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Thèse soutenue

Développement d'un outil pour l'évaluation fonctionnelle des patients déments : introduction en France du Functional behavior profile et de sa version révisée

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Auteur / Autrice : Julien Ochs
Direction : Jeanne Tyrrell
Type : Thèse de doctorat
Discipline(s) : Psychologie
Date : Soutenance en 2010
Etablissement(s) : Grenoble
Ecole(s) doctorale(s) : École doctorale sciences de l'homme, du politique et du territoire (Grenoble ; 2001-....)

Résumé

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Dans le monde, plus de 24 millions de personnes vivent avec une démence. En France, environ 870 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, avec près de 220 000 nouveaux cas par an. La pathologie démentielle est la principale cause de dépendance chez la personne âgée. En effet, le déclin des structures cognitives s’accompagne entre autres d'un déclin fonctionnel qui perturbe insidieusement et de plus en plus les activités de la vie quotidienne. En l'absence de traitement curatif de ces pathologies, l'objectif principal des soins apportés aux patients est de maintenir le plus longtemps possible la capacité des personnes à fonctionner de la manière la plus autonome dans leur environnement psycho-social familier. De plus, le nombre et la diversité des pathologies démentielles entraînent souvent une incompréhension de la part de l'entourage en charge du patient. L'aidant qui ne comprend que partiellement les conséquences réelles et la nature des déficits cognitifs en oeuvre chez son proche malade peut parfois ignorer ou sousestimer les déficits existants. Dans ce cadre, l'évaluation psychologique (affective, sociorelationnelle et cognitive) est le premier pas vers la prise en charge des patients. Malheureusement, relativement peu d'outils spécifiques sont disponibles en France pour identifier et mesurer les capacités fonctionnelles des patients. L’objectif de cette thèse était donc d’effectuer le pilotage clinique d’une première étude concernant la traduction française d'un outil hétéro-évaluatif des capacités fonctionnelles des patients déments. Nous avons donc introduit, au sein des consultations gériatriques, une traduction française du Functional Behavior Profile (FBP ; Baum et al. , 1993). Dans un premier temps, nous avons montré que le FBP demeurait un instrument pertinent pour l'évaluation de la démence. De plus, le FBP a permis de renseigner l’équipe pluridisciplinaire sur les capacités résiduelles du patient et sa passation a permis à l’ aidant de réfléchir d'une manière structurée sur les modifications fonctionnelles qui surviennent chez son proche. Dans un second temps, les révisions apportées à l'outil, qui ont donné naissance au FBPr, nous ont permis d’affiner les informations obtenues et d'améliorer la compréhension des items par les aidants. Ces modifications permettent désormais de distinguer la performance des patients pour des tâches simples ou complexes, des tâches routinières et familières, et de savoir si les comportements observés diffèrent des comportements présymptomatiques. Quoi qu'il en soit, ce type d'évaluation, sensible aux effets spécifiques des maladies démentielles, donne des informations plus complètes à l'équipe soignante, tout en mettant l'accent sur ce que les patients sont encore capables de faire au quotidien. Cette base d'information peut ensuite être mise à profit pour discuter avec les aidants familiaux en charge d’un proche dément en promulguant des conseils de prise en charge individualisés et adaptés aux habiletés et déficits de chaque patient, dans le but de maximiser son autonomie en exploitant aux mieux ses ressources résiduelles, et ainsi augmenter ou maintenir son engagement dans les actes de la vie quotidienne. Ce maintient d'activité dans les actes quotidiens, et notamment dans les actes sociaux de la vie quotidienne, peut avoir un impact important et positif sur la qualité de vie des patients souffrant de démence.