyse juridique

Focused-research biobanks and public health, a legal analysis

• Auteur / Autrice : Virginie Commin
• Direction : Christine Noiville
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Droit
• Date : Soutenance en 2010
• Etablissement(s) : Paris 1

Mots clés

Mots clés contrôlés

Médecine -- Recherche

Donneurs d'organes

Génomique

Santé publique -- Droit

France

Biobanques

Résumé

Outils décisifs pour la santé publique, les biobanques sont le support de la recherche en génomique et de la mise au point de produits de santé innovants (tests diagnostiques, médicaments). Accumulant une quantité pléthorique de données personnelles de santé et conservant les échantillons biologiques prélevés sur des donneurs dans le cadre de soins ou de recherche biomédicale, les biobanques sont le réservoir de matériel biologique pour la recherche médicale à l’échelle du groupe d’individus, voire de populations entières. Par cette approche collective de la santé, elles s'inscrivent dans la tradition de santé publique qu'elles renouvellent par leur puissance d'analyse. Tant leur encadrement juridique fortement marqué par le droit public de la santé, que la primauté de l'intérêt général de la recherche sur les droits individuels des donneurs (consentement, confidentialité des données, retour d'information) en témoignent. Assurément, les biobanques sont un outil de santé publique, mais sont-elles à la hauteur des ses enjeux? A la croisée de la recherche fondamentale et de la recherche appliquée, elles attisent en effet la convoitise des parties prenantes (chercheurs, industriels, donneurs, collectivité). Comment assurer que leur contenu ne soit pas accaparé par certains au détriment de la recherche? Comment garantir que les fruits des recherches profitent tant aux professionnels impliqués qu'aux donneurs et à la collectivité? Enfin, pour la stabilité de la recherche, comment proposer un statut juridique clair en matière de pérennité et de responsabilité des biobanques?