Faqr al-dam, l'indigence du sang, comme héritage : représentations & enjeux sociaux des hémoglobinopathies héréditaires au sultanat d'Oman
Auteur / Autrice : | Claire Beaudevin |
Direction : | Alice Desclaux, Anne-Marie Moulin |
Type : | Thèse de doctorat |
Discipline(s) : | Anthropologie |
Date : | Soutenance en 2010 |
Etablissement(s) : | Aix-Marseille 3 |
Mots clés
Mots clés contrôlés
Résumé
Cette thèse est une contribution à trois champs distincts d’analyse anthropologique : d’une part le traitement social des maladies héréditaires ; d’autre part les usages sociaux des connaissances génétiques ; enfin, l’étude des systèmes de soins du monde arabe. Fondée sur une enquête ethnographique d’environ dix-huit mois au sultanat d’Oman (péninsule Arabique), elle aborde deux maladies héréditaires du sang, drépanocytose et bêta-thalassémie — nommées faqr al-dam, « l’indigence du sang » dans le pays. Pour ce faire, ce travail s’articule autour de la description de l’apparente disjonction entre une technicité telle que l’on peut l’attendre dans un pays doté d’une rente pétrolière, et les affres quotidiennes de l’expérience des malades et de leurs familles. Il s’agit d’étudier à des échelles sociales diverses (expérience de la maladie aussi bien que politiques de santé publique) des faits de santé impliquant des innovations médicales récentes (génétique) dans le Golfe, zone du globe d’ordinaire plus volontiers examinée pour ses soubresauts politiques et religieux. Cette recherche observe la société omanaise des années 2000 à travers le prisme de ces maladies héréditaires du sang, qui constituent une mise à l’épreuve du politique. Les objets d’étude que sont ces deux hémoglobinopathies permettent d’interroger la construction politique de la société et de commencer à démêler l’écheveau des liens entre les institutions, les identités et l’histoire.