Faqr al-dam, l'indigence du sang, comme héritage : représentations & enjeux sociaux des hémoglobinopathies héréditaires au sultanat d'Oman

Faqr al-dam, indigence of the blood, as legacy : representations & social stakes of inherited hemoglobinopathies in the Sultanate of Oman

• Auteur / Autrice : Claire Beaudevin
• Direction : Alice Desclaux, Anne-Marie Moulin
• Type : Thèse de doctorat
• Discipline(s) : Anthropologie
• Date : Soutenance en 2010
• Etablissement(s) : Aix-Marseille 3

Mots clés

Mots clés contrôlés

Sang -- Maladies

Résumé

Cette thèse est une contribution à trois champs distincts d’analyse anthropologique : d’une part le traitement social des maladies héréditaires ; d’autre part les usages sociaux des connaissances génétiques ; enfin, l’étude des systèmes de soins du monde arabe. Fondée sur une enquête ethnographique d’environ dix-huit mois au sultanat d’Oman (péninsule Arabique), elle aborde deux maladies héréditaires du sang, drépanocytose et bêta-thalassémie — nommées faqr al-dam, « l’indigence du sang » dans le pays. Pour ce faire, ce travail s’articule autour de la description de l’apparente disjonction entre une technicité telle que l’on peut l’attendre dans un pays doté d’une rente pétrolière, et les affres quotidiennes de l’expérience des malades et de leurs familles. Il s’agit d’étudier à des échelles sociales diverses (expérience de la maladie aussi bien que politiques de santé publique) des faits de santé impliquant des innovations médicales récentes (génétique) dans le Golfe, zone du globe d’ordinaire plus volontiers examinée pour ses soubresauts politiques et religieux. Cette recherche observe la société omanaise des années 2000 à travers le prisme de ces maladies héréditaires du sang, qui constituent une mise à l’épreuve du politique. Les objets d’étude que sont ces deux hémoglobinopathies permettent d’interroger la construction politique de la société et de commencer à démêler l’écheveau des liens entre les institutions, les identités et l’histoire.

This thesis is a contribution to three different anthropological fields of analysis: social treatment of inherited disorders on one hand; social uses of genetic knowledge on the other hand; and finally the study of healthcare systems in the Arab world. Based on an eighteen-month ethnographic fieldwork in Oman (Arabian Peninsula), this PhD deals with two inherited blood disorders: sickle cell anemia and beta-thalassemia — named faqr al-dam, “indigence of the blood” in the country. The thesis broaches the description of the apparent disjunction between advanced technologies one can expect to find in an oil-producing country and the daily throes of patients and families experiences. The aim of this PhD is to study at various social scales (experience of illness as well as public health policy) recent medical innovations (genetics) in the Gulf, whereas this area is usually more examined for its political and religious upheavals. This work observes the contemporary Omani society through these inherited blood disorders which put to the test the country's political institutions. As anthropological objects, these two hemoglobinopathies allow to examine the political construction of social order as well as to begin to disentangle the links between institutions, identities and history.